Utmanat föräldraskap i podden Funka olika

Camilla hamnade i en kris när hennes och Max son fick autismdiagnos. Hon hade svårt att acceptera att livet inte skulle bli som hon förväntat sig och kände en sorg över att inte kunna dela upplevelser hon önskat tillsammans med sonen. Camilla beskriver det som att världen krympte och att hon mest såg problem framför sig. Max gick inte på samma sätt in i kris, för honom var det däremot en stor omställning att behöva släppa sitt arbete.

Båda Camilla och Max började direkt söka efter fakta för att förstå vad de hade framför sig. På så sätt kom de i kontakt med Navigator ACT.

Navigator ACT vänder sig till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning. Många som går gruppbehandlingen mår väldigt dåligt och en del förstår inte själva att de är deprimerade. De har vant sig vid de påfrestningar de har omkring sig såsom att hantera barnet, samordna allt kring barnet och samtidigt jobba och klara av allt annat i livet.

Att behöva träna med sitt barn kring varje moment, till exempel äta, prata och leka, kan leda till ett ständigt påslag av ansvar och stress. Det går aldrig att koppla av och det kan kännas hopplöst när övningar man gör med barnet inte hjälper. Det kan också finnas en sorg kring att livet inte blev som man tänkt sig, och det kan vara tungt i jämförelse med hur andra har det, föräldrar vars barn inte har funktionsnedsättning.

Mindre stressade och mer närvarande efter behandling

I Navigator ACT övar gruppdeltagarna på att hitta tid för återhämtning, att bli mer närvarande i stunden och att hitta meningsfullhet i sitt liv. Det är viktigt att vara snäll mot sig själv och att inte döma sig för hårt för vad man klarar av och inte.

Utvärderingar av Navigator ACT visar att föräldrar som hittills gått programmet är nöjda. De accepterar sin situation bättre och känner sig mindre stressade.

För Camillas del har kursen gett henne verktyg att hantera vardagen. Hon klarar av stress bättre nu och jämför sig mindre med andra. Max har haft stor hjälp av mindfulnessövningar. Han jobbar vidare med sitt tålamod och att vara mer närvarande i stunden. För bådas del har det varit ett stort stöd att få dela sina upplevelser och tankar med andra föräldrar som förstår dem och deras situation. Det har gjort att de inte känner sig lika ensamma.

Mias son är tre år. Mia har haft svårt med rutiner, särskilt när det gäller mat till sonen. Det har oroat Mia mycket, om han får i sig bra mat vid rätt tid. Som exempel nämner Mia hur hon kämpade för att få sin son att äta fast föda vid åtta månaders ålder. Att inte klara en sådan sak ledde till att hon kände sig misslyckad som förälder. 

Enligt Elisabeth upplever föräldrar med autism ofta en hög känsla av stress. Man jämför sig med andra och är ofta väldigt sträng mot sig själv. Många tycker inte att de gör tillräckligt, är rädda för att göra fel och känner att de måste göra det bästa hela tiden. Har man autism har man samtidigt lägre energi och blir lättare utmattad. Man har också svårt med planering och att få till rutiner.

Mia har problem med sin energinivå och blir lätt trött. Hon håller sig piggare om hon står upp. Därför går hon hellre ut och leker med sin son i en park än sitter inne med honom. På så sätt orkar hon leka med honom längre stunder. 

Minskad stress med boendestöd

Hemma har Mia boendestöd. Det har hjälpt henne att få ner stressnivån över att inte hinna med allt hemma. I stället för att hålla på och städa hela tiden gör hon det tillsammans med boendestödjaren när hen är där. Då kan hon slappna av mellan de tillfällena.

Elisabeth säger att det är viktigt att hushålla med sin energi, och att planera sina aktiviteter utifrån när man har som mest ork. Det kan man få hjälp med av exempelvis en arbetsterapeut inom habiliteringen. Där kan man också få hjälp med struktur och planering.  Om man har mycket ångest och oro är det bra att ta hjälp av samtalsstöd. Det är viktigt att sänka kraven på sig själv och att våga lita på sitt eget föräldraskap.

Lyssna på Förälder med egen diagnos
28 minuter - avsnitt två av tre i serien Stress i utmanat föräldraskap

Webbplats för föräldrar med autism

På asdforalder.se  får du möta föräldrar med autism och ta del av fakta och råd som förenklar vardagen.

Camilla och Ylva jobbar på Kris- och samtalsmottagningen för anhöriga inom Habilitering & Hälsa. Dit söker sig föräldrar, och andra närstående, när de behöver någon att prata med. Många föräldrar har ångest och utmattningssyndrom. Inte sällan känner man en vanmakt över sin situation samtidigt som man lever med ett ständigt stresspåslag.

Föräldrar till barn i alla åldrar och funktionsnedsättningar söker stöd. Genom barnets liv går föräldrar igenom olika faser av sorg. När sorgen efter att ha fått besked om diagnos lagt sig kan det komma en ny sorg när det blir tydligt att ens barn inte fungerar som ”andra” och kanske aldrig kommer att klara sig själv. Många tar kontakt vid olika livsövergångar, exempelvis vid skolstart och när barnet blir myndigt.

Att prata hjälper

Att gå och prata med någon utomstående kan hjälpa en att sätta ord på, och sortera upp sina tankar och känslor. Det är ett tillfälle att prata om svåra saker när inte barnet är med och att prata om saker som kan vara känsliga att prata med andra om. Många vill inte visa barnet att de känner sorg och oro. Man kan också känna skam för sina tankar, inför andra i omgivningen. Vanliga känslor är avundsjuka på andra som inte har barn med samma stödbehov, ilska över den egna situationen och att man inte ”vill vara med”. Samtidigt har man ett barn som behöver ens omvårdnad extra mycket, som man älskar. Många upplever dubbla känslor inför det.

Ibland kan det vara svårt för föräldrar att förstå att de kan behöva hjälp för egen del, när det är barnet som behöver stöd. Kriser ser också olika ut för varje person. I en familj kan en part vara öppen med sina känslor och vilja prata med andra, medan den andra parten inte vill prata alls. I en relation kan man uppleva situationen väldigt olika. Då kan det vara bra att gå i terapi tillsammans för att få hjälp att mötas och förstå varandra. Skilsmässostatistiken för par som får barn med funktionsnedsättning är högre än i övriga familjer, men många blir också stärkta i sin relation.

De flesta som gått i terapi upplever att ångesten har minskat. Man känner sig stärkt i sin föräldraroll och kan lättare hantera sina känslor. Många vittnar om en kamp för att få hjälp av samhället. Att prata med någon som lyssnar och är på ens sida är också ett viktigt stöd.

Om man känner total hopplöshet är det viktigt att ta det på allvar och söka hjälp. I stunden är det bra att reda ut om känslan beror på en särskild händelse, eller är om den är mer allmän och har funnits med under en längre tid. Vad kan göras på kort sikt, och vad kan göras på längre sikt?