Kommunikativt och kognitivt stöd i podden Funka olika

Kognitivt stöd gör det lättare att klara vardagslivet och få mer kontroll, beskriver Birgitta. Det handlar om stöd som hjälper hjärnan att sortera och tolka intryck, att fokusera, minnas och förstå. Alla använder vi det i någon form – checklistor till exempel. Men har man någon kognitiv nedsättning (som intellektuell funktionsnedsättning, autism, adhd eller förvärvad hjärnskada) behöver man stödet ännu mer. 

När Leo fick sina diagnoser mild autism och adhd föll pusselbitarna på plats. Han fick förståelse för sitt hyperfokus och hur svårt han har när rutiner bryts. Leo fick bra hjälp av en arbetsterapeut som hjälpte honom hitta rutiner och hjälpmedel som stöd.    

Få koll på vardagen

Numera har han stor nytta av en kalenderapp på smartphonen som ger struktur i vardagen. Han har kartlagt sin sömn och sina matvanor. Med arbetsterapeuten har han även testat ett så kallat energischema. Där fyllde han i olika färger för aktiviteter som ger respektive slukar energi, för att kunna planera och få bättre balans.

Birgitta träffar ofta personer som har fått sin diagnos i sen ålder. Diagnosen kan hjälpa till med attityder och kunskap i arbetslivet och i skolan. Det kan bli lättare att få igenom sänkta krav eller stöd och anpassningar.

På universitetet där Leo studerar finns goda möjligheter till stöd. Anteckningsstöd, anpassade examinationer och minskad omfattning på studierna är några exempel. Numera sätter han en timer för att planera in pauser. Återhämtning är viktigt.

En timer som visualiserar tiden är ett bra hjälpmedel för många. Har man större svårigheter behöver man veta vad som ska hända härnäst under dagen, gärna med bildstöd. Får man inte de hjälpmedel man behöver kan man bli apatisk eller utåtagerande, vilket ofta handlar om att man inte förstår vad som ska hända. Barn som inte får rätt stöd kan uppleva sig själva som mindre kompetenta än vad de egentligen är.

Arbetsterapeuter kan finnas på habiliteringen, inom primärvården eller på psykiatriska mottagningar. Man kan söka via sin nuvarande vårdkontakt om man har en. En del hjälpmedel kan man få förskrivna, andra måste man köpa själv.

Leo vill uppmuntra andra att omfamna sin diagnos och se den som en styrka också. Själv har han fortfarande konflikter i vardagen. Men han har lärt sig att sätta sina egna gränser och sänka kraven.

Retts syndrom är en omognad i hjärnstammen som innebär att kopplingarna inte blir helt rätt. För Maytes dotter Isabel betyder det bland annat att hon inte har något talat språk.

Isabel är 14 år och fick diagnosen autism redan som 2,5-åring. Familjen började träna med olika metoder som passar barn med autism, men det var något som inte stämde. Mayte minns småbarnstiden som svår då Isabel var utåtagerande och klart missnöjd. Till slut fick de en ny utredning varpå läkaren konstaterade Retts syndrom. Isabel var då 6 år. Det var jobbigt för familjen och de fanns ingen direkt information att ta till hjälp. De lärde de sig tolka Isabel bättre, men hon kunde fortfarande inte förmedla något tillbaka.

Ett meningsfullt liv

Logopeden Lena Lindberger lyfter fram att kommunikationen ofta är nyckeln till ett meningsfullt liv och därför är stödet många gånger avgörande.

Via logoped hittade familjen till slut metoden PODD. Materialet finns både i digital och i fysisk bokform, med flikar och bilder som man bläddrar fram och tillbaka i för att skapa meningar. Isabel verkade intresserad och blev gladare av materialet. Efter ett par månader tog hon själv initiativ och idag kommunicerar hon på en ”basic” nivå. Isabel kan oftast peka själv i materialet men använder också PODD med ögonpekningsdator. Ibland orkar hon inte, då blir det kroppsspråk och miner i stället. Metoden är tidskrävande, man måste planera mycket och vara uppmärksam. Enligt Lena ska föräldrar inte behöva driva allt själva. Släktingar, förskola, skola och habilitering har en viktig roll i att stötta.

Man blir aldrig riktigt färdig och i Isabels familj fortsätter de att utveckla sin kommunikation med stöd av logoped. Sök hjälp så snart som möjligt, men det är aldrig för sent, råder Lena. Förutom logopeder jobbar även arbetsterapeuter och specialpedagoger mycket med kommunikation. De finns på habiliteringen, men går man inte dit kan man kontakta primärvården.

Begrepp som nämns i programmet:

AKK (Alternativ och Kompletterande Kommunikation). Samlingsbegrepp för metoder och hjälpmedel för personer som har problem med talat språk.  

IBT (Intensiv Beteendeterapi). Barnet imiterar den vuxne och samma moment upprepas många gånger.

PECS (Picture Exchange Communication System), en strukturerad AKK-metod, utvecklad i USA. Man lär barnet kommunicera och ta initiativ i sociala situationer.

PODD (Pragmatiskt Organiserade Dynamiska Displayer). Metoden utvecklades i Australien, först för personer med motoriska svårigheter. I dag används den allt mer av barn och ungdomar med kognitiva funktionsnedsättningar. 

Kommunikativt stöd är ett samlingsnamn för många olika metoder och hjälpmedel för att personen ska få hjälp att uttrycka sig och förstå andra. Kognitivt stöd handlar om att förstå sin omgivning, kunna sortera intryck, hålla uppmärksamhet och tänka.

År av träning

Allt Simon kan har vi tränat dag ut och dag in, berättar hans mamma Anncha. Vid 3,5 års ålder fick Simon diagnosen intellektuell funktionsnedsättning, förutom autism och adhd som redan konstaterats. I dag är han 10–11 år men på ett småbarns mentala nivå och behöver tillsyn dygnet runt.

Simon kommunicerar med tecken och bilder men inget har kommit av sig självt, berättar Anncha. De började från början med turtagning och kommunicerade på hans nivå, på hans villkor och genom att följa hans intressen. De jobbade länge med mycket bekräftelse och uppmuntran. När Simon väl förstod tecknens magi, att han själv kunde uttrycka någonting, då öppnades en ny värld.

Små steg i taget

Simons familj har fått hjälp av en logoped på habiliteringen att hitta sätt att kommunicera. Enligt Anncha är det bättre att man håller på med en liten åtgärd under lång tid, än att sätta in flera större åtgärder på en gång. Birgitta håller med och lyfter fram att man kan behöva omvärdera längs vägen. Samtidigt som man behöver ge förändringen lite tid.

Andra grupper som behöver kommunikativt och/eller kognitivt stöd är till exempel personer med måttlig intellektuell funktionsnedsättning, liksom många med cerebral pares. Föds man med rörelsenedsättning och inte får fullgott stöd kan man utvecklas senare i talet, säger Lena. Personer med autism men utan intellektuell funktionsnedsättning kan behöva stöd i sociala färdigheter.

Enligt Lena är det viktigt att börja i vardagssituationen och se vad som hakar upp sig där. Viktigt att komma ihåg är också att behoven är viktigare än diagnosen.

Som förälder bör man ta oron på allvar, söka hjälp och kräva stöd. Att börja tidigt med tecken- och bildstöd är bra för alla barn, tipsar Anncha. Med tecknen för ”upp”, ”mat”, och ”dricka” kommer du långt med en bebis.