Kajsa Råhlander har en vuxen son med utvecklingsstörning och autismdiagnos. Han kan prata men inte uttrycka känslor eller smärta. Sonen visar att han har ont genom att bete sig annorlunda. I hans fall har det varit utagerande och självskadande beteende.
Margareta berättar att förr sa man ofta om målgruppen att de har hög smärttröskel. Hon tänker snarare att alla kan känna smärta men att man har olika sätt att visa det på.
När man väl börjar leta hittar man mer och mer. Det kan handla om alla sorters värk – tandvärk, smärta från ortoser/ståträning, ont i halsen, förstoppning, mensvärk…
Tecken på smärta kan vara om personen är självdestruktiv, att man biter sig eller är irriterad. Blekhet och snabbare andning kan vara symtom på kraftig smärta. Att man sover sämre och blir trött kan vara ett annat tecken, liksom att man äter sämre.
System med färger
Under flera år har Kajsa utvecklat ett detaljerat system för assistansgruppen kring sonen för att inte missa när han har ont. De använder ett rutmönster och dokumenterar varje halvtimme med en färg. Sju olika färger står för känsloläget: lugn, spänd eller uppvarvad. Det är vad man ser som ska föras in – inte vad man tycker och tänker. Annars är det lätt att ens egna känslor som förälder tar över.
Här kan man se dagsformen och även mönster över tid. Att alla följer samma definition av koderna är väldigt viktigt, förklarar Kajsa. Arbetsledaren i assistensgruppen får ta ansvar för att det görs på rätt sätt.
Margareta tipsar om smärtskattningsmallar som Boss (Beteende-Observation-Skattning av Smärta). Anhöriga, assistenter eller personal kan där göra iakttagelser och mäta observationer i siffror.
Alla kan känna smärta
Kajsa berättar att det kan vara ett detektivarbete att ta reda på orsaker till sonens smärta. Tidigare tittade hon mer på yttre faktorer. Men nu har hon kroppen i bakhuvudet hela tiden. Kajsas son fick under många år lugnande medicin när han var stressad och självskadande trots att Alvedon räcker. Nu när sonen har smärtlindring dygnet runt är självskadebeteendet nästan borta.
Ha tålamod, testa ett system några månader och se vad det kan ge, uppmanar både Kajsa och Margareta avslutningsvis.