Beskedet blev en lättnad

När Siris föräldrar äntligen får beskedet att hon har autism och Add har hon hunnit fylla åtta år. Diagnoserna innebär en bekräftelse på något de alltid vetat – att Siri inte är som andra.

Går till förskolan Illustration
Illustration: Jens Magnusson

Siris föräldrar märker tidigt att hon inte är som sin storasyster. Hon vill inte ha närhet och är svår att få kontakt med. När hon är ett och ett halvt år börjar hon bete sig aggressivt.

Personalen på förskolan kontaktar specialpedagoger som filmar henne för att bedöma om hon behöver extra stöd, men kommer fram till att förskolan kan lösa uppgiften.

Berättar om sin oro

Efter byte till en annan förskola går det lite bättre för Siri men efter några år tar familjen ändå kontakt med BUP. De berättar om sin oro men får beskedet att det inte behövs någon utredning. Beskedet är att det är skolan som ska hjälpa och stötta.

– Alla sa samma sak: ”Det kommer att bli bättre.” Vi trodde på det men i stället blev det värre, berättar Siris mamma, Lotta Lundh.

Känner sig utsatt

Problemen eskalerar snabbt när Siri börjar i förskoleklass. Vid två tillfällen när hon slutat äta åker de till barnakuten men skickas hem utan att få hjälp att komma vidare till BUP.

Nu byter Siri till en friskola med färre barn i klassen. Det fungerar lite bättre men hon känner sig mer utsatt och hamnar i bråk med de andra barnen. Hemma blir det också allt svårare att hantera Siris raseriutbrott. Storasyster Klara känner sig undanskuffad och kan aldrig ta hem egna kompisar.

Autism och Add

Föräldrarna kontaktar åter BUP och den här gången ställs de i kö för neuropsykiatrisk utredning. Efter mer än ett års väntan är utredningen klar och Siri får diagnoserna autism och Add.

– Det blev en bekräftelse på att vi haft rätt när vi känt att hon inte är som andra. Det är en sådan lättnad att vi nu vet vad vi har att göra med. Samtidigt känner jag mer än någonsin att jag vill skydda henne mot den värld hon måste leva i. Den som inte är anpassad efter hennes behov, säger Lotta Lundh.

– Siri måste bli accepterad för den hon är. Hon kan inte tryckas ner i en färdig form – då går hon sönder.

Lottas råd till dig som arbetar med barn

  • Skuldbelägg inte föräldrarna.
  • Fråga hur du kan stötta föräldrarna och lätta deras börda.
  • Skyll inte på barnet.
  • Skaffa mer kunskap.
  • Lyssna på föräldrarna och ta dem på allvar.
  • Låt inte prestige styra beslut.

Lotta om brister i stödet

Att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning innebär ständig kontakt med vård, myndigheter och skola. Så här sammanfattar Lotta Lundh sina erfarenheter:

  • Stor brist på förståelse för det som är annorlunda, främst från förskolan.
  • Långa köer för att komma till BUP.
  • Det saknas övergripande ansvar och samverkan inom vården.
  • Svårt att få ekonomiskt stöd från Försäkringskassan, till exempel för förlorad inkomst.

Podd om att få diagnos på sitt barn

För podden Funka olika berättar två föräldrar om hur det var för dem att få besked om funktionsnedsättning på sina bebisar. Johannas dotter fick diagnosen Downs syndrom som nyfödd. Viktorias son fick diagnosen Rubinstein-Taybis syndrom när han var fyra månader. Tillsammans med Anita Gyllenstein, psykolog och psykoterapeut på Tittu, pratar vi om tiden efter beskedet. 

Vill du se andra temasidor?

Under Fakta och råd hittar du fler teman. 
Temasidor

Artikeln är tidigare publicerad i tidningen Funktion i fokus, som ges ut av Habilitering & Hälsa, Region Stockholm. Texten är anpassad för webb.
Funktion i fokus

Senast ändrad 2020-10-20

Skribent: Ninni Jonsson