Autism i kombination med adhd eller IF i podden Funka olika

Autism är ett sätt att vara på, där vissa delar av ens funktion är annorlunda jämfört med stora flertalet av den övriga befolkningen. De delar som är annorlunda handlar om socialt samspel och social kommunikation samt flexibilitet. Ibland nämns även repetetiva och begränsade beteenden som en del av autismen, men Eric Zander tycker att flexibilitet binder ihop båda de delarna.

Det finns ingen känd biologisk förklaring till varför någon får autism, mer än att det är ärftligt. Autism kan inte heller förklaras utifrån hur våra hjärnor fungerar.

Hur många som har autism är också svårt att svara på. I Stockholm har 3 procent av barn och unga fått en autismdiagnos registrerad. I internationella studier nämns siffran 2 procent. Män är överrepresenterade, 3-4 pojkar per flicka har autism. Det finns inga svar på vad det beror på, men en teori är att det har med våra X- och Y-kromosomer att göra.

Tecken på autism

När autism upptäcks hos små barn beror det ofta på att barnet

• har svårt att lära sig prata
• har svårt med ögonkontakt
• inte svarar på föräldrars tilltal
• leker på ett annat sätt än jämnåriga i allmänhet
• fastnar i vissa beteenden
• upplevs som envis.

Barn som pratar, men ändå visar tecken på autism, kan uppfattas som väldigt envisa och svåra att styra, liksom ha mycket svårt för förändring.

De som har störst autistiska svårigheter upptäcks oftast tidigt, i två-treårsåldern. Med åren blir det generellt svårare att tyda tecknen på autism. Men det finns en del som får autismdiagnos i vuxen ålder.

Hur autismen påverkar en person är individuellt. Vissa fungerar väl och har stora möjligheter att vara delaktiga i samhället medan andra har ett stort stödbehov genom hela livet. En person kan ha autism och god begåvning men samtidigt ha svårt att lära sig vardagliga färdigheter som hygien och att ta sig till skolan själv. Därför behöver varje persons funktion kartläggas noga.

Funktionsförmåga bör styra stödet

Under en utredning är flera olika yrkeskategorier involverade. Läkare, psykolog och ibland också logoped, socionom eller specialpedagog. Föräldrar och andra i barnets, eller den vuxnes, omgivning intervjuas och hen som utreds får genomföra olika typer av tester. Alla delar bidrar till att kartlägga personens funktion, och ta reda på om symtom på autism funnits sedan barndomen. Autism är inget som uppkommer plötsligt i livet, utan något man föds med.  

En person som får diagnosen autism får ofta besked om olika grader av autism: autism 1, 2 eller 3. I Sverige använder vi generellt ett klassificeringssystem, eller en diagnosmanual, som heter ICD-10 för att beskriva olika hälsotillstånd som diagnoser (ICD står för International Classification of Diseases och är Världshälsoorganisationens klassifikationssystem, ICD-11 är på gång att införas). I denna manual nämns inte autism 1, 2 eller 3, men psykiatrin som ofta ställer diagnos använder ett annat system, DCM-5, som graderar autism enligt dessa (DSM står för Diagnostic and Statistics Manual of Mental Disorders och ges ut av den amerikanska psykiatriska föreningen (APA). Enligt DCM-5 graderas autismen också utifrån två delar. Det sociala samspelet och kommunikativa svårigheter graderas för sig och flexibilitet för sig. Det betyder att en person exempelvis kan få autism 1 på den ena delen och autism 2 på den andra.

Autism 1 betyder enligt den här graderingen mindre symtom och mindre stödbehov, medan autism 3 innebär ett omfattande stödbehov. Det som tidigare kallades Aspergers syndrom, som anses vara en mildare form av autism, skulle enligt det här systemet vara autism 1. Men symtom eller graden av autism och behovet av hjälp hänger inte alltid ihop, enligt Eric. Även en person som har milda autistiska svårigheter kan vara i ett stort behov av hjälp.

