"Om du inte har förkunskaper är det kört"

När sonen Mohamod föddes var Abdinasir Osman och hans fru väl etablerade i det svenska samhället. Båda är födda i Somalia och träffades när de pluggade i Stockholm.

– Han var vårt första barn så vi hade inget att jämföra med men min fru reagerade ibland på att han inte riktigt var som våra vänners jämnåriga barn.

När Mohamod var ett och ett halvt år började han förskolan. Personalen noterade snart att han inte svarade när de sa hans namn och att han undvek ögonkontakt.

Tog tid att acceptera diagnoserna

När Mohamod var tre år fick han diagnoserna autism, adhd och intellektuell funktionsnedsättning.

– Det var en chock och en sorg. Det tog tid att acceptera, säger Abdinasir Osman.

För egen del hade han önskat mer stöd i föräldraskapet i samband med att sonen blev utredd av barn- och ungdomspsykiatrin.

– Allt handlade om barnet, ingen frågade hur vi föräldrar mådde. Det skulle behövas mycket mer insatser till föräldrar. Man måste må bra själv för att kunna hjälpa sitt barn. Om man inte orkar så faller det.

"Det var inget fel på insatserna i sig men det räckte inte till.”

Abdinasir Osman är akademiker och jobbar som handläggare på Försäkringskassan. Trots att han bott i Sverige sedan 2003 och talar perfekt svenska har han haft svårt att navigera i det svenska vårdsystemet.

– Den svenska sjukvården är väldigt fragmenterad. BUP gör sitt, habiliteringen gör sitt och resten av sjukvården också. Familjen behöver få samordnade insatser.

Glappet mellan utredning och diagnos på BUP till insatser från habiliteringen är för stort, påpekar han.

– Stödet till både barn och föräldrar borde finnas där redan när man ser att barnet har svårigheter och särskilda behov.

Först efter att Mohamod blivit diagnosticerad kunde familjen få stöd från habiliteringen.

– Vi gick en kurs för föräldrar till barn med autism vid Autismcenter små barn och en kurs om samhällets stöd vid funktionsnedsättning. Vår son har också fått stöd från kurator på habiliteringen och en logoped där som haft kontakt med hans skola. Hans syskon har varit med i syskongrupper.

– Det var inget fel på insatserna i sig men det räckte inte till.

Svårt förstå hur vården fungerar

Abdinasir Osman menar att vårdpersonalen har ett ansvar att anpassa information och insatser till föräldrarnas bakgrund och situation.

– Vi som har barn med diagnoser är ju väldigt olika, precis som alla andra föräldrar. Nyanlända flyktingar har en helt annan situation än väletablerade akademiker som behärskar språket.

För den som varken har hört talas om autism eller kan svenska blir det extra svårt att förstå hur vården fungerar, menar han.

– Om du inte har förkunskaper är det kört.

Förening för anhöriga

För att öka kunskapen om autism och vilket stöd som finns har Abdinasir Osman nyligen startat föreningen Forum gemenskap.

– Föreningen ska motverka stigmat kring autism. Anhöriga till barn och unga med autism ska kunna berätta om sina erfarenheter, vilka utmaningar de har och få råd och stöd av andra i liknande situation.

Han är också ambassadör i Riksförbundet Hjärnkoll som sprider kunskap om psykisk ohälsa. Han medverkar också i Folkhälsomyndighetens film om autism som syftar till att minska stigmatiseringen kring diagnosen, främst bland nyanlända.

– I en del familjer med rötter i till exempel Somalia är autism och andra funktionsnedsättningar fortfarande skambelagt. Vissa förnekar att det finns, andra ser det som ett straff för att man är en dålig muslim. Det är knäckande
att höra trots att jag vet att det är fel. 

Gäller att ligga steget före

Själv har han följt med i forskningen och debatten om autism och han och hans fru har hela tiden legat på för att sonen ska få rätt stöd.

– Vi har också lyckats hitta en förskola och en skola för barn med särskilda behov där Mohamod trivs och utvecklas. Det gäller att ligga steget före hela tiden.

I dag är Mohamod en glad 14-årig kille som gillar att sjunga, läsa och skriva och ta hand om sina småsyskon.

– Han är rätt så självgående, skrattar Abdinasir Osman.