Nyhetsbrev om sällsynta hälsotillstånd

I Funktion i fokus nyhetsbrev kan du ta del av fakta, en forskningsstudie, stöd till föräldrar, en modefotografs perspektiv samt podden Funka olikas programserie om sällsynta hälsotillstånd.

Ann Nordgren, överläkare och professor i klinisk genetik, och Yennifer Ehmsen, förälder, medverkar i Funka olika. Foto: Åsa Melin Mandre Porträttbild av Ann Nordgren, överläkare och professor i klinisk genetik, och Yennifer Ehmsen, förälder

Om sällsynta hälsotillstånd i podden Funka olika

Omkring en halv miljon i Sverige lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Varje diagnos är unik och mycket ovanlig, men gemensamt för de flesta är att de innebär någon form av funktionsnedsättning och många vårdkontakter. I fyra avsnitt av podden Funka olika berättar experter inom genetik, föräldrar och vuxna med egen diagnos om livet med ett sällsynt hälsotillstånd.» Lyssna på serien om sällsynta hälsotillstånd

 

Bilden föreställer tre personer fotograferade av Rick Guidotti
Foto: Rick Guidotti/Positive Exposure Bilden föreställer tre ansikten på personer med sällsynta hälsotillstånd fotograferade av en modefotograf. Den första är på en glad po

Modefotografen som fastnade för det sällsynta

Rick Guidotti tröttnade på att vara modefotograf. Sedan ett kvarts sekel sprider han i stället kunskap och förståelse för personer med sällsynta hälsotillstånd och andra diagnoser som innebär funktionsnedsättningar. Guidotti besökte Sverige 2018 för att föreläsa och fotografera barn och vuxna på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm och Ågrenska i Göteborg.» Det vi kallar vackert2» Om sällsynta hälsotillstånd

 

Barn och hans pappa
Föräldra-barngrupperna på Tittut är ett välkommet avbrott mellan undersökningar, behandlingar och träningsmoment. Foto: Shutterstock

Tittut för små barn och deras föräldrar

Tittut är till för familjer som fått besked om att deras barn, 0-2 år, har en funktionsnedsättning. Barnen och deras föräldrar träffas i fasta grupper varannan vecka. Barnet är i fokus och lek och samspel är viktigt. Det finns också utrymme för föräldrar att dela tankar, känslor och erfarenheter med varandra.» Tittut – en befrielse för spädbarnsföräldrar

Williams syndrom först i studien Unika

På Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska universitetssjukhuset pågår en forskningsstudie där man undersöker genetiska syndrom. Barn, ungdomar och vuxna med Williams syndrom är den första patientgruppen som inkluderats. Ambitionen är att studien ska bli ett långsiktigt forskningsprogram för fler sällsynta hälsotillstånd. Syftet med Unika är att bidra till kliniska riktlinjer och utveckling av nya behandlingar.» Forskningsstudien Unika (karolinska.se)

Boka telefonsamtal med frågetjänsten

Habilitering & Hälsas frågetjänst svarar på frågor om habilitering och samhällets stöd vid funktions-nedsättning. Du kan boka tid för telefonsamtal via appen Alltid öppet eller 1177.se. Frågorna kan till exempel handla om bidrag och ersättningar, skola och fritid eller insatser från kommunen. ​» Frågetjänsten

 

Få tidningen Funktion i fokus utan kostnad

Funktion i fokus är den enda tidningen i Sverige som riktar sig till alla som möter människor med funktionsnedsättning i sitt arbete.
» Prenumerera och ladda ner tidningen

Tipsa andra om nyhetsbrevet!
I Funktion i fokus nyhetsbrev samlar vi artiklar, aktuell forskning, nyheter och nya avsnitt av podden Funka olika.
» Prenumerera på nyhetsbrevet

Publicerad 2022-10-13

Senaste nyheterna

Till toppen