Hur kan livet med rörelsenedsättning se ut när man är barn och vilket stöd kan man behöva som familj? Carina Pahl och Fredrik Quistbergh, båda föräldrar till barn med rörelsenedsättning i åldrarna nio respektive tio år, delar med sig av sina erfarenheter tillsammans med sjukgymnasten Eva Ormberger Hedman.
Carinas och Fredriks barn har diagnosen cerebral pares (CP). Båda barnen har omfattande rörelsenedsättningar och behöver hjälp med all typ av förflyttning. Fredriks son fick sin diagnos när han var över ett år och Carinas dotter fick diagnosen vid åtta månader. De beskriver det som att falla ner i ett djupt hål med tusen frågor. Men man vänjer sig och med tiden blir det mer av ett normalläge.
Har man ett barn med rörelsenedsättning är det viktigt att barnet får träna sin balans, rörelse och motorik - detta för att kroppen ska få så optimal funktion som möjligt. Enligt Eva Ormberger Hedman är det därför viktigt att få in träning i vardagen. Det kan ske när man klär på barnet eller när barnet förflyttar sig mellan olika platser. Det är också viktigt att göra träningen till lek så att det blir roligt för barnet.
Hjälpmedel används för att kompensera för rörelsenedsättningen. Fredriks son använder sig av walking frame och rullstol för att ta sig fram. De viktigaste hjälpmedlen för Carinas dotter är elrullstolen och racerunnern. Men även om hjälpmedel ger viss frihet finns det fortfarande stora utmaningar i samhället som en rullstol inte kommer förbi, exempelvis i lekparker och på skolgårdar.
Både Fredriks och Carinas barn går integrerat i skolan. Carina är väldigt nöjd med skolan och upplever att den varit till stor hjälp för hennes dotter. Fredrik har tyvärr inte lika goda erfarenheter.
Ett stort stöd för Carinas familj, tycker hon själv, är att hennes dotter har personlig assistans. På så sätt kan hon umgås hyfsat självständigt med kompisar och ta del av olika aktiviteter. Det gör henne mer självständig. Fredrik håller med om att det försvårar det sociala livet för barnet när en förälder hela tiden måste vara med. Dels har man som förälder inte alltid tid, och kompisar uppskattar inte alltid att en förälder är med när de träffas.
Rollen som både vårdare och förälder är svår och både Fredrik och Carina kämpar hårt för att få det stöd deras barn behöver. Å ena sidan ska man jobba hårt för att barnet ska bli så självständigt som möjligt, samtidigt måste man fokusera på vad barnet inte kan för att barnet ska få det stöd hen behöver.
Lyssna på Barn med rörelsenedsättning - hur funkar det?
37 minuter - avsnitt ett av tre i serien Rörelsenedsättning
Carina Pahl är styrelseledamot i RBU Stockholm, Rörelsehindbarn och ungdomar, och Fredrik Quistbergh har grundat Frame fotboll i Sverige. Frame fotboll utvecklades i England och spelas i en bakåtvänd rullator som på engelska heter ”walking frame”. Syftet med den här typen av fotboll är att alla ska kunna vara delaktiga.
Tips som nämns i programmet
Film med Carinas dotter Meya, från hennes skola
RBU:s skolwebb, En lektion om skolan
Frame fotboll på Facebook