När hemmet blir en arbetsplats för assistenter och du blir deras arbetsledare, hur förhåller man sig till det? I det första avsnittet pratar vi om livet med personlig assistans, kommunikation och informationsöverföring. Två föräldrar delar med sig av sina erfarenheter och ger tips på sådant som fungerat bra för dem. Vi hör också Camilla Gustafsson, vägledare för vuxna med flerfunktionsnedsättning.
Flerfunktionsnedsättning innebär att man har omfattande funktionsnedsättning och där de olika funktionsnedsättningarna påverkar varandra. Man har måttlig till grav intellektuell funktionsnedsättning och grav rörelsenedsättning, dessutom i kombination med andra funktionsnedsättningar, ofta syn- eller hörselnedsättningar, autism eller epilepsi. Gruppen är väldigt heterogen men gemensamt är att de är beroende av andra dygnet runt för att äta, förflytta sig och kommunicera.
Maritas son Andreas är 18 år idag och föddes med en väldigt grav cp-skada. Han kommunicerar med kroppen, mimiken och med kommunikationsbilder som han pekar på med ögonen.
Elins son fick syrebrist och är skadad från födseln. Idag är han 6 år. Hans flerfunktionsnedsättning innebär utvecklingsstörning, problem med all motorik och problem med andning. Han har svår epilepsi och får mat via sond. Att tyda kroppsspråket är den största utmaningen för assistenterna.
Förmedla kunskap
Hur ska man som förälder kunna förmedla kunskapen andra personer behöver för att interagera med barnet? Marita har gjort en pärm med information om vad Andreas gillar och som förklarar vad han kan göra själv. Numera går den mesta informationen digitalt.
Elin tycker att det är svårt att få med allt viktigt i ord. Det måste få ta tid, särskilt med nya assistenter. Även månadsmejl och egen ipad nämns som olika verktyg för familjernas informationsöverföring.
Kommunikationen är ett av de största problemen, menar Elin. All denna koordination är ett jättejobb och familjen får komma med lösningarna själva. Marita har samma erfarenhet och tycker inte det har lättat när Andreas nu fyllt 18. ”Nu behöver vi finnas där ännu mer än vi gjorde tidigare. Det känns inte bra.” säger Marita.
Enligt Camilla brukar det krävas en hel del av föräldrarna även när barnet blir myndigt, framför allt i början av kontakten. Man har rätt till ett SIP-möte (Samordnad Individuell Plan) med olika aktörer från olika delar av sjukvården. Camilla berättar vidare att hon möter många anhöriga som känner att de behöver följa med till vården som informationsbärare även fast de har vuxna barn. Men det finns hjälpverktyg. Tanken är att man under barndomen provar ut vilket kommunikationssätt som funkar bäst. När man sedan är vuxen och föräldrarna inte är närvarande i lika hög grad behöver kommunikationssättet vara inarbetat.
Personlig assistens i hemmet
Det är en stor utmaning att ens hem blir en arbetsplats. Marita beskriver det som att hon är i första hand mamma, i andra hand arbetsledare. Det är svårt att få kontinuitet med personal. Att inskolningstiden är så lång gör det extra viktigt att få personen att stanna kvar.
Som avslutande råd till andra i samma situation nämner Elin: Att titta på sin egen familj och sina egna behov och hitta arbetssätt som fungerar för just er familj. Prata ihop sig och vara tydlig mot assistenterna om vad som gäller. Och att ha kontakt med andra familjer i samma situation.
Marita menar att ju bekvämare man kan leva med assistenterna i hemmet, desto lättare är det att leva sitt eget liv. Att Andreas har kunnat bo på korttidsboende vissa nätter och helger har också gett familjen lite andrum.
