Ungefär 2000 personer lever med dövblindhet i Sverige. Den siffran avser personer som fått dövblindhet före 65 års ålder. De som ser och hör sämre på grund av ålder räknas inte in.
Den nordiska definitionen av dövblindhet är: ”Dövblindhet är en kombination av syn- och hörselnedsättning där graden av nedsättning är så allvarlig att syn och hörsel har svårt att kompensera för varandra. Dövblindhet medför därför i relation till omgivningen specifika funktionshinder.”
Syn och hörsel är de viktigaste sinnena för att förstå och ta in vår omgivning. Vid nedsättning i ett av sinnena, exempelvis synen, kompenserar hörseln för det, men vid dövblindhet är nedsättningen i båda sinnena så pass stor att de inte kan kompensera för varandra. En vanlig missuppfattning är att dövblindhet innebär att någon är helt blind och döv, men de allra flesta har någon syn- eller hörselrest. Graden av nedsättning varierar från person till person. Hur svår dövblindheten blir för den enskilda personen handlar också mycket om hur omgivningen förmår att anpassas utifrån personens behov och önskningar.
Medfödd och förvärvad dövblindhet
Medfödd dövblindhet innebär att man föds med dålig syn och hörsel. Då är möjligheten att kommunicera begränsad och det krävs stora insatser för att få till en kommunikation som fungerar. Det är också vanligt med andra funktionsnedsättningar, till exempel intellektuell funktionsnedsättning. Det kan leda till ytterligare svårigheter att utveckla kommunikationen.
Barn som ser och hör härmar hur andra gör och vad andra säger, men barn som varken ser eller hör kan inte lära sig på det sättet. I stället måste omgivningen visa barnet saker, lära barnet tecken och öva på det om och om igen. Det är viktigt att tidigt lära barn som föds med dövblindhet taktil kommunikation för att de ska kunna utveckla ett sätt att kommunicera på.
Vid förvärvad dövblindhet kommer syn- och hörselnedsättningen senare i livet. Många kan ha hört eller sett som barn och då hunnit utveckla ett talat språk eller teckenspråk. Vid förvärvad dövblindhet kan man behöva lära sig nya sätt att kommunicera i takt med att synen och hörseln försämras. Det kan till exempel handla om att lära sig teckenspråk eller taktil kommunikation beroende på hur synen och hörseln förändras.
Hörsel- och synhjälpmedel som stöd
Hörselhjälpmedel kan vara hjälpsamma. En hörapparat förstärker ljudet så att det går att höra bättre. De som föds helt döva och har en fungerande hörselnerv kan även få ett så kallat cochleaimplantat, vilket innebär att ljudet ändras till elektriska signaler som går direkt in till hörselnerven. Men både hörapparat och cochleaimplantat är hjälpmedel och ger inte en fullgod hörsel.
Ljud kan också omvandlas till vibrationer. Det kan till exempel vara en klocka som vibrerar på armen för att ge information om någon till exempel ringer på dörren eller om brandlarmet skulle gå. Även väckarklockan går att koppla till en vibrator.
Om synen är något bevarad kan glasögon med bra optik vara till hjälp. För att se på långt avstånd kan en kikare fungera. Det finns också teknik som förstorar text så att den till exempel går att läsa på en större skärm. Text kan också läsas upp eller tillgängliggöras som punktskrift.
Vanliga svårigheter
Det är framför allt inom tre områden det uppstår svårigheter vid dövblindhet: kommunikation, information och förflyttning.
Kommunikation
Vid dövblindhet måste sättet att kommunicera på ofta anpassas. Den som inte kan kommunicera med tal eller det visuella teckenspråket använder ofta taktilt teckenspråk. Då tecknar man i handen i stället för på avstånd.
Socialhaptiska signaler är ett komplement till teckenspråk. Då ges olika signaler och meddelanden på kroppen. Om någon till exempel nickar kan den med dövblindhet få en klapp på axeln som bekräftar det. Man kan också ha personliga signaler för att få information om att någon kommer in i ett rum eller går därifrån, eller annat som kan vara bra att veta.
För de som använder teckenspråk behöver belysning och kläder anpassas så att händerna som tecknar framträder tydligt, liksom avståndet till personen. Detsamma gäller vid läsning på läppar. Ljudet i rummet behöver också anpassas för att undvika störande ljud. Vilka anpassningar som behövs beror på graden av synnedsättning.
Information
För att ta del av information och olika typer av intryck är både syn och hörsel viktiga. Det gäller all typ av information, till exempel nyhetssändningar, sociala medier, böcker, tidningar, skyltar och anslagstavlor. Vid dövblindhet är det svårt att få en överblick eller ett sammanhang i det flöde av information som finns runtom oss. Det tar också mycket energi att ta till sig information.
