Rozerin får mat via PEG

Kräkningar, sömnstörningar och lunginflammation. För Rozerin var det riskfyllt och smärtsamt att äta. Nu får hon all mat via PEG.

Rozerin och hennes pappa
Rozerin mår mycket bättre nu när hon får all mat via en PEG, berättar hennes pappa, Mutlu Ciftci. Foto: Anna Molander

Det är lördag och lunchdags hos familjen Ciftci i villaförorten utanför Stockholm. Tonårsdottern Rozerin njuter av dofterna i köket och vet att hon strax ska få mat. Hon har en sällsynt diagnos, Sallas sjukdom, som gör att hon inte kan röra sig. Därför har hon också haft stora problem med att äta och dricka.

– Rozerin började ofta kräkas direkt när vi matade henne. Mat och dryck kom ner i lungorna, hon fick svårt att andas och har haft lunginflammation två gånger, berättar hennes pappa Mutlu Ciftci.

Näring direkt till magsäcken

När Rozerin var fem år fick hon sin första PEG (perkutan endoskopisk gastrostomi). Det innebär att Rozerin får näring direkt till magsäcken via en kateter. Hon fick 80 procent av maten via den, och resten via munnen för att få känna smak och konsistens.

Trots att hennes föräldrar alltid var noggranna, hände det ofta att maten hamnade i luftstrupen.

– Det påverkade hela familjen. Hon åt för lite, gick ner i vikt, blev undernärd och tappade lusten. Hon hade också svårt att sova, vi vakade ofta hela nätterna hos henne.

Orkar med skoldagen

För tre år sedan beslutade Rozerins läkare att hon bara skulle få mat och dryck via PEG.

– Nu kan hon få allt, bara det är som puré utblandad med näringsdryck. Ibland får Rozerin suga på något hårt, till exempel äpple, och någon gång i månaden får hon lite glass.

Under omställningen har familjen fått hjälp och stöd av en logoped på Habiliteringscenter Flemingsberg.

– Förr var Rozerin hängig och trött hela tiden, nu orkar hon med skolan hela dagen, säger Mutlu Ciftci.

Podden Funka olika

Lyssna på avsnittet om ät- och sväljsvårigheter vid flerfunktionsnedsättning

Film 

Så ser det ut när du sväljer (Svenska Logopedförbundet)

Vill du läsa mer om matvanor?

Matvanor

Vill du se andra temasidor?

Under Fakta och råd hittar du fler teman. 
Temasidor

Artikeln är tidigare publicerad i tidningen Funktion i fokus, som ges ut av Habilitering & Hälsa, Region Stockholm. Texten är anpassad för webb.
Funktion i fokus

Senast ändrad 2020-10-26