Utmanande föräldraskap

Existentiell kris

En del av utmaningarna som föräldrar möter senare ser ut att vara desamma, oavsett diagnos och graden av svårigheter hos barnet, enligt specialpedagogen Elisabeth Lundströms studie Föräldraskap med särskilda utmaningar (Studentlitteratur 2016). Många bär på sorg, skam och skuld och en del har svårt att knyta an till barnet. Den som möter föräldrar till barn med funktionsnedsättning behöver förstå vilken genomgripande existentiell kris de genomgått, menar hon. 

Assitenter i hemmet

För vissa familjer bestäms dygnets alla timmar av barnets vårdbehov. Om barnet har en flerfunktionsnedsättning kan det behöva assistenter i hemmet dygnet runt. Korttidsboende kan avlasta familjen men en del barn är för sköra för den boendeformen och assistans i hemmet fungerar inte för alla.

I Region Stockholm finns Safirens barnboende för barn och unga upp till 18 år med flerfunktionsnedsättning som kräver omfattande medicinsk vård.

– Föräldrarna ska känna sig trygga i att vi hör av oss när barnet inte mår gott, men också att de har insyn i barnets vardag, och att vi inte tar ifrån dem deras föräldraskap, säger Anette Willsteen, enhetschef vid Safiren.

När stödet brister

Även om livet inte blir som man tänkt, blir det inte alltid så svårt som man kanske befarat med tanke på barnets svårigheter. Många upplever med tiden barnets funktionsnedsättning som ett mindre problem än bristen på rätt stöd från samhället och omgivningens okunnighet och oförståelse.

Det gäller inte minst om barnet till exempel har fått en neuropsykiatrisk diagnos, då det är långt ifrån självklart att barnet får det stöd och de anpassningar som man har rätt till enligt lag.

Stressrelaterad ohälsa

Många föräldrar upplever att omgivningen förväntar sig att de ska ta ett större ansvar än andra föräldrar, som att utbilda personal om barnets funktionsnedsättning ofta och särskilda behov. Föräldrarna får ofta ägna mycket tid och kraft till kontakter med skola, vård och omsorg. Samordningen av barnets insatser kan vara ett heltidsjobb vilket bidrar till stressrelaterad ohälsa.

Som grupp har föräldrar till barn med funktionsnedsättning sämre levnadsvillkor än andra föräldrar. Skillnaderna finns inom områden som har stor inverkan på livet, som hälsa och ekonomi.

Mammor till barn med funktionsnedsättning har genomgående något sämre levnadsvillkor än pappor, enligt en rapport från Myndigheten fördelaktighet. I familjer där ett eller flera barn har en funktionsnedsättning är det i stor utsträckning mamman som bär det tyngsta ansvaret.

Problembeteenden

En särskild utmaning för familj och nätverk är funktionsnedsättningar som innebär svårigheter att kommunicera eller fungera i sociala sammanhang. Om barnet saknar tal och inte har ett alternativt kommunikationssätt ökar risken för problembeteenden. Att skrika, slåss eller dunka huvudet i väggen kan vara det enda sättet barnet har att visa att hen har ont, är arg eller ledsen, vill ha en kram eller bara inte står ut med alla ljud.

Det sociala livet kan bli begränsat eftersom umgänget med andra ofta ställer stora krav på förståelse, problemlösning, anpassning och strategier. Det gäller både sammanhang där barnet är i centrum och familjens umgänge med släkt och vänner.

En del hittar nya möjligheter till gemenskap, information och ”empowerment” i sociala medier. Det finns slutna grupper för vissa diagnoser och öppna kanaler som Youtube och Instagram som vill inspirera och peppa andra funkisföräldrar.

Samordnad vård

De allra flesta barn med funktionsnedsättning kommer någon gång att flytta hemifrån. Trots möjlighet till anpassat boende eller stöd i eget boende, behöver många fortsatt hjälp av föräldrarna med bland annat myndighetskontakter och vårdbesök.

Ett stort problem för vuxna med funktionsnedsättning och närstående har länge varit att primärvården saknar tillräcklig kompetens när det gäller bemötande och behandling av den här patientgruppen. I flera regioner införs nu samordnat medicinskt ansvar inom primärvården för vuxna med funktionsnedsättning, SMO.

I Sörmland, som var först med att testa SMO, är erfarenheterna positiva. ”Personalen har kunskap, erfarenhet och förståelse för personer som fungerar helt annorlunda än andra”, som en mamma uttrycker det. Hennes son har nu en fast läkarkontakt och föräldrarna kan få råd av en vårdlots.