Döden och framtiden som tema i podden Funka olika

Agnes är en levnadsglad 16-årig tjej som går första året på gymnasiets individuella program. Hon älskar när det händer mycket omkring henne. Agnes har en flerfunktionsnedsättning som påverkar hela henne. Hon behöver hjälp med sina rörelser och omgivningen får tolka hennes ansiktsmimik. Hon är blind och har epilepsi och svår intellektuell funktionsnedsättning samt väldigt stora andningsproblem.

Dramatisk start

Agnes slutade andas direkt när hon föddes och blev förd till neonatalavdelningen för återupplivning. Efter flera undersökningar hittade de en missbildning i hjärnan. Varje dag slutade Agnes andas ett par gånger om dagen. Anna och hennes man Anders lärde sig själva ge konstgjord andning och syrgas när det hände. De blev medvetna om hur skört livet var redan från början. Några veckor senare fick Agnes en trakeostomi, en konstgjord luftväg, och familjen kunde åka hem, men Agnes behövde övervakning dygnet runt. Anna och hennes man längtade efter ett normalt familjeliv. Inom sig var de förkrossade.

Firar livet varje födelsedag

Genom habiliteringens kris- och samtalsteam fick Anna och Anders kontakt med en terapeut som de har återkommit till genom åren. En sak de fick hjälp med var att våga älska Agnes när de inte vet om hon kan ryckas bort när som helst.

Agnes har inte kvar sin ”trak” men hon har genomgått flera olika operationer och har många hjälpmedel och mediciner. Så länge rutinerna fungerar och hon är frisk från infektioner mår hon bra. Men varje gång hon blir förkyld blir det allvarligt och familjen fruktar coronapandemin. Framtiden vet de inte så mycket om. Varje födelsedag firar de livet – att de har fått ännu ett år med Agnes.

Våga prata

Att prata om döden hemma är svårt, menar Anna. Som förälder vill man helst försäkra sina barn om att allt kommer att gå bra och ingen kommer att dö. Genom åren har de ändå lärt sig att vara ärliga och prata om det svåraste. Anna har också skrivit flera böcker för barn, om att vara syskon till någon med flerfunktionsnedsättning.

Det stöd familjen fick i början har varit till stor hjälp. När Agnes bara var ett par månader gammal började de i en grupp med andra familjer i liknande situation. Där började läkeprocessen, menar Anna. Hon har utvecklats mycket som människa tack vare sin dotter. Agnes påminner mig att vara här och nu och ta en dag i taget, avslutar Anna.

Den sista tiden

Lilla Erstagården är Sveriges enda barnhospice och tar emot barn som behöver vård i livets slut. Familjernas behov får styra, förklarar Suzanne Runesson. Det handlar mycket om fysisk smärtlindring men också psykisk, existentiell och social lindring. Även små barn kan förstå mycket av vad som händer, de minsta utifrån känsla. Är föräldrar trygga och klarar att sitta med sitt döende barn känner barnet trygghet. Men vi måste ha stor respekt för vad var och en klarar.

Ett sätt att ta vara på den sista tiden kan vara att skapa minnen och ta foton, även utanför sjukhusmiljön. Man kanske kan grilla korv utomhus med syskon.

Anna berättar att Alva var en livsglad tjej med humor. Hon kunde inte sitta, gå eller äta men hon omfamnade livet utifrån sina förutsättningar. Redan när Alva föddes fick Anna veta att hon inte skulle bli så gammal. Alva föddes med Edwards syndrom (kallas också Trisomi 18-syndromet), en kromosomavvikelse som leder till flerfunktionsnedsättning.

Dagen när Alva dog ringde Annas man henne på jobbet. Han sa att hjärtat hade stannat. Anna bara skrek rakt ut. Även om Alva slapp ett utdraget lidande var det svårt för föräldrarna att inte hinna säga hej då. Familjen valde att åka med Alvas kropp från sjukhuset till Lilla Erstagården för att få ta avsked i deras varmare miljö. Suzanne bekräftar att stunden när kroppen lämnar Lilla Erstagården är ett känslosamt tillfälle. Ingen kan förbereda sig för det här, det är någon som rycker mattan, säger Suzanne. Samtidigt förväntas man ta tag i begravning och andra praktiska saker.

Alva finns med

För Anna och familjen var kontakten med Suzanne ett ovärderligt stöd under ett år när livet var kaos. De hade möten hemma och vid graven och pratade om högt och lågt. I dag mår Anna ganska bra. Hon kan tänka på Alva med ett lugn, någonting hon inte såg framför sig först. Familjen kunde också få ett lite lättare liv, utan assistenter, läkare och medicin dygnet runt, vilket kändes skönt. Suzanne menar att man kan behöva höra att de känslorna är tillåtna.

