Ork och motivation till förändring i podden Funka olika

Motiverande samtal är en samtalsmetod som används för att underlätta förändringsarbete. Det handlar om att hitta den egna individens motivation och använda den som grund för förändring. Motivation i det här fallet definieras som att vilja något och att tro på sin egen förmåga att kunna förändras. Men, att bara vilja räcker inte. De flesta som vill förändra något i sitt liv har försökt många gånger och misslyckats. Därför är det viktigt att jobba både med att förstärka tron på den egna förmågan att kunna förändras samt att hitta viljan till att göra det.

Ställ öppna frågor och vänta in svaret

Motiverande samtal bygger på att ställa öppna frågor som personen själv får svara på. Ett misstag många gör är att ställa en fråga och sedan börja ge råd och förslag. Då minskar motivationen till förändring. Det gäller alltså att vänta in, lyssna på svaret och att samtala kring det.

Samarbete och självbestämmande är en viktig del i motiverande samtal. Det innebär att samtalet utgår ifrån att individen själv ska komma fram till hur hen vill förändras, och på vilket sätt det är möjligt. Den som håller i samtalet behöver därför försöka se saker utifrån den personens perspektiv. Samtalsledarens roll är att locka fram tankar och idéer om hur en förändring är möjlig och att hjälpa till med att hitta alternativ och lösningar.

Ta reda på om det finns hinder från att vilja förändras

Förhållningssättet enligt motiverande samtal är att vara nyfiken. Ta reda på om det finns något som motiverar och vad som hindrar personen från att vilja förändras. Att inte vilja förändras handlar ofta om rädslor eller att vilja undvika något för att det är obehagligt. Det är ofta jobbigt med förändring och svårt att veta hur det kommer att bli sedan.

Om ett barn till exempel inte vill duscha kan det bero på att det känns obehagligt på kroppen. Börja i det fallet med att ta reda på vad som ger obehag. Ifall barnet inte har förmåga att själv uttrycka det, observera för att se om det är något moment i processen barnet reagerar på och prova andra sätt att duscha.

Fokusera på det som ger motivation

Motiverande samtal fokuserar också på hopp, som tidigare framgångar och sådant man vill uppleva. Om en elev till exempel uttrycker att hen inte vill gå till skolan, ta reda på om det finns något positivt med att gå dit.  Kanske är det något ämne barnet tycker är roligt eller att träffa en kompis. Det är viktigt att fokusera på det positiva för att motivera barnet att gå till skolan, men bekräfta samtidigt det barnet tycker är jobbigt.

Förändring kan ta tid

Det kan ta lång tid att förändra en situation om ett barn till exempel inte vill gå till skolan, men om motivationen och viljan kommer från barnet själv ökar sannolikheten att ta sig tillbaka dit. På vägen dit är det är det viktigt att hen kan lyckas med små saker på kort sikt. Det kan handla om att ta sig till skolan och säga hej till en kompis där, vara med på en lektion och sedan jobba vidare från det.

Även om barnet inte når hela vägen fram direkt är det viktigt med tålamod och att fokusera på den positiva förändringen barnet gjort. Kämpar man för hårt är risken annars att man själv och barnet blir helt slutkörd. Längre fram kan situationen också ändras så att barnet närmar sig målet mer.  

Motiverande samtal fungerar även vid kognitiva funktionsnedsättningar

I samtal med någon som har en kognitiv funktionsnedsättning kan samtalet behöva konkretiseras. Det kan ske genom att man använder sig av bilder eller filmer i samtalet för att förtydliga. Ritprat kan också användas, det vill säga att rita och skriva för att förklara samtalet. Vid större kognitiva svårigheter kan man även ge förslag på olika svarsalternativ som personen kan välja på, exempelvis A, B eller C.

Motiverande samtal kan användas även om personen inte har ett talat språk, men man behöver ha en abstraktionsförmåga och kunna uttrycka sin vilja på något sätt.

Föräldrar kan hålla motiverande samtal med sitt barn

Det finns böcker som vänder sig till föräldrar i hur man kan hålla motiverande samtal. Om du vill ta reda på vad som hindrar barnet från att göra något och vad som skulle kunna motivera hen till att göra det är att vänta in barnets svar. Lyssna på det och bekräfta barnets känsla utan att säga vad du tycker och tänker.

