Anhöriga och nära i podden Funka olika

Thomas och Anders har känt varandra länge och när de träffade Kristina och Anna umgicks de mycket alla fyra. De blir gravida nästan samtidigt och får sina första barn med två veckors mellanrum. För Kristina och Thomas gick det bra, men när Anna och Anders barn föds får det höra att något är fel. Det är en orolig första tid och efterhand får de reda på att det handlar om en hjärnskada. Kristina minns det som väldigt tungt och att det påverkade glädjen över sitt eget barn.

Den första tiden försökte de lyssna in och stötta Anna och Anders så gott de kunde. Det var svårt att veta vad som var okej att prata och fråga om. Anders tyckte att det var skönt att prata om rent konkreta saker, som hur syrgasen fungerade. Ofarliga frågor, som krävde ofarliga svar.

Svårt att glädjas över den egna lyckan

När bebisarna träffades vid de första tillfällena var det inte så stor skillnad mellan dem, men i takt med att Kristina och Thomas barn utvecklades märktes skillnaderna alltmer. Det kändes som att de utsatte Anna och Anders för smärta genom det och skämdes över att dela med sig av sådant de gladde sig åt över sitt barn. Att de inte kunde vara med Agnes på ett självklart sätt var också en sorg.

Thomas hade tidigare jobbat med personer med funktionsnedsättning men han kände ändå inte att hans kunskap räckte till.  Det hade aldrig kommit så nära inpå tidigare och Agnes har fått honom att reflektera mycket över sin egen situation, över hur enkelt det är att ha ett ”friskt” barn.

Förbjuden tanke

Vännerna har kunnat prata om det mesta, men en sak har inte gått att formulera med ord. Tanken om att det kanske varit bättre för Anna och Anders om Agnes aldrig fötts. Både Anna och Andes förstår dem och menar att det varit underförstått även om de aldrig pratade om det.

De har fortsatt umgås hela tiden och relationen har inte påverkats av att Anna och Anders fick ett barn med funktionsnedsättning. Agnes har betytt mycket för Kristina och Thomas familj, och tillsammans kunde de dela den första tiden även om det var svårt.

Våga fråga!

Hur ska man då vara som vän i en sådan här situation? Anders säger att tystnaden är värre än att inte få några frågor. Så ett tips är att våga fråga. Anna tycker att det viktigt att även närstående får stöd och även för egen del någon att prata med. Ett barn med funktionsnedsättning påverkar inte bara den närmaste familjen utan många runt omkring.

Försöker vara det lilla extra

Nathalies systerdotter Isabelle föddes med svår fysisk funktionsnedsättning. Nathalie förstod att något var fel eftersom hennes syster inte hörde av sig efter förlossningen. Hon åkte då till sjukhuset systern var på och möttes av beskedet att Isabelle haft syrebrist i samband med förlossningen. Från början visste ingen hur det påverkat Isabelle, men senare upptäcktes motoriska svårigheter. I övrigt har hon inga skador.

Nathalie försöker vara det där lilla extra för Isabelle och göra sådant som föräldrarna inte alltid orkar med. Samtidigt kan hon känna dåligt samvete för att hon inte finns där mer för sin syster och tar ett större ansvar för Isabelle.

Flyttade hem till sin bror

Kristina förstod direkt att det var något när hennes bror ringde efter förlossningen. Då visste de inget, men han måste ha känt på sig för han var låg och sansad i telefonen. Den första tiden beskriver hon som tung. Alla var i chock och ingen kunde säga vad det var för fel på Matilda. Efter varje undersökning fick de nya tunga besked.  Matilda saknar en stor del av hjärnan. Hon kan varken se, gå eller prata och det är svårt att veta hur mycket hon förstår. Men hon kan le och låta.

Kristina försöker att vara ett stå stort stöd hon kan för sin bror och hans familj. De första månaderna efter förlossningen flyttade hon hem till dem för att ta hand om Matildas då sjuåriga storasyster den tid då föräldrarna var kvar på sjukhuset.

Det finns en stor okunskap i samhället om hur det är att leva med funktionsnedsättning. Föräldrar till  barn med funktionsnedsättning har det tufft. Kristina tycker att en viktig roll som anhörig är att hjälpa till och kämpa för personer med funktionsnedsättnings rättigheter. Hennes bror har så mycket med att få vardagen att fungera, så han orkar inte själv driva de frågorna.

Frank är lillebror till Toffe som har Downs syndrom. Att växa upp med Toffe var ganska likt hur det är att växa upp med andra syskon, men när han blev äldre förstod han att Toffe inte var som alla andra.

Zenzis lillebror Fredrik har svår cerebral pares. Hon lärde sig tidigt att se och tillgodose sin brors behov och kände sig annorlunda i förhållande till sina kompisar. Hon upplevde sig som mer mogen än dem.

En känsla av skam

Som barn var det jobbigt när andra stirrade på syskonet. Zenzi önskar att hon haft en strategi för hur hon skulle bemöta det. I hennes familj pratades det inte om funktionsnedsättningen så hon hade svårt att beskriva sin bror. Samtidigt är det svårt med ord och både Frank och Zenzi tycker att det är svårt att veta vad de ska säga. Är det en sjukdom, en skada eller vad säger man?

Under tonåren skämdes Frank för Toffe. Han undvek att prata om honom och tog inte gärna hem kompisar,vilket han också kände skam inför. För Zenzi var det likadant. I hennes omgivning användes ibland CP som skällsord, något som gjorde ont, och hon skämdes varje gång hon inte sa ifrån eftersom det kändes som att de gav sig på hennes lillebror.

Uppmärksamma syskonet

Att växa upp med ett syskon som har funktionsnedsättning gör en bra på att läsa av andras behov och att vara flexibel. Ingen av Franks och Zenzis  föräldrar bad om hjälp med syskonet, men det kom automatiskt. De önskar att de vågat ta mer plats hemma.

Som förälder är det viktigt att inte glömma bort syskonens behov och att ta ansvar för att göra något själva ibland. De tycker också att det är viktigt att få hjälp med hur man kan stå upp för sitt syskon och att ha någon att prata med.

Både Frank och Zenzi är oroliga över hur det ska bli när deras föräldrar dör eftersom de då kommer behöva ta huvudansvaret för sina syskon.