När Siris föräldrar äntligen får beskedet att hon har autism och Add har hon hunnit fylla åtta år. Diagnoserna innebär en bekräftelse på något de alltid vetat – att Siri inte är som andra.
Siris föräldrar märker tidigt att hon inte är som sin storasyster. Hon vill inte ha närhet och är svår att få kontakt med. När hon är ett och ett halvt år börjar hon bete sig aggressivt.
Personalen på förskolan kontaktar specialpedagoger som filmar henne för att bedöma om hon behöver extra stöd, men kommer fram till att förskolan kan lösa uppgiften.
Efter byte till en annan förskola går det lite bättre för Siri men efter några år tar familjen ändå kontakt med BUP. De berättar om sin oro men får beskedet att det inte behövs någon utredning. Beskedet är att det är skolan som ska hjälpa och stötta.
– Alla sa samma sak: ”Det kommer att bli bättre.” Vi trodde på det men i stället blev det värre, berättar Siris mamma, Lotta Lundh.
Problemen eskalerar snabbt när Siri börjar i förskoleklass. Vid två tillfällen när hon slutat äta åker de till barnakuten men skickas hem utan att få hjälp att komma vidare till BUP.
Nu byter Siri till en friskola med färre barn i klassen. Det fungerar lite bättre men hon känner sig mer utsatt och hamnar i bråk med de andra barnen. Hemma blir det också allt svårare att hantera Siris raseriutbrott. Storasyster Klara känner sig undanskuffad och kan aldrig ta hem egna kompisar.
Föräldrarna kontaktar åter BUP och den här gången ställs de i kö för neuropsykiatrisk utredning. Efter mer än ett års väntan är utredningen klar och Siri får diagnoserna autism och Add.
– Det blev en bekräftelse på att vi haft rätt när vi känt att hon inte är som andra. Det är en sådan lättnad att vi nu vet vad vi har att göra med. Samtidigt känner jag mer än någonsin att jag vill skydda henne mot den värld hon måste leva i. Den som inte är anpassad efter hennes behov, säger Lotta Lundh.
– Siri måste bli accepterad för den hon är. Hon kan inte tryckas ner i en färdig form – då går hon sönder.
Att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning innebär ständig kontakt med vård, myndigheter och skola. Så här sammanfattar Lotta Lundh sina erfarenheter:
För podden Funka olika berättar två föräldrar hur det var att få besked om funktionsnedsättning när deras barn var bebisar. Johannas dotter fick diagnosen Downs syndrom som nyfödd. Viktorias son fick diagnosen Rubinstein-Taybis syndrom när han var fyra månader. I podden pratar föräldrarna tillsammans med Anita Gyllenstein, psykolog och psykoterapeut på Tittut.
Artikeln är tidigare publicerad i tidningen Funktion i fokus, som ges ut av Habilitering & Hälsa, Region Stockholm. Texten är anpassad för webb. Funktion i fokus