Om barnet till exempel inte vill städa sitt rum, ta inte för givet att det handlar om att hen är lat eller oförskämt. Försök i stället att ta reda på vad som skulle göra det möjligt för barnet att förändra det och fokusera på barnets styrkor när hen lyckas. Kanske att mötas halvvägs och låta barnet städa en del av rummet. Vad händer då? Går det att jobba vidare från det? Ett litet steg i taget.

Vänta inte för länge med att söka hjälp

Det tar ofta tid att förändra ett beteende men det kan också gå fort. Vid kriser är till exempel de flesta av oss öppna för förändring och därigenom mer förändringsbenägna. Men vanligtvis väntar vi allt för länge innan vi söker hjälp. Forskning visar att det ofta går upp till sju år innan vi söker hjälp för att vi mår dåligt, och det är lång tid. Liria tycker att vi borde bli bättre på att ta hjälp fortare.

Sara Melin blev ensamstående förälder till tre söner när yngste sonen Ture, ”Lilla Speedo”, var åtta-nio år. Ture har adhd, tvångssyndrom och ångest i perioder. Hans bröder har också neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Den ena har add och den andra autism och Tourettes syndrom.

För att livet skulle fungera var det ett måste med rutiner och struktur. Tre söner med olika behov gjorde också att det krävdes extra anpassningar. Särskilt morgnarna var kämpiga. Ett barn åt i perioder enbart Billys pan pizza, den andra åt inget annat än pannkakor till frukost, sedan skulle det vara köttgryta och så vidare.

Många runt Sara tyckte att hon curlade barnen men enligt henne själv var hon tvungen att anpassa sig för att överhuvudtaget få i väg dem till skolan. Själv jobbade hon deltid och hade svårt att få ihop ekonomin. Vårdbidrag täckte upp en del men det var ändå tufft. Under perioder var hon också sjukskriven.

Sjukskrivningen blev en vändning

Första gången Sara drabbades av utmattning trodde hon att hon skulle dö. Hon vaknade på julafton och kunde knappt ta sig ur sängen. Hon var yr och mådde illa så vårdcentralen trodde det var vinterkräksjuka. När det inte gav med sig efter några veckor fick hon höra att det nog handlade om kristallsjukan. Till slut brast allt. Hon var och handlade mat med barnen. Hon fick svårt att andas och drabbades av en panikångestattack. Det ledde till att hon blev sjukskriven och fick träffa en psykolog.

Sjukskrivningen förändrade tillvaron för Sara. Efter det var hon tvungen att hitta strategier för att klara av vardagen. Innan dess hade hon bara kört på, men med hjälp av psykologen lärde hon sig att sänka kraven på sig själv och att hantera sin ångest. Hon jämför det med säkerhetsinstruktioner på ett flygplan. Som förälder måste du rädda dig själv först innan du kan rädda dina barn. Har du inte ork och mår bra orkar du inte med barnen heller.

Sänk kraven och bry dig inte om vad omgivningen tycker

Det var viktigt för Sara att sänka kraven på sig själv och att inte påverkas så mycket av omgivningens åsikter för att kunna acceptera sin situation. De som inte lever med barn som har NPF förstår inte hur det är. Saras barn har alltid behövt mycket förberedelser för att en situation ska fungera. De måste veta exakt vad som ska hända, vilka som ska vara med, hur länge något ska pågå och så vidare. När barnen var yngre behövde de ofta bryta middagar och andra aktiviteter för att det inte fungerade. Det gick inte att klä på barnen så att de kunde komma i väg, och om de till exempel inte visste vilken mat det skulle bli låste det sig helt för dem. Sara önskar att omgivningen varit mer förstående. Många av hennes vänner försvann.

Sara hade inte själv kunna föreställa sig att livet skulle bli som det blev. Först när hon släppte sina egna förväntningar och slutade lyssna på andra blev det lättare. I dag räknar hon inte med att barnen äter tillsammans med henne. De får äta samma mat varje dag om de vill och vara som de är. Den inställningen har underlättat för barnen och gjort det mer avslappnat hemma för alla.

Dagliga mikropauser ger energi

Sara får energi av att träna och att lyssna på musik. Hon är också bra på att ta små pauser varje dag. När hon kommer hem från en jobbdag sätter hon sig ner i tio minuter med en kaffe och njuter av att bara sitta. Därefter kan hon ta hand om disk och annat. Det är ofta kaos hemma. Ture är bra på att påbörja projekt som att möblera om men inte lika bra på att slutföra dem. En gång när hon kom möttes hon av en säng i trappan och ett kylskåp i hallen. Tidigare blev hon stressad av sådana saker och hon ville aldrig bjuda hem nån för att hon skämdes över kaoset hemma. Nu har hon lärt sig att leva med det och när hon blir stressad sätter hon sig ner en stund och andas.

