Vad pratar man om och varför är träffarna viktiga?
Erica Lundström och Karin Högvall lever själva med en sällsynt diagnos. Karin har en diagnos som heter systemisk mastocytos och Erica en diagnos som heter akut intermittent porfyri. I Karins fall påverkar diagnosen henne så att hon har ständig smärta i kroppen. Hon har också svårt med maten, det är mycket hon inte kan äta. För Ericas del är det viktigt att hon håller sig frisk eftersom det är många mediciner hon inte tål.
Ett forum för existentiella frågor
”Sällsynt mitt i livet”, som samtalsgrupperna heter är ett forum för framför allt existentiella frågor. Vårdrelaterade frågor kommer upp i så många andra sammanhang så vid dessa tillfällen har medlemmarna önskat en annan typ av frågeställning. Rubrikerna för träffarna är:
- Att känna sig annorlunda
- Självkänsla och självförtroende
- Livet som ständig expert
- Relationen till föräldrar
- Det är okej att vara ledsen
- Tankar om min morgondag
Så hur pratar gruppdeltagarna om detta?
Att känna sig annorlunda
Att ha en sällsynt diagnos kan innebära att man känner sig annorlunda eller konstig. Du lever med en eller flera funktionsnedsättningar, kan ha ett avvikande utseende och begränsade förmågor. Du kanske inte kan delta i aktiviteter på samma sätt som andra som inte har diagnos.
Har du något som avviker från det normala är det vanligt att folk stirrar och på olika sätt behandlar en illa. Barn är ofta lättare att möta eftersom de frågar på ett nyfiket sätt som gör det lättare att förklara. Som vuxen är det också bättre att fråga än att stirra. Många önskar få chansen att förklara varför ens utseende är på ett visst sätt hellre än att bli uttittad. Våga fråga är ett råd som gäller både barn och vuxna.
Självkänsla och självförtroende
Uppväxten och möten med lärare, arbetsgivare och omgivningen påverkar synen på en själv. Många jämför sig med andra på så sätt att det blir tydligt att andra kan göra saker som man själv inte kan. Det kan handla om att behöva avstå från resor, studier och arbeten.
Livet som ständig expert
De som lever med ett sällsynt hälsotillstånd behöver ha full kontroll över sin egen hälsa. Det kan vara livsavgörande få i sig mat eller mediciner man inte tål.
Övergångar är generellt svåra, till exempel övergången från barn- till vuxenvården, eller vid byte av läkare, team eller annan vårdpersonal.
För att inte behöva ha allt i huvudet, eller om man inte kan förmedla sig bär många särskilda armband där diagnosen står och vad som är viktigt att ta hänsyn till eller varningskort i plånboken.Det finns också möjlighet att märka journalen med en uppmärksamhetssymbol.
En önskan från den här gruppen är att det ska finnas en större samverkan mellan vårdgivare och regioner. Som vården är uppbyggd har olika vårdgivare ansvar för olika delar av vården, vilket blir särskilt märkbart om du har en sällsynt diagnos och behöver träffa experter inom många olika områden. Specialister kanske inte heller finns i din region, eller ens i Sverige för den delen.
Riksförbundet sällsynta diagnoser driver frågan om en nationell handlingsplan för att det ska bli enklare att flytta resurser och patienter mellan regionerna. Alla patienter bör ha samma rättigheter, tillgång till lika vård och att träffa specialister oavsett var en bor.
Relationen till föräldrar
Föräldrar är viktiga och har stor betydelse. Många är beroende av sina föräldrar långt upp i åldern. Vissa föräldrar är överbeskyddande och hjälper till för mycket. Andra förmedlar att du är precis som alla andra, vilket kan bli tufft när en som äldre upptäcker att det inte alls är så.
Det kan vara svårt att prata med sina föräldrar om sitt mående. Det är vanligt att inte vilja oroa sina föräldrar och belasta dem. Många föräldrar oroar sig redan för sitt barn och vad som ska hända när de inte finns längre.
Det är okej att vara ledsen
Temat för den här träffen är ett citat av en medlem som sagt att ”det måste vara okej att vara ledsen, att sörja sin diagnos”. Många uppvisar en fasad av att vara glad och må bra och döljer sin sorg för att inte belasta omgivningen.
Sorgen går ofta i vågor och ser olika ut under ens livstid. Att ha barn är något många funderar över liksom att hitta en partner. Med åldern brukar det bli lättare. Då har en mer kunskap om sin diagnos och kanske har utvecklat strategier, bland annat i mötet med andra.
Tankar om min morgondag
Många frågor handlar om vad som ska hända den närmsta tiden. Hur kroppen kommer att fungera framöver och om en kommer att få den vård en behöver. Ekonomin oroar sig många över och ibland kommer även politiska aspekter upp om rättigheter är hotade.
Det är ganska dystra tankar som kommer upp på träffarna. För att hantera det säger många att de försöker ta dagen som den kommer och undviker att tänka så långt framåt. När inte ens experter vet hur diagnosen kommer att utvecklas är det svårt att själv planera för framtiden.
Några positiva aspekter Erica och Karin nämner med att ha en sällsynt diagnos är att det öppnat upp för möten med andra som de inte hade träffat annars. Det har också ökat förståelsen för andra som är annorlunda. Karin berättar att hon inte hade haft det jobb hon har om det inte var för hennes diagnos.
Träffarna har stor betydelse för deltagarna
Deltagarna träffas sex gånger och varje tillfälle utgår från ett förutbestämt samtalsämne, de som nämnts ovan. Det är mellan fem och tio deltagare per grupp och de ses en gång i veckan.
På träffarna peppar deltagarna varandra. Många uttrycker att det är skönt att kunna känna igen sig i andra och att inte känna sig så ensam. Att hitta en gemenskap med andra är stärkande och i flera fall har träffarna lett till fördjupade samtal utanför gruppen, med anhöriga och vänner.
För att anmäla sig till en träff kontakta Riksförbundet sällsynta diagnoser.
Riksförbundet sällsynta diagnoser
