Dövblindhet

Dövblindhet är en kombinerad syn- och hörselnedsättning som är så allvarlig att den medför funktionsnedsättning. En person med dövblindhet behöver ofta individuellt anpassat stöd för att kunna leva ett aktivt liv. Det krävs en bred kompetens för att möta de ofta stora och skiftande behoven hos personer med dövblindhet och deras närstående.  

Vad är dövblindhet?  

Dövblindhet är en funktionsnedsättning som man föds med eller förvärvar senare i livet. Nedsättningen är så omfattande att syn och hörsel har svårt att kompensera för varandra. Personer med dövblindhet behöver i varierande grad stöd och hjälpmedel för att kunna delta i skola, yrkesliv och socialt umgänge. 

Nordisk definition av dövblindhet

Sinnenas betydelse

Hörsel och syn är våra viktigaste fjärrsinnen. Personer med dövblindhet utnyttjar sina nedsatta syn- och hörselförmågor maximalt, något som kräver stor uppmärksamhets- och minneskapacitet. Det tar mycket energi i anspråk men genom taktila och kinestetiska sinnesintryck kan syn och hörsel avlastas. Personer med dövblindhet tar hjälp av alla sinnen för att uppleva sin omgivning, kommunicera och skapa en helhet.

Det taktila sinnet (beröringssinnet) förmedlar beröring eller tryck via känselmottagare i huden. Det finns olika beröringsförnimmelser som uppstår när man stryker eller trycker lätt mot huden.  

Det kinestetiska sinnet (rörelse- och muskelsinnet) gör det möjligt för oss att känna kroppens och lemmarnas ställning och rörelser. 

Haptiska intryck är en kombination av det taktila och det kinestetiska sinnet. Man bildar sig en uppfattning av något genom att ta i det, känna på det, uppfatta form och tyngd, strävhet och släthet. 

Varje person med dövblindhet är unik men gemensamt är att det behövs ett individuellt anpassat stöd för att man ska kunna överbrygga praktiska svårigheter och vara fullt delaktig i livet. Personen behöver också få ökad kunskap om funktionsnedsättningen och känna sig trygg med sina behov. Omgivningen bör också utbildas i vad dövblindhet innebär för att stötta på rätt sätt.

Hur kan man kommunicera?  

Personer med dövblindhet kan kommunicera på flera olika sätt. Några exempel är talat språk, teckenspråk, taktilt teckenspråk, hörseltekniska hjälpmedel, punktskrift eller skrift med stor stil. Taktilt teckenspråk innebär att en dövblindtolk tecknar det som ska sägas i handen på den som är dövblind. Den dövblinde tecknar sedan själv sitt svar tillbaka. Vilket kommunikationssätt man väljer är individuellt.   

Råd till dig som möter en person med dövblindhet 

Se till att ha gott om tid. Det behövs eftersom kommunikationen tar längre tid. 
Välj en samtalsvänlig plats med så få störande ljud som möjligt. 
Hälsa genom fysisk kontakt. 
Fråga personen var du bäst ska placera dig i rummet. 
Se till att ha bra belysning i rummet. 
Vänd dig alltid mot och tala direkt till personen. 
Tala tydligt och inte för fort. 
Ta paus vid längre möten. Att leva med dövblindhet kräver mycket energi. 

Vad är orsakerna till dövblindhet? 

I Sverige har omkring 2000 personer under 65 år en medfödd eller förvärvad dövblindhet. I åldersgruppen över 65 år är antalet med dövblindhet 15 000 – 20 000 personer. Hos äldre kan dövblindhet orsakas av en kombination av genetiska faktorer och åldersförändringar. I takt med att vi lever allt längre blir den här gruppen också större.

Medfödd dövblindhet. Orsaker till medfödd dövblindhet är ofta komplexa ärftliga syndrom. Idag känner man till omkring 80 olika syndrom som kan ge dövblindhet. Barn som föds med dövblindhet kan ha hjärnskador som orsakar flera funktionsnedsättningar. Syn och hörsel är viktiga sinnen för barns kognitiva utveckling och avsaknad av syn- och hörselintryck påverkar därför utvecklingen negativt.

Förvärvad dövblindhet. Det finns ett trettiotal olika syndrom som kan ge förvärvad dövblindhet. Ushers syndrom är den största enskilda diagnosgruppen som omfattar omkring hälften av alla med dövblindhet, cirka 1 000 personer. Ushers syndrom innebär att man föds med en hörselnedsättning som kräver hjälpmedel. I tonåren försämras även synen, där ett försämrat mörkerseende kan vara första tecknet. I fyrtioårsåldern har problemen med syn och hörsel ofta blivit så pass stora att de inskränker aktiviteter och delaktighet i samhället.

Vilka är svårigheterna? 

En person med dövblindhet behöver stöd och hjälpmedel för att leva ett aktivt liv och vara delaktig i samhället. Fysisk närhet till andra människor är en nödvändig förutsättning vid dövblindhet. Det krävs ofta kroppskontakt för att hantera allt från socialt umgänge till förflyttning.  

Socialt umgänge. När man inte kan kompensera nedsatt syn med hörseln och vice versa kan ens sociala umgänge bli begränsat. Utan stöd är risken stor att man drar sig undan och blir alltmer isolerad. Ofrivillig ensamhet kan leda till otrygghet, nedstämdhet och på längre sikt ångest och depression. 

Kommunikation. Dövblindhet ger stora utmaningar i kommunikation och samspel med andra människor. Alla former av kommunikation påverkas, från att läsa en skriven text till att tolka kroppsspråk och olika miljöers budskap.  
Information. Att ta del av information är en självklar del av att vara delaktig i samhället. För personer med dövblindhet blir informationen ofta ofullständig och osammanhängande.  

