Att få barnbarn längtar många efter, men vad händer när det inte blir som förväntat? Vi träffar Maria Segerman, mormor till Albin som har diagnoserna adhd, autism och trotssyndrom, och Gert Nilsson, farfar till Marcus som har svår intellektuell funktionsnedsättning. Tillsammans med journalisten och författaren Monica Klasén McGrath, som skrivit en bok om att ha ett annorlunda barnbarn, pratar vi om hur det är att vara mor- och farförälder till ett barnbarn med funktionsnedsättning.
Gert Nilssons barnbarn Marcus är 14 år. Han har svår intellektuell funktionsnedsättning och ett stort behov av omsorg. Han behöver hjälp med att röra sig, sondmatas och har assistans dygnet runt. Han har inget talat språk, men uttrycker sig med tecken, samt med ögon- och ansiktsuttryck. Gert beskriver honom som en positiv och glad kille som tycker att det är roligt när Gert kör honom fram och tillbaka i sin vagn.
Maria Segermans barnbarn Albin är 10 år. När han var sex år fick han diagnosen adhd och något år senare fick han även diagnoserna autism och trotssyndrom. Maria beskriver honom som väldigt empatisk och social - nästan farligt social, vilket kan leda till att han utsätter sig för farliga situationer med folk han inte känner. Han kan få enorma utbrott som är svåra att lugna ner. När han är med Maria och hans morfar gillar han att fiska eller att vara ute och jobba i deras trädgård.
Den tredubbla sorgen
Att få ett barnbarn är för många mor- och farföräldrar något som är efterlängtat. Kärleken till barnbarnet påverkas generellt inte av en funktionsnedsättning. Ibland kan det till och med leda till att upplevelsen blir ännu starkare och att man kommer ännu närmare sitt barnbarn. Den största sorgen brukar vara om man inte får ha någon kontakt med sitt barnbarn.
Det är vanligt att känna en oro för hur det ska bli för det vuxna barnet och hens familj. Om de kommer att klara av situationen och kunna fortsätta jobba till exempel. En annan oro många känner rör barnbarnet och hur hens liv ska utvecklas. Kommer hen få det stöd som behövs, kunna gå i skola, eller någonsin få ett jobb, är frågor som dyker upp. Oron kan även handla om ens egen situation och sorgen över det barnbarn man inte fick. Det kan vara svårt att prata om eftersom det är en skamfylld känsla. Monica Klasén McGrath säger att det är viktigt att ta tag i den sorgen så att man inte belastar sitt vuxna barn med den. Prata med någon vän eller sök stöd för det.
Mor- och farföräldrar behöver kunskap
Vissa situationer kan upplevas som svårare i rollen som mor- och farförälder. För att hantera det är det viktigt med kunskap om funktionsnedsättningen. Barn med en NPF-diagnos, som autism eller adhd, kräver till exempel ett helt annat bemötande. Man måste planera och sätta gränser på ett annat sätt än vad man kanske är van vid. Barnbarnets beteende kan uppfattas som ouppfostrat, så här är det viktigt med förståelse.
Barn med stora behov av omvårdnad, som behöver sondmatas, få hjälp med andningen eller har svår epilepsi, kan skapa osäkerhet och leda till att man inte vågar ta hand om sitt barnbarn. Många av de här barnen har dock personlig assistans, vilket också gör det möjligt för mor- och farföräldrar att kunna vara med dem.
Barnbarn som inte har något talat språk kan också vara svårt att hantera, men det finns andra sätt att kommunicera på, till exempel med hjälp av bilder eller tecken. Och när en väl lärt sig att kommunicera på det sättet kan det upplevas som väldigt berikande.
Förhållandet till det vuxna barnet
Både Maria och Gert bor nära sina barnbarn så de träffas flera gånger i veckan. Gert har alltid haft nära kontakt med sin dotter, men de ses mer nu i och med Marcus.
Albin har i perioder bott mer hos Maria och hans farfar än hemma hos sin mamma, vilket lett till att de haft rollen som föräldrar snarare än morföräldrar. Under en period ledde det till mycket konflikter med Albins mamma eftersom det blev otydligt vem som hade ansvar för honom. Nu har de pratat igenom och rett ut situationen. Maria är mer inkännande mot sin dotter och accepterar hennes vilja. Samtidigt är hon bättre på att säga ifrån utan att det blir någon konflikt.
Föräldrar till barn med funktionsnedsättning kan vara oerhört pressade och många är i konflikt med både skolan, vården och Försäkringskassan. Som mor- och farförälder är det viktigt att visa omtanke och förståelse för det vuxna barnet och att respektera hens vilja kring barnbarnet. Samtidigt är det viktigt att måna om sig själv och våga sätta gränser för vilket stöd man klarar av och orkar ge.
