Guide till stöd och behandling

Till frågetjänsten ringer många rådvilla föräldrar till barn och unga som nyligen fått en neuropsykiatrisk diagnos.

– Många tror att stödet ska komma automatiskt men så är det ju inte. När barnet får en diagnos måste man som förälder vara aktiv och söka hjälp, säger Helena Bjerkelius, socionom vid Habilitering & Hälsa, som leder kurser och arbetar i frågetjänsten vid Habiliteringens resurscenter.

De senaste åren har hon och hennes kollegor hållit en introduktionsföreläsning för närstående, Diagnos – och sen då? För att öka tillgängligheten kommer den att ges även som webbkurs på den nationella vårdplattformen Stöd och behandling.

Informerar om stöd och behandling

Diagnos – och sen då? är en allmän, övergripande orientering utifrån de behov som frågetjänsten möter dagligen: Vilket stöd finns? Vart vänder man sig? Vem ansvarar för vad? Hur går det till? Vad behöver man själv göra för att ta del av stödet?

– Syftet med föreläsningen är att fylla det glapp som uppstår mellan att få en diagnos och att få stöd och behandling. Det är så många som utreds i Stockholm och de förväntar sig att få stöd och hjälp, vilket är fullt förståeligt.

Hailiteringen eller psykiatrin?

Många som ringer frågetjänsten direkt eller bokar en samtalstid via Alltid öppet, har gått vilse i vården, både i tid och rum, inte minst när det gäller ansvarsfördelningen mellan habiliteringen och psykiatrin.

– Jag kan bli förvånad när föräldrar beskriver hur de inte har fått någon hänvisning till habiliteringen efter avslutad utredning hos BUP. Det borde ju vara den naturliga gången. I Diagnos – och sen då? försöker vi beskriva hur uppdragen ser ut för habiliteringen respektive psykiatrin.

– Habiliteringen är också en komplex organisation. Många förstår inte hur man ska göra för att få del av habiliteringens stöd och hur det går till när man väl får det.

Bra hjälpmedel och skolans ansvar

Diagnos - och sen då? handlar inte bara om- vad hälso- och sjukvården erbjuder, utan också om kommunens stöd. Hjälpmedel är ett annat viktigt område som kursen tar upp.

– Det finns så många bra hjälpmedel som kan underlätta och väga upp svårigheter vid funktionsnedsättningar. Vad finns? Vart vänder man sig?
Vad innebär det att få hjälpmedel förskrivna? Vissa närstående har inte
tänkt på detta – och hur ska man veta det om man inte har kommit i kontakt
med det tidigare?

Många föräldrar brottas också med frågor om förskola och skola.

– Vi berättar vad lagen säger om skolans ansvar och ger tips på vad man kan göra om det inte fungerar.

Utvärderingar av Diagnos – och sen då? visar att den fyller ett stort behov.

– Man känner en större trygghet i hur det går till och vart man ska vända sig.