Men det räcker inte med att informationen är tillgänglig, man måste också få reda på att informationen finns. Det kan handla om riktad information via sms eller e-post, eller att någon frågar om man hört den senaste nyheten eller vad som ”hände i går”.
Förflyttning
Orientering och förflyttning kräver mycket information som vi får via vår syn och hörsel och det tar mycket energi att inte kunna navigera med hjälp av de sinnena.
Genom synen och hörseln går det att uppfatta om det till exempel kommer en bil på gatan. Vid dålig hörsel kanske du hör ljudet men har svårt att uppfatta varifrån bilen kommer eller hur nära den är. Många med hörsel- och synnedsättning har också en sämre balans vilket försvårar förmågan att ta sig fram ytterligare. En ledarhund eller käpp kan vara ett stöd, liksom en ledsagare eller personlig assistans.
Det är viktigt att ändå våga ta sig ut själv, för att inte alltid vara beroende av andra för att komma ut. Men då måste man ha en plan för hur man ska agera om något händer. Så länge bussen eller tåget går i tid kan det fungera bra men om tåget blir inställt eller bussen tar en annan väg är det svårt att få till sig den informationen. Då kan det vara bra att hela tiden under resan ha kontakt med någon, ifall något skulle hända.
Utöver mod krävs förkunskap och kännedom om miljön för att kunna ta sig runt på ett säkert sätt. I kända miljöer som hemmet kan det gå att orientera sig om du vet var allt finns men flyttar någon på en kökspryl eller möbel går det inte längre att hitta eller ta sig runt. Detsamma gäller i närmiljön. Ett tillfälligt vägarbete eller snö kan förändra miljön så att du inte längre hittar i den. Det är ansträngande att hålla ständig koll och kan ta mycket energi.
Så kan hälsan påverkas vid dövblindhet
Många med dövblindhet har spänningar i axlar, nacke och rygg på grund av att de inte rör sig så mycket. Det är svårt att leva ett aktivt liv och vid lägre rörelse tappas kondition och funktioner som balans. Risken att utveckla psykisk ohälsa är också högre för personer med dövblindhet. Utmattning är vanligt eftersom det tar mycket energi att kompensera för syn och hörsel. Vid förvärvad dövblindhet är det vanligt att utveckla psykisk ohälsa i samband med att det sker försämringar i syn och hörsel.
Det är viktigt att ha kunskap om sin syn och hörsel för att minska risken att utveckla psykisk ohälsa. Det är också viktigt att få hjälp med att lära sig nya strategier. Att hitta sätt att återhämta sig på är också viktigt eftersom det tar så mycket energi att leva med dövblindhet.
Man kan behöva samtalsstöd, få insatser som ledsagning eller lära sig att förflytta sig med käpp eller liknande. Det är bra att ta hjälp i tid, innan besvär med ångest hunnit utvecklas.
Med hjälp av andra kan man bli mer självständig
Det kan vara tufft att vara beroende av andra, men det leder också till ökad självständighet. Om man inte skulle ta hjälp av andra skulle livet bli väldigt begränsat. Att i större utsträckning få vara med och påverka vem som hjälper en, och vilket stöd som behövs, skulle vara en trygghet för personer med dövblindhet.
Kontakt med andra som lever med dövblindhet kan påverka måendet positivt. Det kan ge perspektiv på situationen. Att se hur det fungerar för andra kan leda till att man själv klarar saker bättre. Genom Förbundet Sveriges dövblinda går det att komma i kontakt med andra med dövblindhet.
Stöd hos Dövblindteamet
På Dövblindteamet inom Habilitering & Hälsa kan man få kunskap om sin syn och hörsel och eventuellt få prognos för nedsättningen. Här jobbar bland annat hörselläkare, ögonläkare, psykologer och kommunikationspedagoger.
Stöd av psykolog går att få både för egen del och som anhörig. Man kan få tips på hjälpmedel, anpassningar i hemmet och lära sig nya strategier för kommunikation eller förflyttning. Det går också att få information och hjälp med att söka stöd i samhället.
På Dövblindteamet kan man lära sig alternativ kommunikation. Det kan dels handla om att lära sig ett nytt sätt att kommunicera om synen- eller hörseln försämras, dels att hitta ett kommunikationssätt vid medfödd dövblindhet. När det gäller barn med medfödd dövblindhet jobbar man mycket med omgivningen och de personer som finns runt barnet.