Förflyttning. Rumslig orientering är en stor utmaning med dövblindhet, liksom förmågan att röra sig fritt och säkert.
Stress och oro. Att ha dövblindhet kan innebära stor oro och stress eftersom funktionsnedsättningen ofta försämras gradvis. Det är energikrävande att hela tiden försöka parera och kompensera förlorade färdigheter i sin vardag. 

Hur påverkas barn och vuxna av dövblindhet?  

Barn

Tidig utredning av ett barns svårigheter kan visa om dövblindhet är orsaken till barnets utvecklings- och inlärningsproblem. Ett barn med syn- och hörselnedsättning behöver mycket stöd och uppmuntran för att kunna upptäcka världen. För att barnet ska utvecklas socialt och känslomässigt behöver hen också kunna dela upplevelser och erfarenheter med sin närmaste omgivning. Därför är det viktigt att så tidigt som möjligt hitta metoder och verktyg för att barn med dövblindhet ska kunna orientera sig, uttrycka sig, samspela och kommunicera. Barnet utvecklas också genom att själv upptäcka sina styrkor och svårigheter. 

Förskola och skola 

Inför skolstarten behöver barnets funktionsnedsättning kartläggas för att pedagogiken ska kunna anpassas till just det barnets möjligheter och svårigheter. Om funktionsnedsättningen är lindrig kan barnet gå i vanlig förskola. Det finns inga särskilda förskolor eller skolor för barn med dövblindhet men på fem orter i Sverige finns statliga specialskolor för barn och unga med grav hörselnedsättning/dövhet som även tar emot elever med dövblindhet. 

Ungdomar 

Ungdomar med dövblindhet vill som alla unga bli självständiga och finna sin väg. Att möta andra med dövblindhet kan vara ett sätt att stärka identiteten och självförtroendet, samtidigt som man får uppleva gemenskap och samhörighet.  

Vuxna  

Hur man upplever sin dövblindhet varierar från person till person. Faktorer som påverkar är när i livet funktionsnedsättningen uppstått och hur svår dövblindheten är att hantera.   

Många med förvärvad dövblindhet har en sjukdom som ger en gradvis försämring av synen och hörseln. När man lärt sig ett sätt att hantera vardagen kanske synen eller hörseln försämras ytterligare, vilket kräver nya strategier. 

– Det är oerhört viktigt att en person i den här situationen snabbt får stöd för att kunna fortsätta ha ett liv som fungerar både socialt och yrkesmässigt. En stor del av gruppen med förvärvad dövblindhet har jobb, men behöver stöd för att kunna stanna kvar på sin arbetsplats och behålla sin kompetens, säger Mattias Ehn, psykolog vid Dövblindteamet, Habilitering & Hälsa. 

Stöd och insatser vid Habilitering & Hälsa 

Syftet med stöd och insatser som ges vid Habilitering & Hälsa är framför allt att främja ökad livskvalitet och fysisk och psykisk hälsa. Det kan handla om att underlätta socialt umgänge, kommunikation och förflyttning, tillgängliggöra information samt att förebygga och hantera stress och oro. Insatserna ges till personer med funktionsnedsättning, deras anhöriga och i vissa fall även genom övrigt nätverk. Insatser ges både i grupp och individuellt.

Dövblindteamet

Dövblindhet utreds hos ögonspecialister, vid syncentral och hörselmottagning. Med utredningen som grund gör Dövblindteamet vid Habilitering & Hälsa en målgruppsbedömning. För att Dövblindteamet ska kunna bedöma om personen tillhör målgruppen behöver de tillgång till journaler från ögonvård, syncentral och hörselmottagning. Därefter görs en sammanvägd bedömning av syn- och hörselnedsättning och vilka konsekvenser det medför. Teamet tar emot remisser från andra vårdgivare och även egen ansökan (så kallad egenremiss).

Vilket stöd kan man få?

Dövblindteamet ger råd och stöd om dövblindhet och dess konsekvenser i vardagen samt information om samhällets stöd för personer med dövblindhet. Dövblindteamet fungerar också som stöd i kontakten med myndigheter och andra instanser samt stöd vid ljus- och ljudanpassningar. Man kan få stödjande och rådgivande individuella samtal samt delta i gruppverksamhet och lära sig stresshantering.

Andra insatser är träning i kommunikation och punktskrift, grundläggande käppteknik, orientering och förflyttningsträning samt ledsagningsteknik. Dövblindteamet ger också information om hörstrategier och hörtaktik, ordnar temakvällar om dövblindspecifika ämnen och ger stöd och information till anhöriga.

Samhällets stöd

Personer med dövblindhet behöver anpassat stöd och hjälpmedel för att klara vardagen. Skolan ansvarar för stöd i skolverksamheten och där har Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) en viktig roll. Kommunen ansvarar för stöd i vardagen. Försäkringskassan ansvarar för eventuell sjukskrivning och ersättning om man måste gå ner i arbetstid.  

Personer med dövblindhet får hälso- och sjukvård inom primärvård och specialistvård som alla andra. Ögonsjukvård, hörselrehabilitering, CI-team (vid cochleaimplantat) och tolktjänst är exempel på vanliga vårdkontakter.

 

Dövblindteamet

Dövblindteamet ger råd och stöd kring dövblindhet. Vi vänder oss till barn och vuxna med dövblindhet eller grav syn- och hörselnedsättning. Vi ger också stöd och information till närstående. Dövblindteamet är en del av Habilitering & Hälsa, Region Stockholm.

Dövblindteamet