- Kontakta oss
- Forskning och utveckling
- Kompetensutveckling
- Kvalitet och uppföljning
- Jobba hos oss
- Praktisera hos oss
- Samverkan med andra
- Uppdrag och organisation
- Synpunkter och klagomål
- Om webbplatsen
- Om oss
- Befintlig sida: Nyhetsbrev om sällsynta hälsotillstånd
Nyhetsbrev om sällsynta hälsotillstånd
I Funktion i fokus nyhetsbrev kan du ta del av fakta, en forskningsstudie, stöd till föräldrar, en modefotografs perspektiv samt podden Funka olikas programserie om sällsynta hälsotillstånd.

Om sällsynta hälsotillstånd i podden Funka olika
Omkring en halv miljon i Sverige lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Varje diagnos är unik och mycket ovanlig, men gemensamt för de flesta är att de innebär någon form av funktionsnedsättning och många vårdkontakter. I fyra avsnitt av podden Funka olika berättar experter inom genetik, föräldrar och vuxna med egen diagnos om livet med ett sällsynt hälsotillstånd.» Lyssna på serien om sällsynta hälsotillstånd

Modefotografen som fastnade för det sällsynta
Rick Guidotti tröttnade på att vara modefotograf. Sedan ett kvarts sekel sprider han i stället kunskap och förståelse för personer med sällsynta hälsotillstånd och andra diagnoser som innebär funktionsnedsättningar. Guidotti besökte Sverige 2018 för att föreläsa och fotografera barn och vuxna på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm och Ågrenska i Göteborg.» Det vi kallar vackert2» Om sällsynta hälsotillstånd

Tittut för små barn och deras föräldrar
Tittut är till för familjer som fått besked om att deras barn, 0-2 år, har en funktionsnedsättning. Barnen och deras föräldrar träffas i fasta grupper varannan vecka. Barnet är i fokus och lek och samspel är viktigt. Det finns också utrymme för föräldrar att dela tankar, känslor och erfarenheter med varandra.» Tittut – en befrielse för spädbarnsföräldrar
Williams syndrom först i studien Unika
På Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska universitetssjukhuset pågår en forskningsstudie där man undersöker genetiska syndrom. Barn, ungdomar och vuxna med Williams syndrom är den första patientgruppen som inkluderats. Ambitionen är att studien ska bli ett långsiktigt forskningsprogram för fler sällsynta hälsotillstånd. Syftet med Unika är att bidra till kliniska riktlinjer och utveckling av nya behandlingar.» Forskningsstudien Unika (karolinska.se)
Boka telefonsamtal med frågetjänsten
Habilitering & Hälsas frågetjänst svarar på frågor om habilitering och samhällets stöd vid funktions-» Frågetjänsten
nedsättning. Du kan boka tid för telefonsamtal via appen Alltid öppet eller 1177.se. Frågorna kan till exempel handla om bidrag och ersättningar, skola och fritid eller insatser från kommunen.
Få tidningen Funktion i fokus utan kostnad
Funktion i fokus är den enda tidningen i Sverige som riktar sig till alla som möter människor med funktionsnedsättning i sitt arbete.
» Prenumerera och ladda ner tidningen
Tipsa andra om nyhetsbrevet!
I Funktion i fokus nyhetsbrev samlar vi artiklar, aktuell forskning, nyheter och nya avsnitt av podden Funka olika.
» Prenumerera på nyhetsbrevet
Publicerad 2022-10-13
Senaste nyheterna
- Nyhetsbrev om strategier för dig som är förälder
- Autismcenter små barns arbete utgår ifrån evidensbaserade metoder
- Nyhetsbrev om ork och motivation till förändring
- Bättre vård för personer med funktionsnedsättningar på vårdcentraler
- Nyhetsbrev med habiliteringens tips i skolan
- Kurser och föreläsningar hösten 2023
- Poddserie om trotssyndrom
- Nyhetsbrev om sensorisk känslighet vid autism
- Dejtingtips för dig med autism
- Nyhetsbrev som vill krossa fördomar om IF