Att ha ett syskon med funktionsnedsättning påverkar en hela livet. Många tar ett stort ansvar hemma och kan ha svårt att själva ta plats i familjen. Man både oroar sig för och känner skuld i förhållande till sitt syskon. Podden Funka olika belyser syskonens situation.
Lotta, Vilma och Tuva Frécon. Foto: Lotta Frécon
Växa upp med ett syskon med funktionsnedsättning
I det här programmet träffar vi åttaåriga Tuva, syster till Vilma som är 11 år och har den sällsynta diagnosen Smith-Lemli-Opitz syndrom (SLO). Vi pratar också med deras mamma Lotta Frécon och kurator Jenny Rosendahl om hur det kan vara att växa upp med ett syskon som är i behov av mycket stöd.
Ur innehållet
Hur det är att vara syskon till någon med funktionsnedsättning
Syskongrupper och annat stöd
Vikten av att träffa andra med liknande erfarenhet
Rädslan för vad omgivningen tänker
Vad föräldrar kan göra för att underlätta för syskonet
Jenny Rosendahl håller i syskongrupper för barn vars syskon har funktionsnedsättning. I grupperna träffar barnen andra med liknande erfarenheter och kan prata om sådant som är svårt att ta upp med föräldrarna. Många syskon känner sig åsidosatta i familjen och oroar sig för syskonet, och även för föräldrarna. En del är rädda för sitt syskon. Man vill ha egen tid med sina föräldrar, men får samtidigt dåligt samvete av det. Grupperna är ett tillfälle att på ett lekfullt sätt skapa utrymme för barnen att uttrycka sina känslor och tankar.
Tuva beskriver Vilma som en glad syster som gillar att kramas. Det hon tycker är jobbigast är att andra tittar konstigt på henne. Hon vill hellre att folk frågar varför Vilma ser annorlunda ut. Tuva har varit med i processen med att ta fram en barnbok som handlar om just det. Operation slutstirrat av Anna Pella. En bok som hela Tuvas årskurs sedan läste och pratade kring.
Livet som vuxet syskon till någon med funktionsnedsättning
ÅsaSara Hoas och Henrik Holmer berättar hur det påverkat dem och deras livsval att växa upp med ett syskon som har funktionsnedsättning. ÅsaSara har gått i syskongrupper för vuxna. Henrik skildrar sin och andra syskons situation i pjäsen Skuggsyskon. I programmet pratar vi också med Rakel Lornér, projektledare för Projekt Vuxensyskon som uppmärksammar de vuxna syskonen.
Ur innehållet
Skuldkänslor och ansvar i förhållande till syskonet
Att våga ta plats och se sina egna behov
Att lära sig att sätta gränser
Vilket stöd vuxna syskon kan behöva
Föra en kamp för alla med funktionsnedsättning
Många av de vuxna Rakel träffar söker stöd för första gången och det kan vara svårt att börja prata om den egna situationen. Syskon till personer med funktionsnedsättning är en grupp som ofta glöms bort när det gäller stöd. Under hela livet kanske man aldrig har vågat eller kunnat ta plats med sina problem, eftersom syskonet alltid haft det svårare och tagit mycket tid av föräldrarna. Som vuxen kan man behöva lära sig att identifiera sina behov och att uttrycka sina känslor. Få lägger skuld på sina föräldrar, men många upplever en sorg i att de fått stå tillbaka som barn och att föräldrarna inte vet så mycket om dem.
ÅsaSara hörde om syskongrupper på radion och kände igen sig i beskrivningen av hur det kan vara att vara syskon, känslan av att ha blivit åsidosatt och att ta ett stort ansvar. För henne var det väldigt givande att träffa andra i en liknande situation och att kunna prata om det som är jobbigt utan att känna skuld. Efter att ha gått i syskongrupp har hon blivit mer lyhörd för sig själv och sina behov och bättre på att hantera känslan av att aldrig räcka till i förhållande till sin syster.
För Henriks del ledde en depression i tonåren till att han gick i terapi. Då kom relationen till hans bror upp. Han har också blivit hjälpt av den pjäs han skrivit tillsammans med sin mamma Gunilla Boëthius. Pjäsen heter Skuggsyskon och i arbetet med den intervjuade han andra som vuxit upp med ett syskon som har funktionsnedsättning. Att få ta del av andras berättelser och att förstå att han inte vara ensam i sin upplevelse har stärkt honom. I dag är det viktigt för Henrik att ha en bra relation till sin bror och att samtidigt kunna sätta gränser gentemot honom.
Det finns en tendens att försköna hur det är att leva med någon som har funktionsnedsättning och att bara fokusera på det som är positivt, men det viktigt att också tillåtas prata om det som är jobbigt och svårt – utan att behöva känna skuld eller dåligt samvete. Som vuxen oroar man sig för framtiden och det ansvar man har för sitt syskon. Det behöver man prata om. Vad som är ens eget ansvar och vad som är samhällets ansvar. Men hur hanterar man om ens syskon exempelvis kommer hem med blåmärken från sitt boende?
Rakel betonar att det aldrig är för sent att söka stöd. Flera hon träffar är över 60 år och alla som gått i syskongrupp, eller på annat sätt pratat om sin situation, upplever en positiv förändring.