En styrka med att vara förälder till barn med NPF är att allt är möjligt. Ordet nej har aldrig fungerat hemma hos dem och hon ser ett otroligt driv i sina barn, även om det kan vara jobbigt ibland. Det har heller aldrig hjälpt att bli arg på dem. När hon gått in i utbrott och argumenterat emot dem har det bara blivit värre. Lågaffektivt bemötande mot barnen har varit mer effektivt. För ett tag sedan sa Ture att han är glad att hon inte blir så där arg längre. Du blir arg på ett bra sätt. Det var skönt att höra, tycker Sara.

Var inte rädd för orosanmälningar

Genom åren har Sara fått flera orosanmälningar. Första gången var på grund av att Ture, som då gick i årskurs fyra, inte tog sig till skolan. Då blev hon livrädd och trodde att hon skulle förlora sina barn. Hon anklagade sig själv och undrade hur de hade hamnat i den situationen. Socialtjänsten lugnade Sara genom att förklara att de inte var oroliga för något hon gjort. De var oroliga över att Ture inte gick till skolan. De ville reda ut varför så att Ture kunde få hjälp.

Orosanmälan ledde tyvärr inte till något, Ture fortsatte att stanna hemma från skolan. Efter ytterligare orosanmälningar och en förstående kvinna på socialtjänsten fick Ture till slut hjälp. Han fick en plats på en resursskola. Det var något som Sara kämpat för i flera år.

Sara tycker att det är missvisande att det heter orosanmälan. Det låter så skrämmande men är oftast det enda sättet man kan få hjälp igenom.

Älta inte sådant som varit – blicka framåt

I dag mår Sara och barnen bra. Hennes två äldsta söner har flyttat hemifrån, och Ture som fortfarande bor hemma, har gått ut skolan med i alla fall några betyg. Sara har ork att jobba och föreläsa och har även tid för sig själv. När barnen var yngre trodde hon aldrig att hon skulle komma dit.

Sara kan fortfarande drabbas av ångest men hon har lärt sig att hantera det. När hon känner stressen komma tar hon en mikropaus där hon andas och gör något hon gillar en stund för att lugna ner sig själv. Hon grubblar inte så mycket framåt. Uppstår en jobbig situation tar hon tag i den där och då. Många situationer som känts hopplösa tidigare kan hon i dag skratta åt. Numera är hon snäll och förlåtande mot sig själv och ältar inte saker som hänt. Det som varit tidigare går ändå inte att göra något åt.

Mer om Sara Melin

Lilla Speedos mammas blogg

Ellie Vasiladioti, barn- och ungdomspsykiatriker, och Camilla Ekstrand, psykolog och enhetschef på Adhd-center, föreläser för föräldrar till barn med adhd om hur de kan motivera sina barn till bland annat läkemedelsbehandling. All typ av behandling, psykologisk eller medicinsk, kräver att barnet själv vill det. Motivation är avgörande för att behandlingen ska ge effekt.

Barn som har adhd har generellt svårare att motivera sig till att göra saker. De har svårt att se helhetsbilden, så att göra något som kan bli bra om ett år är svårt att se en poäng med. Särskilt om det är tråkigt att göra det. Det går också åt mer energi för barn med adhd att till exempel klara av skolan, vilket ger mindre ork till annat.

Gör behandlingen rolig

Hugo Ekstrand är 16 år och har adhd. Han har till exempel haft svårt med motivationen i sådant som rör skolan. Han märker skillnad när han har medicin i kroppen, då är skolarbetet lättare att göra. Han har svårt för förändring och att göra sådant han tycker är tråkigt. Om han kopplar en uppgift till något roligt blir den enklare att genomföra. Lite press kan också hjälpa, och belöningar.

När Hugo var yngre använde hans föräldrar sig av ett belöningssystem där han samlade klistermärken. Han hade till exempel svårt för nya maträtter så varje gång han provade en ny rätt fick han ett klistermärke. Efter att han samlat på sig ett antal klistermärken fick han en belöning. Det hjälpte honom med motivationen.

Ta reda på vad som motiverar barnet

De flesta barn har något som motiverar dem, som går att jobba med. Många barn gillar till exempel spel och kan sitta i timmar och spela. Då kan man lägga upp behandlingen som ett spel med olika delmål. Exempelvis genom att rita upp alla tillfällen ett barn behöver gå till en terapeut. Varje gång barnet går dit samlar hen poäng som ger små belöningar på väg till målet. Det hjälper också att fokusera på vad barnet gjort och hur långt hen har kommit snarare än hur långt barnet har kvar. Det är viktigt att behandlingen är kul.

Ett annat tips är att jobba med motprestationer. Om barnet behöver träna på något kan den vuxne också föreslå att hen själv ska träna på något. Det kan väcka nyfikenhet hos barnet och göra det lättare att prova något.

Lova inte att resultatet av behandlingen kommer att bli på ett visst sätt. Det är bättre att prata om det som att ni provar en lösning. Och när barnet ska prova något nytt kan det vara bra att avlasta från annat som tar energi. Sänk kraven så att hen orkar genomgå en behandling eller få in en ny rutin.

Fokusera på det som går bra

Fokusera på det som fungerar bra och förstärk positiva beteenden. Barn som känner att de lyckas och är bra har generellt bättre självförtroende när det gäller att prova nya saker och förändringar. Om barnet har lyckats få in en ny rutin som plötsligt slutar fungerar kan man behöva kartlägga barnets energinivåer. Något kan ha förändrats runt barnet som gör att barnet inte längre orkar upprätthålla den nya rutinen. Det är viktigt att inte ge upp. Ha tålamod även om det är svårare i vissa perioder.

Var flexibel och känn in barnet

Som förälder är det viktigt att själva ha energi och ork att genomföra behandling eller förändring. Uppstår en konflikt är det bäst att vänta in barnet tills hen är redo. Det är inte heller lönsamt att förhandla med barnet. Att gå in i maktkamp med barnet leder bara till bråk. Backa, ta ett steg tillbaka, sänk rösten och titta inte barnet i ögonen. När ni lugnat ner er kan ni prata om det som hänt. Annars finns en risk att situationen eskalerar och blir hotfull.

Hot ger en negativ känsla och riskerar att skada relationen mellan barn och föräldrar. Tjat kan fungera men då måste föräldrarna hela tiden vara närvarande med sitt tjat, vilket också kan vara dåligt för relationen. Det som fungerar bäst är att skapa en positiv känsla kring saker och att förklara för barnet så att hen förstår poängen med att göra något. Var flexibel och lås dig inte vid saker bara för att det är bestämt. Hittar man strategier som fungerar för ett barn med adhd kommer det att få positva effekter för hela familjen.

Föräldrar/vårdnadshavare, kan få stöd på Adhd-center, via kommunen, BUP och via första linjen på vårdcentralen.

Supermamsens tre barn har alla neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Den äldsta sonen, 21 år, har autism, mellansonen, 18 år, har autism, selektivt ätande och adhd, och yngsta dottern, 14 år, har adhd. Till yrket är Supermamsen fritidspedagog. Hon bloggar och har gett ut en bok som heter "Supermamsen – om livet som pedagog och förälder till barn med särskilda behov".

Kände sig som världens sämsta mamma

Supermamsen heter den blogg hon startade år 2015. Bloggen var ett sätt att skriva av sig. Namnet Supermamsen var ett ironiskt val, hon kände sig då som världens sämsta mamma. Hennes äldsta son hade varit hemma från skolan i åtta månader. Att skriva hjälpte henne att bearbeta sina tankar.

Äldsta sonen var 13 år när han fick diagnos. Hon önskar att hon sett signaler tidigare. Han hade länge visat ovilja mot skolan, klagat på magont, huvudverk och trötthet men de hade pushat honom att gå dit ändå. Han önskade att få gå i en mindre grupp men det kunde inte skolan erbjuda. I årskurs sex kraschade han. Då kräktes han på grund av ångest och efter det kom han inte tillbaka till skolan.

Supermamsen kunde inte vabba eftersom sonen var för gammal så de gjorde vad de kunde för att ta hand om honom hemma. Hennes man, sonens pappa, kunde jobba hemma en del, hans mormor hjälpte och hon tog kompledigt eller tjänstledigt i perioder. Till slut blev hon sjukskriven. I ett år var hon sjukskriven på heltid på grund av utmattningssyndrom. Ytterligare ett år var hon sjukskriven på deltid.

Under lång tid gjorde de dagligen försök att få i väg sonen till skolan, men det gick inte. Som pedagog kände Supermamsen det som ett extra stort misslyckande. För henne hade skolan alltid varit självklar. Det fanns inte i hennes värld att ett barn inte går till skolan. Hon hade tänkt att det möjligen kunde bli problem med mobbning men inte med skolgången. När de kom fram till att det inte var någon idé att försöka var det en lättnad. Även Socialtjänsten visade förståelse för deras situation, vilket var skönt för Supermamsen och hennes man. Då kunde de fokusera på sin son och ta hand om honom.

Blev lättare när hon släppte förväntningarna

Det var en sorg när barnen fick sina diagnoser. Supermamsen har fått jobba mycket med sig själv för att nå dit hon är i dag, och det har tagit tid. När hon blev förälder hade hon idéer om hur hon skulle vara som förälder, men med barn som har NPF vet man aldrig vad man kan förvänta sig. Eftersom alla barnen också har olika typer av svårigheter och behov har de behövt hitta vägar som fungerar för vart och ett av dem.

Det blev lättare för hennes del när hon släppte sina egna förväntningar på familjelivet och slutade jämföra sig med andra. Till exempel att alla i familjen skulle äta middag tillsammans. Nu får barnen äta var de vill och de anpassar maträtterna till vad barnen äter.

Pedagogrollen har varit en hjälp

Det är har varit lärorikt att vara förälder till barn med NPF-diagnos, inte minst i jobbet och kontakten med andra föräldrar vars barn har diagnos. Supermamsen har blivit mer ödmjuk och förstående. Som utomstående är det lätt att tänka att föräldrar borde vara hårdare och sluta curla sina barn, men barn med särskilda behov måste man anpassa sig till på ett annat sätt. Det kan vara svårt för omgivningen att förstå.

Supermamsen tycker att hon har varit hjälpt av sin yrkesroll som pedagog. I skolan på så sätt att hon vet vad hon kan kräva samtidigt som hon kan ge förslag på anpassningar. Men hon vet samtidigt vilka utmaningar skolan står inför så ibland är det svårt att ställa krav. I relation till barnen hjälper det henne att behålla lugnet när hon kliver in i sin roll som pedagog. Det använder hon sig av hemma ibland.

Hennes drivkraft har alltid varit barnen. Att kämpa för att de ska må bra och att fokusera på sådant som går att förändra. I början sörjde hon barnens diagnoser men när hon accepterat det och i stället la fokus på hur de kunde få livet att fungera utifrån deras förutsättningar blev det lättare. Hon insåg att hon hade det liv hon hade och att det var det liv hon måste leva. Det var vändningen för henne.

Supermamsens tips till andra föräldrar 

• Det kommer att bli bättre, ge inte upp.
• Sluta jämför dig med andra och lev det liv du fått.
• Hitta er egen väg, en som passar er.
• Ta hjälp av andra föräldrar, via forum på nätet och bloggar. Du är inte ensam!

Läs Supermamsens blogg
Följ Supermamsen på Instagram

Anna Dejler är sjukgymnast på Motorik- och träningscenter inom Habilitering & Hälsa. Hit kommer barn och vuxna med en stor variation av rörelsenedsättning för att träna sin rörelse och motorik Vissa har nedsatt rörelse i en fot medan andra behöver rullstol och personliga assistenter för att ta sig fram. De barn Anna träffar är från två år och uppåt.

Vad barnen behöver träna på är väldigt individuellt. Många behöver träna kroppen efter att de genomgått en operation. En del befinner sig i en motorisk utveckling som de behöver hjälp med. Det kan till exempel handla om att lära sig gå eller öva på förflyttning i rullstol.

Diskutera målet med träningen tillsammans med barnet

Inför ett första möte på Motorik- och träningscenter kan barnen ta del av filmer och annan information så att de är förberedda på vad som ska hända. För yngre barn finns det en app som visar hur träningen kan gå till, Undra om träningscentret, som är en app Anna själv varit med och tagit fram. Här finns mer information om appen Undra.

När barnet väl kommer till Motorik- och träningscenter visas barnet runt i träningslokalerna. Därefter pratar man om målet med träningen. Det är viktigt att involvera barnet i träningen och att det är deras mål som styr upplägget av den, i den mån det går.

Har barnet ett mål som är svårt att uppnå kan träningen delas upp i delmål. Ett barn kan till exempel ha målet att kunna gå. Det kanske går i vissa sammanhang men inte i alla. I en miljö som skolan till exempel kan det vara svårare för att det ofta är en stökig miljö med mycket människor. Det mål barnet har får inte ta all energi så att barnet inte orkar med skola, vänner och fritid.

Börja med träning som är rolig

Många barn har varit på flera motoriska undersökningar i sitt liv och har erfarenhet av att behandling gör ont. Därför är det viktigt att börja försiktigt med övningar som barnet tycker är roliga. Då brukar oron släppa och barnet kan känna sig stärkt av att hen klarar av uppgifterna. Exempel på träning som kan vara rolig är hinderbanor av olika slag.

Om barnet är rädd för att det ska gör ont vid är det viktigt att prata om det innan och vad barnet kan förvänta sig för typ av smärta. Efter en operation kan det göra ont men det behöver inte vara en farlig smärta. En muskel som varit gipsad och inte använts på ett tag kommer mest troligt att värka när den börjar användas.

Barn med omfattande rörelsenedsättning som har svårt att prata, visar ofta känslor med ljud och gester. Ta hjälp av föräldrar eller assistenter som vet hur barnet brukar uttrycka smärta.

Utgå från vad barnet orkar och klarar av

Det är ganska vanligt att tonåringar känner sig omotiverade inför träning och sjukgymnastisk. Ofta har de tränat sjukgymnastik under hela barndomen och träningen kanske inte har gett den förändring på kroppen som de önskar. I tonåren blir det mer tydligt hur funktionsnedsättingen påverkar en. Om motivationen inte finns kan det vara bra att sänka kraven på träningen och hitta en typ av träning som är lustfylld. Om en ungdom till exempel har svårigheter med sina ben kan det vara bättre att fokusera på att stärka armarna under en period istället för att bara fokusera på den kroppsdel det är problem med.

Det är viktigt att lägga träningen på en lagom nivå så att den går att genomföra. Blir det för tungt och svårt tappar barnet lättare motivationen till att träna. Det är ofta bättre att uppmuntra barnet eller ungdomen för sina försök att göra en övning, och att de tränar, snarare än vad de presterar.

Tvinga inte barnet till träning

Om barnet vägrar träna är det oftast bra att backa lite och vänta in barnet. Ett litet barn förstår oftast inte konsekvenserna av att inte träna på samma sätt som barnets föräldrar, men pressas barnet är det risk att hen vägrar träna helt. Satsa på enklare övningar som barnet klarar av i stället för att tvinga på övningar som är jobbiga.

Om en tonåring vägrar träna kan det vara bra att låta träningen vila helt tills de själva vill börja träna igen. De märker ganska snabbt av effekten av träning när det handlar om styrka, rörlighet och smärta.

Försök hitta en rolig sport

I bästa fall hittar barnet en sport eller annan fritidsaktivitet som är rolig träning för kroppen. Då behöver inte heller föräldrarna vara fullt lika delaktiga i barnets träning utan andra unga och vuxna kan ta den rollen.

Det finns i dag många olika typer av sport och träning för barn och unga med rörelsenedsättning. Kommunerna har anpassade gym, simhallar och gruppträningar. Parasportförbundet erbjuder många olika typer av sporter och fler privata alternativ finns. Habiliteringen hjälper gärna till med att hitta alternativ.

Här kan du få tips på träning för barn och unga

Fritidsnätet 
Parasport Sverige

Niclas Wennerlunds dotter Melina, 26 år, föddes med ett sällsynt hälsotillstånd. Hon behöver hjälp med att röra sig och har även en intellektuell funktionsnedsättning. Hon har sysselsättning på en daglig verksamhet och på fritiden gillar hon att vara med kompisar. Varannan vecka bor hon hos Niclas, varannan vecka hos sin mamma. 

Förträngde funktionsnedsättningen

Niclas hade till en början svårt att acceptera att Melina hade funktionsnedsättning. De första åren märktes det inte heller så tydligt så han pratade inte om det och förträngde det för sig själv. Först efter att han och Melinas mamma separerade, år 2000, började han ta ansvar som förälder. Melina hade då inte någon personlig assistent så Niclas gick in som det. I ersättning fick han ett halvt vårdbidrag.

När Niclas gick in som Melinas assistent behövde han gå ner i arbetstid från sin dåvarande arbetsgivare. I samband med det gjorde han en hälsoundersökning som ledde till att läkaren ville sjukskriva honom för posttraumatiskt stressyndrom, en lösning som var otänkbar eftersom ingen då skulle kunna ta hand om Melina. För egen del hade inte heller själv märkt av hur dåligt han mådde. Han körde bara på utan att känna efter och vissa kvällar grät han. Han insåg då att det var ohållbart och att han behövde ändra sitt tankesätt.

Niclas accepterade att han fått ett barn med särskilda behov och i stället för att tycka synd om sig själv bestämde han sig för att göra det bästa av situationen. Han tvingade sig att börja tänka positiva tankar och sluta jämföra sig med andra som inte har barn med funktionsnedsättning.

I dag är Melina berättigad till dubbelassistans, så utöver Niclas har hon andra assistenter, som också följer med Melina när hon bor hos sin mamma. Helst önskar de att hon skulle kunna flytta hemifrån men det är inte enkelt att hitta ett boende som är anpassat utifrån Melinas behov, eller assistans som fungerar.

Niclas har lärt sig mycket av Melina. Utöver empati och förståelse för andra människor har han lärt sig att inte ha så bråttom. Hon är också anledningen till att han startat ”Bara vanlig”, en löpargrupp för barn och vuxna med funktionsnedsättning. De började med ett träningstillfälle på Hellasgården och nu finns Bara vanlig på åtta platser i Sverige.

Viktigt att bryta ensamheten

Löpargruppen har lett till en metod Niclas kallar ”Bara vanlig-metoden”. Den bygger på Self determination theory och Motiverande samtal (motivational interviewing, MI). Det innebär att deltagarna får göra något de är bra på, som de tycker är roligt, och att de själva får vara med och bestämma över sin träning. En del deltagare sätter upp mål, andra inte.

Utöver att stärka deltagarnas självkänsla är träningen ett tillfälle att träffa andra i en liknande situation, även för medföljande föräldrar.

När Melina var yngre kände Niclas sig ensam som pappa. Den mesta informationen om Melina gick genom hennes mamma. Han tycker att det vore bra med fler forum som ger stöd till unga pappor, något han själv vill ta tag i när Bara vanlig öppnat upp på fler platser i Sverige.

För egen del har Niclas lärt känna andra funkis-pappor han kan prata med när det känns tungt. Att träffa likasinnade som förstår en själv och ens situation är viktigt.

Mer information

Bara vanlig

Dövblindhet är en funktionsnedsättning som innebär en kombinerad syn- och hörselnedsättning. Vissa föds med det, andra får det senare i livet. En person som har dövblindhet är inte nödvändigtvis helt döv eller blind, men nedsättningen är så omfattande att varken synen eller hörseln kan kompensera för varandra. 

Ta emot beskedet

Klas Nelfelt föddes med hörselnedsättning och fick i 20-årsåldern diagnosen Ushers syndrom. En diagnos som innebär hörselnedsättning, eller dövhet kombinerad med synnedsättning. Han märkte själv att synen hade försämrats när han körde motorcykel och när han skakade hand med någon. Det var svårt att se den andres hands placering. Efter beskedet var hans första tanke att det var skönt att veta eftersom det förklarade varför han såg som han gjorde. Men när det väl sjunkit in blev det lite av en chock. Det var svårt att föreställa sig hur livet skulle bli.

Första tiden kunde Klas inte hantera det utan satsade i stället på att ha kul. Bland annat passade han på att resa, läsa och göra sådant han gillar. Ögonläkarna kunde inte ge någon prognos för när han skulle bli blind mer än att han skulle bli det i framtiden och att synen gradvis skulle försämras. I dag har Klas grav hörselskada och har grav synnedsättning. Han beskriver sin syn som att han ser genom ett mindre sugrör och att fokus är suddigt. 

Livet raseras för många

Emma Varga är kurator på Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor. Hon har tidigare gett stöd till personer med dövblindhet på Habilitering och hjälpmedel i Örebro.

Emma beskriver det som att framtidsplanerna ofta raseras för en person som fått besked om dövblindhet. Det är svårt att föreställa sig hur framtiden ska bli och hur funktionsnedsättningen kommer att påverka livet. Många hamnar i kris, blir arga och frustrerade över att livet känns orättvist. Det finns också de som tycker att det är skönt att få diagnos. Det förklarar ens upplevelse och ger en möjlighet att få kunskap och förståelse för situationen.

Livsomställningsmodellen

Livsomställningsmodellen är en modell som används som stöd för att förstå och förbereda sig inför den förändring som en omfattande funktionsnedsättning som dövblindhet ger. Modellen är indelad i olika faser.

Första fasen: hålla kvar - erkänna

Den första fasen, hålla kvar-erkänna, handlar om att erkänna situationen för sig själv. Den kommer ofta efter en lång period av försämrad syn och/eller hörsel många försöker bortförklara för att man är rädd för vad det kan innebära. Men till slut går det inte att förneka längre och man måste söka hjälp.

Klas hade svårt att erkänna för sig själv att han skulle bli blind. Han kunde hantera situationen som den var i stunden, men inte hur det skulle bli på sikt. Det var för smärtsamt. Nu har han lärt sig hantera att han ser och hör dåligt och att det kommer att bli sämre men det är fortfarande svårt att acceptera det. För Klas har det hjälpt att träffa andra med dövblindhet. Det gjorde han via Förbundet för Sveriges Dövblinda, där han i dag är ordförande.

Andra fasen: bearbeta - utforska

Den andra fasen, bearbeta-utforska, handlar om att samla kraft till ett fortsatt liv. Den inleds ofta med en sorgebearbetning som kan ta flera år att ta sig igenom. Man behöver tänka om kring framtiden och få tid att sörja att den inte blir som en tänkt sig. Det kan vara svårt för omgivningen att förstå så många upplever den här perioden som ganska ensam. Att få psykosocialt stöd är viktigt liksom hjälp att utforska de möjligheter som ändå finns, hjälpmedel till exempel. Även familjen behöver stöd.

Klas var mer arg än ledsen denna tid, men hans föräldrar var i sorg minns han. Han önskar att de fått stöd under den här perioden, och även senare. All den kunskap de har om dövblindhet har de fått från Klas.

Emma understryker hur viktigt det är att även närstående får information och stöd av professionella. De flesta får också det i dag via olika dövblindteam som finns i landet. På Dövblindteamet i Örebro där Emma jobbade tidigare, kan närstående till exempel själva prova på hur det är att leva med dövblindhet. Genom ett par speciella glasögon och hörselkåpor får de testa olika typer aktiviteter. För det flesta är det en aha-upplevelse.

Tredje fasen: förankra

Fas tre kallas förankringsfasen och här börjar de flesta hitta strategier för att hantera sin situation. Många har då hunnit prova olika lösningar och vet vad som fungerar och inte. Här vågar man kanske utmana sig själv lite mer och även ställa mer krav på omgivningen.

För de som har en syn- eller hörselnedsättning som gradvis förändras innebär de att de gång på gång behöver hitta nya strategier för att hantera situationen när den försämras. Det kan vara svårt och smärtsamt även om man vet vad som behöver göra för att underlätta för en själv längre fram. Klas vet han till exempel att han borde lära sig punktskrift, ändå gör han det inte. Det tar tid, energi och det kommer aldrig kunna ersätta den typ av läsning han är van vid.

Leva med - underhålla

Till slut kommer man fram till sista delen i livsomställningsmodellen handlar om att lära sig leva med dövblindhet. För de som har en syn- och hörselnedsättning som gradvis förändras innebär det att de hela tiden behöver lära sig på nytt. För att orka med det är det viktigt att hushålla med sin energi. Små saker kan bli ganska stora för den som lever med dövblindhet. Eftersom du är beroende av andra, som färdtjänst, ledsagare eller tolk behöver du förhålla dig till om de dyker upp eller inte. Om någon av dessa till exempel inte kommer till en aktivitet eller utsatt tid kan du inte medverka utan behöver tänka om kring dagen. Att ta sig fram är ansträngande och om du har både syn och hörselnedsättning kan du inte ta hjälp av något av de sinnena för att tolka omgivningen. Det tar energi.

Många med dövblindhet lever med en konstant trötthet som inte går att sova bort. Det är viktigt att hitta sätt att förhålla sig till den tröttheten och att hitta strategier för återhämtning. För Klas är tröttheten ständigt närvarande men han låter den inte styra över honom. Det är lätt att bli isolerad om man undviker att göra saker på grund av att det är tröttsamt med all förberedelse som krävs.

Fortsätt ha roligt och ta hjälp av andra

Klas bästa tips till den som drabbas av dövblindhet är att försöka ha roligt och att våga göra saker trots funktionsnedsättningen – och att träffa och prata med andra som lever med det. Emma bekräftar vikten av att träffa andra. Det kan vara otroligt motiverande att se hur andra hanterar sin situation.

Mer information

Förbundet Sveriges dövblinda

Livsomställningsmodellen - Dövblindhet (nkcdb.se)

Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor