Vilken vård finns efter 18-årsdagen?

Fortsättning fråga: Jag vet att det finns habiliteringscenter för vuxna, men vem har det medicinska ansvaret? Min dotter kan ha problem med både andning, smärta och att få i sig mat. Hon kan inte prata.

”Övergången är ofta en lång process”

Svar: Bra att du börjat fundera på hur vården ser ut för din dotter när hon blir vuxen. Det är i helt rätt tid. Både du, din dotter och barnsjukvården behöver förbereda er inför övergången till vuxensjukvården, som sker vid
precis 18 års ålder.

Det kan vara knepigt att få till ett tryggt och bra medicinskt
omhändertagande för personer med omfattande funktionsnedsättning efter
18-årsdagen. Det är många som upplever övergången som svår. Samtidigt som man lämnar barnsjukhuset, som man kanske haft kontakt med sedan barnet föddes, blir man som förälder mindre involverad i vården av det vuxna barnet.

Vuxensjukvården utgår från att man tar ansvar själv

När din dotter fyller 18 blir hon myndig. Vuxensjukvården i stort utgår från att patienten själv kan ta ansvar för sin hälsa, och söka vård när det behövs. Det kan vara svårt för många unga vuxna, och förstås extra svårt om man har en omfattande funktionsnedsättning.

Du kommer säkert behöva ge din dotter stöd i hennes vårdkontakter även fortsättningsvis. Det finns inga hinder för det om din dotter inte aktivt säger nej. Rent juridiskt är det din dotter som själv ska fatta beslut om vård och behandling, givetvis tillsammans med ansvarig läkare.

Gör dottern delaktig i vård och stöd

Därför är det bra om du redan nu försöker göra din dotter så delaktig som möjligt i det som gäller hennes vård och stöd. På habiliteringscentret finns personal som kan hjälpa till med metoder och material för det. Ni kan till exempel göra en bok som på ett tydligt sätt visar hennes mediciner, hjälpmedel, kommunikationssätt och vad i kroppen hon behöver vård för.

Mallar för så kallad sjukvårds-CV, som gör personen själv mer delaktig i vården, finns på olika intresseföreningars webbplatser. Det underlättar också för vården att få en helhetsbild av individens särskilda behov. Du kan också kontakta den läkare eller sjuksköterska som känner din dotter på barnsjukhuset och be om ett möte för att diskutera vilken vård hon kommer att behöva efter 18-årsdagen. Det finns ofta, men inte alltid, bra rutiner för övergången. 

Medicinsk samordning via vårdcentralen

Den medicinska samordningen ansvarar i regel vårdcentralen för. Därför behöver du ta reda på vilken vårdcentral, och vilken husläkare, du tror kommer bli bra för din dotter att lista sig hos. Det är förstås praktiskt att ha kontakt med en vårdcentral nära bostaden, men man behöver också hitta en läkare man har förtroende för. Läkarkontinuitet och vårdcentralens rutiner för samarbete med bland annat kommun och habilitering är viktigt. 

Medicinsk sammanfattning från barnsjukvården

Du behöver också fråga barnsjukhuset om din dotter behöver ha kontakt med andra specialister i vuxensjukvården. Remisser till vårdcentral och eventuellt andra specialister för övertagande behöver skickas senast då din dotter fyller 18. För att mottagaren snabbt ska få den information som behövs är det bra om det finns en medicinsk sammanfattning från barnsjukvården.

Intyg för aktivitetsersättning eller god man

I god tid innan din dotter lämnar barnsjukhuset bör du också fundera på vilka intyg hon kan behöva. Det kan vara intyg för aktivitetsersättning och andra förmåner från Försäkringskassan. Fundera på om din dotter behöver en god man, och be i så fall om ett särskilt intyg för det. Givetvis kan även husläkaren skriva de intyg som behövs senare, men det är alltid lättare att skriva intyg när man känt patienten en tid.

Det finns många andra saker man behöver tänka på inför vuxenlivet. Det är ofta en lång process innan viktiga delar som boende, sysselsättning, vardagsstöd och omvårdnad är på plats, men det mesta är inte bråttom. Det viktiga är att det blir tryggt och bra.