Unga med NPF i podden Funka olika

Molly har svårt att hålla isär sina diagnoser, hur var och en påverkar henne, men hon har svårt för mycket intryck och kan ha svårt med det sociala. Hon blir trött och får ont i huvudet. Hon fick diagnosen adhd som sexåring. När hon var runt tio fick hon diagnosen autism. Hon blev inte ledsen över att få diagnos, snarare glad. Det förklarade varför hon inte var som alla andra.

Molly har alltid varit öppen med sin funktionsnedsättning. Då kan andra förstå henne bättre. Ingen har hittills reagerat negativt. En del frågar, andra reagerar knappt.

Skolan har varit tuff för Molly och hon har varit hemma mycket. När hon var yngre fick hon mer anpassningar i skolan, nu upplever hon att det är hon själv som måste anpassa sig. Lärarna förstår henne inte riktigt och hon önskar att de kunde kommunicera med henne mer på ett sätt som fungerar för henne.

Efter skolan gör hon inte så mycket. Hon pratar med kompisar, eller sitter vid datorn. Hon spelar också teater en gång i veckan.

Vill inte vara sin diagnos

Hon har vänner som bry sig om henne och kan stötta. De förstår hur hon fungerar och kan anpassa sig efter hennes behov. Smilla har inte så många jämnåriga kompisar. Hon umgås helst med sin morfar.

Att behöva svara på en massa frågor om sin funktionsnedsättning kan vara jobbigt. Diagnoserna är bara en del av en, inte hela ens personlighet. Samtidigt är det viktigt att andra förstår hur man fungerar. Moa tycker att många har fördomar om diagnosen adhd och ifrågasätter henne på grund av att hon inte är ”typiskt” aggressiv och slåss. 

De är alla överens om att alla är lika mycket värda oavsett svårighet och att det inte finns någon som är ”normal”. Vem vill ens vara normal eller stereotyp?

– Jag vill vara mig själv, ingen annan säger Molly.

Moa tycker inte om ordet språkstörning eftersom hon tycker att det låter som att hon är störd. Hon säger hellre att hon har språknedsättning. Det innebär att hon kan ha svårt för att förstå andra, och att själv bli förstådd. Hon har litet ordförråd och svårt att hålla en röd tråd, vilket är vanligt för personer med språknedsättning. Svårigheterna märks om hon exempelvis ska ge en vägbeskrivning eller skriva en text.

Som liten var hon sen med talet, så som sexåring tog hennes föräldrar med henne till en logoped. Först fick hon diagnosen dyslexi, senare fick hon även diagnosen grammatisk språkstörning.

Första åren i skolan var jobbiga och hon tycker inte att lärarna förstod hennes svårigheter. Efter att ha fått diagnosen språkstörning sökte hon till en särskild gymnasieskola för personer som är döva eller hörselskadade, som är anpassad för personer med språkstörning. Skolan ligger i en annan stad, så där bor hon på ett elevhem tillsammans med andra elever. Det fungerar bra även om hon saknar familjen och kompisarna hemma. På fritiden gillar hon att vara med vänner, att dansa och att åka skidor.

Även Smilla går i en specialskola, med inriktning för personer som har diagnosen Asperger syndrom. Molly går i en allmän, men lite mindre friskola.

För höga krav i skolan

Alla tre har haft det svårt i skolan genom åren. Molly och Smilla har i långa perioder inte gått dit alls. Det kan vara ansträngande att hänga med under lektionerna och läxläsning utöver det blir för mycket. Till skillnad från kompisar, som inte har diagnos, som både hinner göra läxor och annat tar skolarbetet upp all deras tid.

Moa har hela tiden gått till skolan för att få godkända betyg. Men det har varit kämpigt. En motivation, utöver betygen, har varit att kunna träffa sina kompisar där. Då har det känts lättare att ägna helgerna åt läxor.

De hade underlättat för dem om man blev bedömd för det man gjorde under skoltid. En annan aspekt som är viktig när det gäller skolan är att ha en bra relation till sina lärare. Någon som kan stötta mer än bara när det gäller skolarbetet.

PANS/PANDAS är en neuroinflammation som sitter i hjärnan, en autoimmun sjukdom som triggas av andra infektioner. Det kan ge symptom som tvång, tics, aggressivitet och andra psykiska besvär. När Smilla blir sjuk får hoh tics, tvång, ångest, självskadebeteende plus att hon hör röster. Hon blir lätt sjuk. En enkel infektion som ett skrapsår kan leda till det.

Av den anledningen går hon inte i skolan just nu. Risken att hon ska smittas av andra elever är för hög.

Smilla fick diagnosen PANS/PANDAS för ett drygt år sen, när hon var 14 år. Tidigare hade hon fått diagnoserna adhd och Asperger syndrom. Det är svårt för henne med kompisar, men hon har en kompis som är i samma ålder, som också har PANS/PANDAS. Det är skönt med någon som förstår hur hon har det.

Eftersom hon är så infektionskänslig behöver alla andra i familjen anpassa sig till henne, vilket är jobbigt för både Smilla och hennes yngre syskon. Hon behöver hjälp med det mesta och är hemma största delen av tiden. Hon har svårt för att vara själv hemma på grund av ångest, självskada och de symptom hon får på grund av PANS/PANDAS. När det är som jobbigast försöker hon att sova igenom det. Familjens katter ger också tröst. Att klappa dem gör att hon känner sig trygg. Hennes mamma och morfar är också ett stort stöd.

Läkare avfärdar diagnosen som ångest

Smilla har och har haft mycket läkarkontakter på grund av sina infektioner, men få känner till diagnosen PANS/PANDAS. Hon har också haft mycket kontakt med psykiatrin. Hennes erfarenhet av läkare är inte så bra och hon tycker inte att de förstår henne. Många avfärdar hennes besvär som att hon bara har ångest. Det är jobbigt eftersom hon då själv börjar tvivla på sina diagnoser.

Moa och Molly har inte haft så mycket läkarkontakter. Moa gick hos logoped under några år i högstadiet och Molly har i perioder gått hos en kurator.

Alla tre tycker att det är viktigt att man känner sig trygg i mötet med en läkare. Läkaren behöver veta vem hen ska träffa och ha läst igenom patientens journal inför mötet.