En flerfunktionsnedsättning innebär att förmågor som att förstå, kommunicera och kunna röra sig självständigt är mycket begränsade. Stöd och hjälpmedel har därför en avgörande roll när det gäller att bidra till ett bra liv hos personerna själva och deras familjer.
Flerfunktionsnedsättning innebär en kombination av svår rörelsenedsättning och svår intellektuell funktionsnedsättning, ofta med komplexa medicinska problem och stort omvårdnadsbehov. Även om en del även har syn- och/eller hörselnedsättning och/eller autism, är flerfunktionsnedsättning inte detsamma som att ha fler än en funktionsnedsättning. I Sverige har omkring 25 personer per 100 000 diagnosen flerfunktionsnedsättning.
Flerfunktionsnedsättning orsakas av en medfödd eller förvärvad svår hjärnskada. Oftast är skadan orsakad av en utvecklingsavvikelse i hjärnan under fostertiden, som i sin tur kan bero på exempelvis blödning, syrebrist, infektion eller kromosomavvikelse. Hjärnskadan kan också ha uppstått i samband med svåra förlossningskomplikationer, eller senare till följd av en fortskridande hjärnsjukdom eller en svår olycka.
Flerfunktionsnedsättning utreds och diagnostiseras oftast tidigt under småbarnsåren. Undantagsfall är till exempel nyanlända till Sverige som inte alltid diagnostiserats som barn, eller om orsaken är en hjärnskada som uppkommit senare i livet, en så kallad förvärvad hjärnskada.
Förvärvad hjärnskada på habilitering.se
Även om symtom och svårigheter är unika för individen och kan variera över tid, har alla med flerfunktionsnedsättning ett omfattande och livslångt behov av hälso- och sjukvård, stöd och omvårdnad. I många fall innebär det täta kontakter med olika specialistmottagningar och även sjukhusvistelser. Det kan gälla planerade undersökningar och operationer eller till exempel vid svåra krampanfall, lunginflammationer och andra infektioner.
Sjukhusguide från Nationellt kompetenscentrum anhöriga
För att få sina grundläggande behov tillgodosedda är personer med flerfunktionsnedsättning beroende av omgivningens hjälp och stöd. Det gäller allt från att förflytta sig och ändra kroppsställning till att äta och gå på toaletten. Ät- och sväljsvårigheter (dysfagi) kan göra det svårt och ibland smärtsamt att äta, och kan leda till lunginflammationer och näringsbrist. Då kan man få i sig näring på annat sätt, genom sond eller så kallad PEG.
Den svåra rörelsenedsättningen kan också orsaka smärta, felställningar och sitt- och liggsår men rätt omvårdnad och individanpassade hjälpmedel förebygger problemen. En metod för detta är så kallad 24-timmarspositionering som innebär att man ändrar kroppens läge efter ett dygnsschema.
Flerfunktionsnedsättning innebär ofta att man saknar tal, helt eller nästan helt. Anhöriga och vård- och omsorgspersonal behöver därför kunskaper i alternativ och kompletterande kommunikation, AKK. Personen själv måste alltid förstå de tecken och bilder som används.
Anpassad sinnesstimulering kan stärka och utveckla patientens egen aktivitet och uppmuntra till samspel och kommunikation med omgivningen.
Om kommunikativt stöd och AKK på habilitering.se
Personer med flerfunktionsnedsättning har som grupp kortare förväntad livslängd än i befolkningen som helhet, kraftigt ökad dödlighet i cancer och sen upptäckt av diabetes. Diagnoser kan fördröjas eller missas på grund av svårigheter att upptäcka och tolka symtom, liksom att hitta fungerande undersökningsmetoder.
Vanliga sjukdomar och besvär i gruppen med flerfunktionsnedsättning är:
Flera av de sjukdomar och besvär som är vanliga hos personer med flerfunktionsnedsättning är smärtsamma. Att tolka tecken på smärta är inte bara viktigt för att kunna lindra den, utan också för att smärtan kan vara ett symtom på en allvarlig sjukdom som behöver behandlas. Med hjälp av särskilda smärtskattningsinstrument kan anhöriga och vård- och omsorgspersonal lära sig att upptäcka och kartlägga smärta.
BOSS - exempel på smärtskattningsverktyg
Eftersom personer med flerfunktionsnedsättning har svårt att föra sin talan har omgivningen en avgörande roll för att kunna tolka viljeyttringar, sinnesstämning och symtom. Därför behöver nästan alltid en anhörig, omsorgspersonal eller assistent som känner personen väl vara med som stöd vid vårdbesök. Vuxna med flerfunktionsnedsättning har i regel behov av god man eller förvaltare.
När du ler stannar tiden, av Anna Pella (Libris, 2017)
Medicinsk omvårdnad vid svåra flerfunktionsnedsättningar, av Kristin Ölund
(e-bok på www.anhoriga.se)
När hemmet blir en arbetsplats och du blir assistenternas arbetsledare - hur är det? I podden Funka olika delar två föräldrar med sig av sina erfarenheter och ger tips på sådant som fungerat bra för dem.
Personer med flerfunktionsnedsättning har ofta begränsade möjligheter att kommunicera, men det går att kartlägga smärta. Kajsa Råhlander har utvecklat ett system för assistansgruppen kring hennes son. Lyssna på podden Funka olika.
Många med flerfunktionsnedsättning har svårt att äta och svälja (dysfagi). Det kan leda till näringsbrist och följdsjukdomar. Podden Funka olika går igenom symtomen och vilken hjälp som finns.
Hur är det att leva med ett barn som föds svårt sjuk och kommer att dö ung? Podden Funka olika pratar med Anna Pella, vars dotter föddes med en allvarlig hjärnskada, om tiden efter beskedet och hur hon hanterat det genom livet.
Center för sinnesstimulering Korallen, för barn 0–12 år, erbjuder sinnesstimulering till barn med omfattande kognitiva svårigheter, främst i kombination med rörelsenedsättning.
Center för sinnesstimulering Korallen
Center för sinnesstimulering Lagunen erbjuder sinnesstimulering till ungdomar och vuxna, 13–65 år, med omfattande kognitiva svårigheter, främst i kombination med rörelsenedsättning.
Center för sinnesstimulering Lagunen
Habiliteringens resurscenter ger information och rådgivning om funktionsnedsättningar, samhällets stöd och kommunikativt och kognitivt stöd. Centret ger också individanpassade insatser kring kommunikativt och kognitivt stöd.
Habiliteringens resurscenter
Habiliteringscenter ger råd, stöd och behandling till barn och vuxna med varaktig funktionsnedsättning.
Sök habiliteringscenter för barn eller vuxen
