Leva med rörelsenedsättning i podden Funka olika

Carinas och Fredriks barn har diagnosen cerebral pares (CP). Båda barnen har omfattande rörelsenedsättningar och behöver hjälp med all typ av förflyttning. Fredriks son fick sin diagnos när han var över ett år och Carinas dotter fick diagnosen vid åtta månader. De beskriver det som att falla ner i ett djupt hål med tusen frågor. Men man vänjer sig och med tiden blir det mer av ett normalläge.

Har man ett barn med rörelsenedsättning är det viktigt att barnet får träna sin balans, rörelse och motorik - detta för att kroppen ska få så optimal funktion som möjligt. Enligt Eva Ormberger Hedman är det därför viktigt att få in träning i vardagen. Det kan ske när man klär på barnet eller när barnet förflyttar sig mellan olika platser. Det är också viktigt att göra träningen till lek så att det blir roligt för barnet.

Hjälpmedel används för att kompensera för rörelsenedsättningen. Fredriks son använder sig av walking frame och rullstol för att ta sig fram. De viktigaste hjälpmedlen för Carinas dotter är elrullstolen och racerunnern. Men även om hjälpmedel ger viss frihet finns det fortfarande stora utmaningar i samhället som en rullstol inte kommer förbi, exempelvis i lekparker och på skolgårdar.

Både Fredriks och Carinas barn går integrerat i skolan. Carina är väldigt nöjd med skolan och upplever att den varit till stor hjälp för hennes dotter. Fredrik har tyvärr inte lika goda erfarenheter.

Ett stort stöd för Carinas familj, tycker hon själv, är att hennes dotter har personlig assistans. På så sätt kan hon umgås hyfsat självständigt med kompisar och ta del av olika aktiviteter. Det gör henne mer självständig. Fredrik håller med om att det försvårar det sociala livet för barnet när en förälder hela tiden måste vara med. Dels har man som förälder inte alltid tid, och kompisar uppskattar inte alltid att en förälder är med när de träffas. 

Rollen som både vårdare och förälder är svår och både Fredrik och Carina kämpar hårt för att få det stöd deras barn behöver. Å ena sidan ska man jobba hårt för att barnet ska bli så självständigt som möjligt, samtidigt måste man fokusera på vad barnet inte kan för att barnet ska få det stöd hen behöver.

Lyssna på Barn med rörelsenedsättning - hur funkar det?
37 minuter - avsnitt ett av tre i serien Rörelsenedsättning

Carina Pahl är styrelseledamot i RBU Stockholm, Rörelsehindbarn och ungdomar, och Fredrik Quistbergh har grundat Frame fotboll i Sverige. Frame fotboll utvecklades i England och spelas i en bakåtvänd rullator som på engelska heter ”walking frame”. Syftet med den här typen av fotboll är att alla ska kunna vara delaktiga.

Tips som nämns i programmet

Film med Carinas dotter Meya, från hennes skola
RBU:s skolwebb, En lektion om skolan
Frame fotboll på Facebook

Både Pia och Malvi använder rullstol för att ta sig fram. Pia kan gå kortare sträckor med kryckor och Malvi använder rollator hemma. Det och anpassad bil är deras viktigaste stöd. Utöver förflyttningshjälpmedel kan man få personlig hjälp i form av assistans, ledsagare eller liknande. Alla stöd är behovsprövade och man måste ansöka för att få dem. Drygt 3 procent av Sveriges befolkning har en rörelsenedsättning.

Det är viktigt att träna kroppen om man har rörelsenedsättning. Både för rörligheten och för att minska risken för smärta. Det finns många alternativ när det gäller idrottsföreningar och idrotter är många. Kommunala gym och simhallar är också anpassade.

Att vara gravid kan leda till vissa komplikationer, men varken Malvi eller Pia tror att själva föräldraskapet ser så annorlunda ut. Det kräver lite mer planering när det gäller hjälpmedel hemma och när man går ut med barnet. Barn till föräldrar med rörelsenedsättning kanske också tidigare får ta mer ansvar och hjälpa till mer hemma.

Det är högre arbetslöshet hos personer med funktionsnedsättning och många blir diskriminerade på grund av rörelsenedsättningen. Genom Arbetsförmedlingen kan man få stödinsatser. Försäkringskassan kan hjälpa till med att anpassa en arbetsplats. Den som blir diskriminerad kan vända sig till Diskrimineringsombudsmannen, men det är svårt med bevisdelen.

Både Pia och Malvi lever aktiva liv och reser mycket. De menar att allt är möjligt, om man bara planerar för det och förbereder noga innan. Utvecklingen av hjälpmedel har också gått framåt, så de flesta idrotter och fritidsaktiviteter går att utöva numera.  

På frågan om de möter fördomar på grund av sin funktionsnedsättning svarar båda ja. Ofta handlar det om att omgivningen inte tror att de klarar av att göra enklare saker, som att handla eller gå på toaletten själva. Bilden av en person med rörelsenedsättning visar ofta upp en person som inte klarar sig självständigt. Om de porträtterades på ett mer realistiskt sätt skulle det gynna gruppen.

Lyssna på Vuxenlivet med rörelsenedsättning
34 minuter - avsnitt två av tre i serien Rörelsenedsättning

Pia jobbar med en webbplats som heter Funktionshindersguiden. Där finns aktuell information om samhällets stöd till barn och vuxna med funktionsnedsättning och deras anhöriga.
Funktionshindersguiden.se

En rörelsenedsättning kan vara medfödd eller förvärvad och orsakerna till att det uppstår varierar. Det finns också många olika diagnoser och grader av rörelsenedsättning. En del personer påverkas väldigt lite, medan andra har stora svårigheter att röra sig. Att man skiljer på rörelsenedsättning med eller utan intellektuell funktionsnedsättning (IF) har med de tidigare omsorgslagarna att göra. Rörelsenedsättningen i sig leder inte till IF, men orsaken bakom kan göra det.

Det man främst förknippar med rörelsenedsättning är förflyttning och aktivitet i händer och armar. Rörelsenedsättning i sig kan även leda till andra kroppsliga besvär, som tarm- och mun motorik samt smärta. Det går inte att säga vilka konsekvenser en rörelsenedsättning får för en person som har det. En del lever ett väldigt självständigt liv, medan andra behöver mycket hjälp för att klara av sin vardag. 

Att träna och röra sig i den mån man kan är viktigt för att inte kroppen ska bli stel. Många använder sig av hjälpmedel för att ta sig fram. En del har också hjälp av personlig assistans, ledsagare eller liknande. För att övergången mellan barn och vuxen ska bli så smidig som möjligt rekommenderar Tomas att man börjar planera och förbereda för det i god tid. Både när det gäller vårdkontakter och vad som ska hända när skolan är slut.

Han ser en positiv utveckling när det gäller hjälpmedel och möjligheten att kunna utöva idrotts- och kulturaktiviteter. Han är själv engagerad i Sharemusic and performing arts, som jobbar med gränsöverskridande scenkonst.