Majoriteten av alla som har autism har också något mer som påverkar funktionen. Upp till 70-80 procent  har  exempelvis depression eller annat psykiatriskt tillstånd. Ungefär 25 procent av alla som har autism har också intellektuell funktionsnedsättning. 40 procent av de som har autism har även adhd. Autism är även vanligt vid sällsynta hälsotillstånd som Fragilt X-syndrom.

Eric anser att det är bättre att gradera behovet av hjälp utifrån en persons faktiska funktion i stället för att utgå ifrån nivåerna 1, 2 och 3.

Habilitering är det bästa stödet

Antalet autismdiagnoser har ökat de senaste åren. Om det är bra eller dåligt är svårt att säga något om tycker Eric. Men det är bra  om det leder till att hen som får diagnos får hjälp att fungera bättre i samhället . En diagnos kan också ge en förklaring till varför en fungerar som en gör.

Det viktigaste stödet vid autism är habilitering. Det innebär stöd och anpassningar för att kompensera för de svårigheter som autismen medför och att träna på saker en har svårt med för att öka sin funktion. Att få tillgång till någon form av kommunikation, dels  för att själv kunna kommunicera, dels för att förstå omgivningen, är också centralt för personer med autism. Likaså att få stöd för en fungerande förskola, skola och sysselsättning.

Stöd i skolan

När det gäller skolan finns det några specialskolor för elever med autism, men de flesta elever går i den allmänna skolan. Något som enligt Eric generellt passar dåligt för elever med autism . Det leder till att många har svårt att ta till sig undervisningen och väljer att stanna hemma. Många har det också svårt socialt. Autism är i sig inte  ett hinder för inlärning, men det kan vara svårt att förstå varför en ska behöva lära sig något. Specialpedagogiska skolmyndigheten har kunskap kring hur skolan kan anpassa för  elever med autism, som har rätt till stöd.

Autism är en livslång diagnos

Autism går inte över, det är något man har hela livet. Det händer att en person inte uppfyller kriterierna för sin diagnos när hen blir äldre, men förklaringen till det behöver inte vara att diagnosen är felställd. Det kan vara så att insatserna varit så effektiva att personen blivit av med sitt behov av hjälp.

Att vara förälder till ett barn med autism kräver uthållighet, menar Eric. Det är svårt för omgivningen att förstå hur krävande det är att uppfostra ett barn med autism. Många har också ett stort omsorgsbehov. Det finns stöd att få via habiliteringen och det går också att ansöka om stöd via LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade).

Mer information på andra webbplatser

Autismforum

Diagnoskriterier på autismforum.se

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade - LSS på 1177.se

Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM)

Stöd i skolan på Autism- och Aspergerförbundet

20 procent av de som har autism har även en adhd-diagnos. Att ha både adhd och autism innebär en mer komplex situation och fler kognitiva svårigheter. Symtom eller drag av adhd har hälften av alla som har autism, enligt Sven Bölte, professor i barn- och ungdomspsykiatrisk vetenskap vid Karolinska institutet som forskar om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. 

De flesta får autismdiagnosen först. Det beror på att autism är lättare att uppfatta som annorlunda. Eftersom unga personer utvecklas olika snabbt kan det vara svårt att avgöra om det handlar om adhd eller omognad. Diagnosen kan ställas hos mindre barn vid svår adhd som påverkar vardagen mycket.

Enligt Sven Bölte kan man diagnostisera autism redan i treårsåldern, eller senast i förskoleåldern, men många får diagnos först i grundskoleålder när kraven stiger och förväntningarna på vad barnet ska klara av ökar.

Högre risk att flickor utvecklar psykisk ohälsa

Pojkar får ofta diagnos före flickor. Tittar man på diagnoskriterierna skiljer det sig inte åt gällande vilka tecken flickor och pojkar uppvisar, men pojkar har en tendens att vara mer utagerande. Det blir då svårare för omgivningen att ignorera. Flickor är i stället mer inåtvända och generellt bättre på att dölja sina svårigheter än pojkar. Många flickor lider av ångest eller depression. Att få diagnos senare innebär att de inte får rätt hjälp och bemötande, vilket ökar risken för att utveckla psykisk ohälsa.

Tidig upptäckt av en diagnos är viktigt för att kunna stötta och förhindra att negativa konsekvenser uppstår som följd av svårigheterna. Många får diagnos först i vuxen ålder när de redan utvecklat psykisk eller fysisk ohälsa och befinner sig i socialt utanförskap.

Martina Löwenham är förälder till tre barn, två av barnen har adhd och ena dottern i kombination med autism. Dottern fick diagnos först i sjuårsåldern. Martina kände tidigt på sig att det var något som inte stämde men fick inget gehör för det. Att dottern fick diagnos så sent tror hon har att göra med att dotterns svårigheter inte märktes så mycket i förskolan och i förskoleklass. Hon gick också i en liten skola, i en klass med nio elever där hon kände sig trygg.

Martinas dotters svårigheter kan vara svåra för omgivningen att förstå. På vissa plan är hon väldigt intelligent samtidigt som hon har svårt att komma ihåg saker, till exempel att torka sig efter att hon varit på toaletten, sådant som är automatiserat för de flesta andra.

Hade behövt vägledning i stället för tillsägelser

Alexander Skytte fick diagnosen adhd när han var tio år. Anledningen var att han var stökig i skolan och att omgivningen inte riktigt förstod sig på honom. När han fick diagnos fanns inte så mycket kunskap eller stöd att få. Han upplevde det som att diagnosen blev synonymt förknippad med honom som person. När han var 25 år bad han själv om att få en autismutredning. Att han inte fick den diagnosen redan som yngre tror han beror på att hans adhd var så utpräglad att det var svårt att uppfatta de autistiska dragen. Han pratade mycket och var utagerande.

Som barn kände han sig väldigt missförstådd och önskar att han fått hjälp i mötet med andra. Han visste inte hur han skulle uppföra sig i sociala sammanhang och testade hela tiden gränser, men i stället för att få vägledning fick han bara tillsägelser.

Efter att Alexander fått diagnos fick han börja på en resursskola. Det var något han upplevde som oerhört exkluderande och hemskt som barn. I vuxen ålder är han övertygad om att han inte hade klarat sig om han inte hade flyttats till resursskolan där han fick hjälp att fokusera på undervisningen. Då hade han troligen hamnat i missbruk och kriminalitet.

Martinas dotter får inget särskilt stöd i skolan, hon har främst svårt med den sociala biten på raster. Skolarbetet klarar hon ganska bra även om det tar mycket energi av henne. Hemma använder de sig av bildstöd och är noga med att förbereda dottern på saker som ska hända. De väljer och begränsar aktiviteter utifrån hur mycket hon orkar och ställer inte heller krav på henne att exempelvis äta middag med resten av familjen, sådant som är jobbigt för henne.

Varför viktigt att ställa fler NPF-diagnoser?

Att en person kan få både diagnosen adhd och autism beror på att det är viktigt att specificera och beskriva en person så exakt och omfattande som möjligt. Med en för bred diagnos skulle det inte gå att ge rätt stöd.

Alexander har svårt att se hur de olika diagnoserna samverkar i honom, men tänker att adhd:n hjälper honom att vara impulsiv och att inte fastna i saker. Martina känner igen det hos sin dotter. Det har förändrats lite sedan hon fick medicin för sin adhd. Med medicinen dämpas impulserna och autismen blir mer framträdande.

Sven Bölte berättar att många insatser har utvecklats för renodlade diagnoser, exempelvis läkemedelsbehandling vid adhd. Effekterna av medicinen blir inte lika stor för en person som har både adhd samt autism och kan ge större biverkningar. Det gäller även insatser som social färdighetsträning i grupp som främst utvecklats för personer med autism. En sådan träningsform kan vara svår för personer med adhd som är mer impulsiva, överaktiva och har svårare att ta till sig innehållet. Det krävs mer forskning inom det här området.

