En flerfunktionsnedsättning innebär att förmågor som att förstå, kommunicera och kunna röra sig självständigt är mycket begränsade. Stöd och hjälpmedel har därför en avgörande roll när det gäller att bidra till ett bra liv hos personer med flerfunktionsnedsättning och deras familjer.
Vad är flerfunktionsnedsättning?
Flerfunktionsnedsättning innebär en kombination av omfattande intellektuell och motorisk funktionsnedsättning som orsakar stora kommunikationssvårigheter och oförmåga att själv tillgodose grundläggande behov. Även om en del också har syn- och/eller hörselnedsättning och/eller autism, är flerfunktionsnedsättning inte detsamma som att ha fler än en funktionsnedsättning. Aktuella siffror på förekomst av personer med flerfunktionsnedsättning i Sverige saknas men uppskattas till mellan 60 och 80 personer per 100 000 invånare.
Vilka är orsakerna?
Flerfunktionsnedsättning orsakas av en svår hjärnskada. Oftast beror skadan på en utvecklingsavvikelse i hjärnan under fostertiden, som i sin tur kan vara orsakad av exempelvis blödning, syrebrist, infektion eller kromosomavvikelse. Hjärnskadan kan också ha uppstått i samband med svåra förlossningskomplikationer.
Flerfunktionsnedsättning utreds oftast tidigt under småbarnsåren. Undantagsfall är till exempel nyanlända till Sverige som inte alltid utretts som barn.
Exempel på vanliga sjukdomar och besvär
Alla med flerfunktionsnedsättning har ett omfattande och livslångt behov av hälso- och sjukvård, stöd och omvårdnad, även om symtom och svårigheter är unika för individen och kan variera över tid. I många fall innebär det täta kontakter med olika specialistmottagningar. Det är också vanligt med sjukhusvistelser för planerade undersökningar och operationer eller till exempel vid svåra krampanfall, lunginflammation och andra infektioner.
Personer med flerfunktionsnedsättning har som grupp kortare förväntad livslängd än befolkningen som helhet. Diagnoser kan fördröjas eller missas på grund av svårigheter att upptäcka och tolka symtom, och att hitta fungerande undersökningsmetoder. Att tolka tecken på smärta är inte bara viktigt för att kunna lindra, utan också för att smärtan kan vara symtom på en allvarlig sjukdom som behöver behandlas. Med hjälp av särskilda smärtskattningsinstrument kan anhöriga och vård- och omsorgspersonal lära sig upptäcka och kartlägga smärta.
Vanliga sjukdomar och besvär
- Ät- och sväljproblem (dysfagi) och andra problem med näringsintag
- Problem med tarm- och blåsfunktion, såsom förstoppning och urinvägsinfektioner
- Epilepsi
- Svårigheter med andning
- Svårigheter med sömn
- Spasticitet som leder till kontrakturer och felställningar
- Smärtproblematik
Vilka är svårigheterna?
För att få sina grundläggande behov tillgodosedda är personer med flerfunktionsnedsättning beroende av omgivningens hjälp och stöd. Det gäller allt från att förflytta sig och ändra kroppsställning till att äta och gå på toaletten.
Förflytta sig
Personer med flerfunktionsnedsättning behöver hjälp med olika lösningar för att kunna förflytta sig. Den svåra rörelsenedsättningen kan också orsaka smärta, felställningar och sitt- och liggsår. Så kallad positionering som innebär att man ändrar kroppens läge förebygger problemen, liksom individanpassade hjälpmedel.
Ät- och sväljsvårigheter
Ät- och sväljsvårigheter, dysfagi, kan vara smärtsamt och leda till näringsbrist och lunginflammationer. Att anpassa mat och måltider fungerar ofta men man kan också få i sig näring på annat sätt, genom sond eller så kallad PEG direkt i magsäcken.
Kommunikation
Flerfunktionsnedsättning innebär ofta att man saknar tal, helt eller nästan helt. Anhöriga och vård- och omsorgspersonal behöver därför kunskaper i alternativ och kompletterande kommunikation, AKK. Personen själv måste alltid förstå de tecken och bilder som används.
Stöd från omgivningen
Eftersom personer med flerfunktionsnedsättning har svårt att föra sin talan har omgivningen en avgörande roll för att kunna tolka viljeyttringar, sinnesstämning och symtom. Därför behöver nästan alltid en anhörig, omsorgspersonal eller assistent som känner personen väl vara med som stöd vid vårdbesök. Vuxna med flerfunktionsnedsättning har i regel behov av god man eller förvaltare.
Habilitering & Hälsas stöd
Syftet med stöd och insatser som ges vid mottagningarna inom Habilitering & Hälsa är att personer med funktionsnedsättning ska få ökad livskvalitet och bli så självständiga som möjligt. Insatser ges till patienten, anhöriga och det närmaste nätverket.
För personer med flerfunktionsnedsättning är insatserna oftast inriktade på rörlighet, kommunikation samt mat och ätande. På mottagningarna finns logopeder med särskild kompetens inom så kallad alternativ och kompletterande kommunikation, AKK. Här finns även fysioterapeuter och arbetsterapeuter med specialistkunskap när det gäller träning och hjälpmedel som underlättar förflyttning, rörlighet och ät- och sväljförmåga. Det finns också kuratorer och psykologer i habiliteringsteamet. Medicinsk vård och uppföljning samt läkarintyg ges av annan vårdgivare.