Hur är det att vara ung med rörelsenedsättning? Det vet de som gör den här podden, Mortatha, 19 år, Ella, 18 år och Deema, 16 år. Här pratar de om sin uppväxt och vi lär känna Mortatha lite närmare. Han föddes med cerebral pares i Irak, men bor sedan tio år med sin mamma i Sverige.
Mortatha föddes i Irak och flyttade till Sverige med sin mamma för tio år sen, år 2010. Hans två syskon bor kvar med sina familjer i hemlandet. Han saknar dem och sina syskonbarn, men trivs i Sverige och uppskattar lugnet med att bara bo med sin mamma. Mortatha gick sina två första skolår i Irak. Det fungerade, trots att skolmiljön och läromiljön inte var anpassad.
Till sommaren går han ut gymnasiet. Han har höga mål med sina studier och vill gärna läsa vidare, något inom samhällskunskap. Utöver att studera håller han på med simning och så gillar han att gå ut på restaurang.
Som stöd i skolan får han mer tid på sig med uppgifter och att skriva prov. Han skulle gärna ha en assistent som kan hjälpa till vid behov, något som både Ella och Deema har.
Sjukvård, en normal vardag
Deema växte upp utan pappa, så hennes mamma har tagit ett stort ansvar. Hon flyttade från Dubai till Sverige när hon var gravid med Deema för att kunna ge henne den hjälp hon behövde på grund av funktionsnedsättningen.
Förskoletiden var svår för Deema. Det fungerade bra med rullstolen, men barnen mobbade henne för att hon var annorlunda. Det här med att vara annorlunda är inget Deema tänkte på annars. Att exempelvis vara på sjukhus mycket blev normalt. Hon säger att det var jobbigare för hennes mamma och att hon försökte skydda henne från att bli ledsen. Idag pratar det mer med varandra om sådant som oroar dem.
När Mortatha var liten försökte man hjälpa honom genom olika anpassningar men kunskapen är inte lika stor i Irak, så vården och stödet räckte inte till. Han har inte varit några längre perioder på sjukhus, men får botox-sprutor för att benen ska slappna av.
Ella låg som liten på sjukhuset i tio veckor, efter en operation. För två år sen fick hon ett epilepsianfall som man då trodde var en stroke. Efter det förändrades hela hennes värld. Föräldrarna blev väldigt oroliga och vågade inte låta Ella sova själv. Till och med när hennes kompisar sov över fick hon sova med sin mamma, något som kändes jobbigt som 16-åring. Ella är i övrigt nöjd med sin uppväxt. Det har fungerat bra i både förskola och skola och idag anpassar sig hennes vänner mer efter hennes behov och tar sig dit hon är, istället för tvärtom.
Förstora inte upp saker i onödan
Alla beskriver att deras föräldrar oroar sig mycket för dem. Ella brukar säga till sina föräldrar att de inte behöver vara så beskyddande. Hon måste ju lära sig att klara sig själv inför att hon flyttar hemifrån.
Ett råd till föräldrar som har barn med rörelsenedsättning är att inte se problem som inte finns, exempelvis att barnet är annorlunda. Om barnet inte själv ser något problem med det och verkar må bra, försök att tänka som ditt barn och ta en dag i taget.
Ett annat råd är att spendera mycket tid med sitt barn. Många med rörelsenedsättning har det svårt socialt och behöver sällskap. Föräldrarna betyder mycket. Både Mortatha, Ella och Deema säger att det är mycket tack vare sina föräldrar som de klarat av sin uppväxt.
Livet idag
Ella är nöjd med livet. hon tar studenten i vår precis som Mortatha. Han tycker också att livet fungerar bra och har många framtidsplaner. Deema har börjat resan med att lära känna sin funktionsnedsättning bättre och ska fortsätta med det.