Lyssna på barnet och föräldrarna

Alexander föreläser för lärare om bemötande av elever med adhd och autism. Han har även skrivit en bok om ämnet ”Pojken extra allt”. Hans råd är att lyssna in eleven och hens behov samt att ha en dialog med alla inblandade, som hemmet och skolan. Det är viktigt att alla jobbar mot samma mål och att ta hänsyn till barnets perspektiv.

Att vara förälder till ett barn med diagnos kan vara utmanande. Martina som har fler barn med diagnoser önskar hjälp med samsynen av alla barn för att få en fungerande vardag. En anpassning som fungerar för ett barn fungerar inte för ett annat och deras olika svårigheter triggar ofta varandra. Martina har själv adhd, vilket på ett sätt är bra eftersom det skapar en förståelse för barnens svårigheter. Det gör dock situationen mer krävande eftersom hon har svårt med rutiner och att starta och avsluta saker. Hon har inte fått något stöd i sin föräldraroll men tillsammans med andra föräldrar har hon startat en NPF-förening i sin kommun. Att kunna dela både svårigheter och glädje med andra som förstår en och känner igen sig har varit ett stort stöd för henne.

Alexander har också fått hjälp i sitt föräldraskap via samtalsgrupper där han träffat andra föräldrar. Via habiliteringen har han också fått hjälp med att lägga upp scheman och skapa struktur i vardagen.

Sven Bölte menar att det är viktigt att föräldrar får tillgång till det stöd de behöver så att de inte själva bli utbrända. De skulle också vara hjälpta av att få hjälp med samordningen kring barnet.

Fokusera på det som fungerar

För att få en bra förberedelse inför framtiden och vuxenlivet är ett tips att fokusera på möjligheterna. Fokusera på det som fungerar och ger glädje i stället för det som inte fungerar. Ta praktiktillfällen och sommarjobb på allvar. Det är en chans att lära känna sig själv och få en inblick i hur arbetslivet fungerar. Det är också viktigt att hitta självkännedom och att känna att man duger som man är. Ingen vill ha anpassningar exempelvis i skolan för att det är roligt, man vill bara fungera.

Mer information på andra webbplatser

Autismforum

För föräldrar med autism - asdforalder.se

Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM)

Stöd i skolan på Autism- och Aspergerförbundet

Chanelle Yakes dotter Ellie, 6 år, fick diagnosen autism när hon var 3,5 år. Chanelle jobbar inom Habilitering & Hälsa i Stockholm med vuxna som har autism och såg tidigt tecken hos dottern. Ellie var känslig för ljud och ljus, sen med talet och med den motoriska utvecklingen. Hon var även selektiv i sitt ätande, grät mycket och hade oerhört svårt med sömnen. Chanelle tyckte det var skönt när Ellie fick diagnos. Det blev en bekräftelse på att de haft rätt att det var något, dottern fick också melatonin som hjälpte henne att sova. I samband med utredningen såg man vissa tecken på IF som man ville följa upp längre fram när Ellie blivit lite äldre.

Enligt en studie från Stockholm är medelåldern för när barn får autismdiagnos mellan 7-9 år, vilket enligt Eric Zander är ganska sent. Att många får diagnos först i den åldern kan bero på att det är tidigt att ställa diagnos redan vid 18-månaderskontrollen på BVC. Nästa kontroll är när barnet är tre och även då kan personal på BVC känna en osäkerhet inför att ta upp frågan och prata om diagnos med föräldrar, men Eric tycker att det är bättre att ge stöd så fort man ser ett behov i stället för att vänta. Det viktiga är sedan att följa upp och göra nya funktionsbedömningar, även i ung vuxen ålder för att kunna ställa rimliga krav och ge rätt stöd genom livet.

Hur påverkar IF vid en autismdiagnos?

Det är vanligare att få autismdiagnos före intellektuell funktionsnedsättning. Hos små barn kan det vara svårt att avgöra om det handlar om IF, särskilt om det rör sig om lindrig IF. Vid svårare IF är några utmärkande drag att barnet har svårt att ta sig för saker och är beroende av hjälp med allting. Barnet kan fastna i att bara göra en sak som att hålla på med en leksak eller gå fram och tillbaka i rummet.