Anna värjer sig för att ge goda råd – det finns inget som tröstar. Men med hjälp av stödet från kuratorn och vännerna, med mycket samtal och musik, har hon kunnat fortsätta framåt. Att Alvas bror bodde hemma och behövde henne var också en hjälp. Suzanne har träffat många vilsna föräldrar som inte vet vad de ska göra med sin tid. Det blir en del i sorgeprocessen att få syn på vem man är nu.

Camilla Grünbaum är psykoterapeut på kris- och samtalsmottagningen för anhöriga. Agneta Blomberg är mamma till Emelie, 33 år. Emelies hjärnskada gör att hon befinner sig på en 4-årings nivå och är beroende av andra för att överleva. Hon har autistiska drag och epilepsi, stammar och kan inte läsa, skriva eller räkna. Emelie har bott på ett boende sedan ungefär sju år. Familjen gladde sig åt att Emelie fick ett eget hem. Men de är inte helt nöjda och har svårt att släppa oron och ansvaret. Nu när de är över 70 år har de tänkt mycket på vad som ska hända Emelie när de själva dör och lämnar henne kvar.

Camilla träffar många föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Hon känner igen oron som också kan gälla personalen. Som förälder kan man undra – får mitt barn den omvårdnad och det beskydd som behövs? Förstår de mitt barns signaler? En stor grupp är de som har ett barn med autism och normalbegåvning som bor i lägenhet och kanske har ett arbete. Samtidigt kan de ha svårt att sköta sin ekonomi eller lätt komma i konflikt med omgivningen.

Förberedelser kan hjälpa

Camilla tror ändå att de vuxna barnen behöver öva sig på att bo själva, och att det kan vara lugnande för föräldern att hinna vara med om. Flytten blir ett test av barnets funktionsnivå och en hjälp till att hitta en rimlig stödnivå. Därför är det bra att inte vänta för länge.

Som förälder kan man behöva kolla med sitt barn hur hen tänker om döden. Det kan bli bra samtal där man möts i oron och kanske hittar fram till en gemensam plan. Förutsättningarna för samtal ser dock olika ut för olika personer. Emelie kan inte föreställa sig att mamma och pappa ska försvinna. Men Agneta och maken har gjort en rad förberedelser. Camillas erfarenhet är att man kan känna sig lugnare genom att kontrollera det man kan. Att skriva ner och förmedla värdefull information om barnet kan ha en sådan funktion. Prata med syskon eller andra om ingen anmäler sig frivilligt som god man eller förvaltare. Att prata med boendet så man känner att det fungerar på en rimlig nivå är också viktigt. Behöver man prata med någon utomstående kan man söka till kris- och samtalsmottagningen för anhöriga i habiliteringen.

Föräldrar behöver fundera i förväg och göra en generationsväxling så att övergången blir så mjuk som möjligt, menar Carola. Det är bra att börja förbereda sig innan barnet fyller 18 år.

God man eller förvaltare

När det gäller barn med funktionsnedsättning kan man behöva skydda barnets tillgångar genom till exempel en god man eller förvaltare. Om inte de egna barnen eller syskonen vill ta över som god man kanske det finns en släkting eller annan närstående som har en personlig koppling. Sätt er ner hela familjen och prata om hur ni vill ha det, lyder Carolas råd. Man kan också välja en utomstående god man.

Uppdraget kan bestå av olika delar. Om en utomstående god man tar över och barnet bor kvar hemma handlar det oftast bara om ekonomiskt ansvar. Den gode mannen sköter ekonomin och redovisar till överförmyndaren en gång per år. Barnet behåller här sin rättshandlingsförmåga.

En förvaltares roll är mer ingripande. Förvaltare är ganska ovanligt och anses som inskränkande åtgärd men kan i vissa fall vara motiverat.

Många av de insända lyssnarfrågorna handlade om arv och testamente. Exempel på frågor som besvaras i programmet:

• Vårt barn kanske ärver oss i 30-årsåldern. Hur kan vi hjälpa till så att pengarna räcker hela livet?
• Vi har tre barn varav ett med funktionsnedsättning. Hur gör vi så att de som kan förvalta huset får ärva det?
• Jag är ensamstående mamma till en son 6 år. Hur kan han tas om hand om något händer mig?

Det finns inga lagkrav på att det behöver vara en sakkunnig som skriver testamentet. De formella kraven är:

• Testamentet ska vara undertecknat av dig.
• Det ska vara bevittnat av två personer.
• Du ska vara över 18 år.
• Du ska vara vid fullt och sunt förstånd.

Om man vet vad man skriver i sitt testamente kan man räkna med att ens önskan blir lyssnad till. Det är bra att vara noggrann och ge så lite utrymme som möjligt för tolkningar. Vid behov kan man ta hjälp av en advokat med familjerättslig inriktning för att gå igenom formuleringarna.