Till Tittut spädbarnsverksamhet kommer föräldrar med barn 0–2 år som har en funktionsnedsättning. Alla har olika erfarenheter men en sak har de gemensamt – den första tiden med barnet har inneburit stora utmaningar.
Spädbarnstiden innebär ett visst mått av stress och oro för alla föräldrar. Att få ett barn med stora svårigheter går utöver det. En del får stanna på sjukhuset med sitt barn i månader. Andra har åkt hem från BB i tron att de har ett friskt barn, men med tiden har det visat sig att det är något som är avvikande. Processen fram till en diagnos kan vara både lång, oviss och påfrestande.
För många av dessa föräldrar är Tittut spädbarnsverksamhet vid Habilitering & Hälsa ett andningshål, ett välkommet avbrott mellan undersökningar, behandlingar och träningsmoment.
– Här får de tid att bara vara tillsammans med sina barn och andra vuxna utan krav. Det upplevs befriande och värdefullt, säger Monica Peterson, specialpedagog vid Tittut.
På Tittut har alla barn funktionsnedsättning, och formen för verksamheten är föräldrabarngrupper.
– På Tittut är avvikelser det normala. Att vi har barnet i fokus får betydelse, det märker vi. Det handlar om att se det unika hos varje barn. Barn har ju olika personlighet, temperament och preferenser, men det kan vara svårare att uppfatta på grund av funktionsnedsättningen, säger Pinita Rodriguez Nyqvist, leg. psykolog och leg. psykoterapeut vid Tittut.
Som komplement till föräldrabarngrupperna på Tittut kan föräldrar också få individuella insatser. Det kan handla om hur situationen påverkar parrelationen eller syskon. En del behöver hjälp att bearbeta sina upplevelser i samband med barnets födelse och en lång sjukhusvistelse där den medicinska vården alltid är prio ett.
– Många som arbetar inom neonatalvården är duktiga på att göra föräldrarna delaktiga i vården men barnet blir ändå vårdens barn. Det kan göra att du kommer av dig i det intuitiva och nyblivna föräldraskapet. Du kanske inte ens får ta upp ditt barn den första tiden. Att hålla barnet i famnen är ju en trigger för bonding, säger Pinita Rodriguez Nyqvist.
Oron för barnets överlevnad kan också försvåra anknytningen.
– I stället för att få njuta av sitt barn och bara ligga och lukta på det, kanske man hela tiden måste titta efter tecken på kramper eller andningssvårigheter, säger Monica Peterson.
Barnen på Tittut har olika tillstånd och diagnoser. Här finns barn som föds till synes friska och sedan visar sig ha en progredierande sjukdom som ger allt svårare symtom. Ett tidigt besked om en relativt lindrig hjärnskada kan visa sig innebära en svår funktionsnedsättning, medan ett barn som initialt haft allvarliga komplikationer på sikt kan få lindriga symtom och svårigheter.
En del föräldrar är förberedda på att barnet har en genetisk sjukdom eller skada, för andra kommer beskedet som en chock.
– Trots olika erfarenheter har föräldrarna stort utbyte av varandra. Det blir ofta bra samtal, mycket tack vare den tillåtande atmosfären på Tittut, säger Monica Peterson.
För podden Funka olika berättar två föräldrar hur det var att få besked om funktionsnedsättning när deras barn var bebisar. Johannas dotter fick diagnosen Downs syndrom som nyfödd. Viktorias son fick diagnosen Rubinstein-Taybis syndrom när han var fyra månader. I podden pratar föräldrarna tillsammans med Anita Gyllenstein, psykolog och psykoterapeut på Tittut.
Artikeln är tidigare publicerad i tidningen Funktion i fokus, som ges ut av Habilitering & Hälsa, Region Stockholm. Texten är anpassad för webb. Funktion i fokus
