"Känslan att kunna hjälpa sitt barn är så viktigt"

William har flerfunktionsnedsättning, kan inte röra sig själv och har inget språk men ibland får hans mamma en speciell kontakt med honom. Det händer när varken smärta, oro eller obehag står i vägen för deras kommunikation.

– Om han inte har så mycket slem och inte är stressad och jag pratar tyst och nära med honom, så händer det att han småkuttrar tillbaka. Det är ett så fint ljud, då känns det att han är närvarande, säger Elisabeth Hävén, mamma till William.

Lägga pussel

En rynka i pannan, det är ett tydligt tecken på att William har ont. Han blir också röd i ansiktet, kisar med ögonen så man bara ser ögonvitorna.

– Någon gång kan han ge ifrån sig ett ljud, som ett litet rop. Ibland får han förhöjd puls och lite feber. Hur ont han har, och var det gör ont är svårt att avgöra, men ju snabbare man agerar desto bättre. Man får lägga ett pussel, säger Elisabeth Hävén.

William vårdas i hemmet av personal som fått lära sig smärtskattning av specialister på Lilla Erstagården, ett barnhospis som ligger vid Järla sjö i Hästhagen utanför Stockholm. Även föräldrarna har lärt sig använda ett särskilt smärtskattningsinstrument, BOSS, för att systematiskt registrera och tolka tecken på smärta.

– I vissa lägen måste man vara iskall för att kunna registrera allt och avläsa honom. Det kan vara svårt för en förälder men man måste försöka. Det hjälper ju inte honom att det gör ont i mig, att jag står och gråter. Känslan att kunna hjälpa sitt barn är så viktig.

Trygghet och avlastning

Trygghet, expertkunskap och avlastning – allt det betyder Lilla Erstagården för Williams familj och nätverk. Numera behöver han sällan komma dit för akutvård men under påskhelgen och några sommarveckor brukar han få vara där, i mån av plats. Barn som behöver vård i livets slutskede har alltid förtur.

William var fyra år när han fick komma till det då nybyggda Lilla Erstagården första gången. Han hade varit med om en allvarlig olycka där hjärnan drabbades av syrebrist och fick diagnosen förvärvad hjärnskada.

– Han vårdades på sjukhus i nästan ett år, det första halvåret på intensiven. Vi visste inte om han skulle överleva.

Vilsamma positioner

William har en spastisk förlamning som innebär att musklerna normalt är sammandragna, kontrakterade, och det gör ont. För att lindra smärtan behöver han stöd för att kroppen ska avlastas och komma i så vilsamma positioner som möjligt.

– I rullstolen har han ett sittskal och vi försöker palla upp med kuddar både i stolen och i sängen, men det är svårt att få honom att slappna av.

Flera påfrestningar på kroppen

Funktionsnedsättningarna sliter på kroppen. Förutom muskler och leder är magen utsatt för stora påfrestningar. William får lite mat via en PEG men den mesta näringen får han via sond direkt in till tunntarmen, jejunostomi.

– Ibland drar han ihop sig när vi ger honom något, som om det svider till. Det händer också ganska ofta att han mår illa. Då hulkar han så det är lätt att skilja från hans uttryck för smärta.

Ökad slemproduktion och stora svårigheter att få upp slemmet är ett ständigt gissel som också kan förvärra smärtan.

– Det gör att han får svårt att andas och det skapar mycket stress och kan leda till lunginflammation.

Smärtlindrande läkemedel

Andningsgymnastik, inhalator och andningsmask hjälper. Ibland måste man använda slemsug men det försöker vi undvika eftersom det kan öka slemproduktionen.

Förutom läkemedel mot neuropatisk smärta får William även ångestdämpande läkemedel som har en viss smärtlindrande effekt.

– Syrgasen kan också lindra, för när han inte behöver kämpa med att syresätta sig själv minskar stresspåslaget och då gör det mindre ont, säger Elisabeth Hävén.