De som har både autism och IF har generellt ännu svårare att lära sig vardagsfärdigheter som att klä på sig, äta, sköta sin hygien och att socialisera med andra. Skillnaderna blir ännu tydligare med åldern.

Medelsvår och svår IF i kombination med autism innebär ofta att man inte utvecklar något talat språk. Språk är ett avancerat system som kräver mycket av en och har man generellt svårt för att lära sig saker påverkar det den språkliga förmågan. Många har också svårt med motoriken och koordinationen som liksom språket också kräver mycket hjärnkapacitet för att fungera.

I Ellies fall har hon svårt med problemlösning och behöver mer hjälp jämfört med andra barn i hennes ålder. Att hon har svårt med problemlösning och abstrakt tänkande kan visserligen hänga ihop med att hon inte kan uttrycka sig med hjälp av ord, men Chanelle märker ändå att hon är senare i utvecklingen jämfört med andra barn i hennes ålder som enbart har autism. Att dottern inte kan förmedla sig med ord gör också att hon har svårt tillsammans med andra. Hon vill gärna ta kontakt och leka men vet inte hur hon ska göra. På förskolan har barnen i hennes grupp lärt sig att tolka hennes kroppspråk men i andra sammanhang är det svårare.

Ett vanligt missförstånd är att barn som inte pratar inte heller förstår, men Ellie hör och förstår även om hon inte kan svara själv.

Att vara förälder

Att ha ett barn med funktionsnedsättning kräver mycket av en som förälder. Utöver att ha kontakt med massa olika instanser, göra ansökningar och att själv behöva ta reda på hur saker fungerar kan man inte bara vara förälder. Man måste hela tiden öva och träna på saker med sitt barn, som att äta, klä på sig, vänta på sin tur, sådant som andra barn utan diagnos lär sig av sig själva. Chanelle tycker ändå att det blir enklare ju äldre Ellie blir. Det har även blivit enklare sedan hon fått hjälp med sömnen. Nu när Ellie inte är lika trött är det lättare för henne att ta in och lära sig nya saker.

Chanelle säger att hon har fått stor hjälp via Autismcenter för små barn vid Habilitering & Hälsa i Stockholm där familjen gick något som heter mångsidigt träningsprogram. Via det träningsprogrammet får både föräldrar och förskolepersonal handledning för att kunna träna med barnet inom olika områden i barnets vardagsmiljö.

Ellie har hela tiden fått stöd i förskolan. Innan hon fick diagnos hade hon en resurs på 25 procent och efter diagnosen fick hon en resurs på heltid.

Viktigt att ha en plan för framtiden

Chanelle jobbar själv inom Habilitering & Hälsa, med vuxna som har autism. För henne var det inte så tungt att Ellie fick diagnos, kanske för att hon vet hur livet med autism kan bli.

Tillsammans med Ellies pappa har hon skissat på en framtidsplan för Ellie. Första steget är att hon utreds för IF så att de kan söka anpassad skola. Framöver tänker de titta på en daglig verksamhet med inriktning på djur, något som Ellie älskar. På sikt tänker de att hon ska bo i eget boende, med en assistent.

Eric Zander tycker det är bra att tidigt formulera en framtidsplan. Övergångar är generellt svåra för barn och vuxna med autism så att ha en plan och vara lite förberedd underlättar en övergång. Det och att göra förnyade kartläggningar av funktionen då och då, så att man inte ställer för låga eller för höga krav.

Tips till andra föräldrar

Det är viktigt att få till en fungerande kommunikation och att det fungerar hemma, i skolan och på jobbet. Det är också viktigt att tänka på fritiden. Målet är att ha en god livskvalitet även om man har vissa behov av hjälp.

Ta reda på vad det innebär att ha en funktionsnedsättning och hur du kan planera för ditt barn. Försök att inte jämföra med andra barn. Ta reda på vad ditt barn gillar och klarar av och utgå från det. Släpp alla eventuella tidigare föreställningar om hur det ska vara och anpassa tillvaron efter barnet.

Mer information på andra webbplatser

Autismforum

Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM)