Mötet med patienten i podden Funka olika

Maria Bühler, psykolog och specialist i neuropsykologi, har skrivit flera böcker, bland annat ”Att möta autister i vården”. Anna PG har diagnoserna autism och adhd. Hon har bidragit med idéer och egna erfarenheter till Maria Bühlers bok.

Vårdbehovet för personer med autism

Många med autism har ett stort vårdbehov. Det beror på att det är vanligt med samsjuklighet vid autism, både när det gäller kroppsliga- och psykiatriska tillstånd. Sömnsvårigheter, problem med mage och tarm, epilepsi, autoimmuna sjukdomar som psoriasis och hjärt- och kärlsjukdomar är till exempel vanligare vid autism. Ångest, depression, tvång och olika former av ätstörningar är också vanligt. Varför samsjuklighet är vanligare vet man inte riktigt. En förklaring är att det är en följd av de svårigheter som det innebär att leva med autism. Det finns också teorier om att det finns ett genetiskt samband, att autism i sig innebär en större sårbarhet och att tillstånd som autism och ångest hänger ihop.

Flickor och kvinnor löper högre risk att utveckla psykisk ohälsa

Flickor och kvinnor med autism riskerar i högre grad att utveckla ångest och depression.  Det beror troligen på att flickor generellt får sin autismdiagnos senare än pojkar och att de hinner utveckla psykisk ohälsa som en följd av att de inte får stöd för sina svårigheter. Ju tidigare du får din diagnos desto bättre för livskvaliteten och den psykisk hälsan.

Mötet med vården

Anna har stor erfarenhet av vården. Både den somatiska, det vill säga kroppsliga, och den psykiatriska. Hennes erfarenheter är både positiva och negativa. Det har hänt vid flera tillfällen att hon blivit missförstådd eller att vårdpersonalen inte trott på henne. I stressade situationer har hon särskilt svårt att hitta ord och förklara hur hon mår och hur något känns. Eftersom hon är rädd att få följdfrågor som hon inte förstår svarar hon ibland nej trots att hon har ont någonstans.

Anna bor på ett boende där det finns personal som känner henne. De kan läsa av om hon är sjuk eller har ont någonstans. För att undvika missförstånd har hon alltid med sig någon från boendet eller en närstående, när hon går till en läkare.

Många med autism känner sig missförstådda och misstrodda

Maria har träffat många som likt Anna berättar om olika situationer där de blivit misstrodda av vården. Det kan leda till att sjukvården missar behandlingsbara sjukdomstillstånd. Till exempel visar en rapport från Socialstyrelsen att bröstcancer upptäcks i lägre grad hos kvinnor med autism. Anledningar till det kan vara att personer med autism undviker vårdbesök på grund av tidigare erfarenheter, att de har svårare att beskriva sitt mående eller att de behöver hjälp med att ta sig till besöket.

Det behövs mer kunskap om autism i vården för att bättre kunna hjälpa och möta patienter med autism. Här är några exempel på vad som kan underlätta ett vårdmöte.

• Planera in längre tid för läkarbesök. Lägg dem i slutet av dagen så att det är okej om besöket drar ut på tiden.
• Förbered patienten inför mötet. Berätta i kallelsen hur länge mötet varar, vem man ska träffa (gärna med bild) och vad som ska hända.
• Använd tidhjälpmedel under mötet.
• Anpassa språket genom att undvika svåra ord. Var lugn och prata inte för mycket.
• Använd hjälpmedel, såsom bildstöd, för att förklara och beskriva undersökningen/behandlingen och vad som händer efteråt.
• Använd visuellt stöd för att patienten ska kunna beskriva sitt mående. Det kan till exempel vara KatKit (länk) eller enklare verktyg som papper och penna och skattningsskalor. En whiteboard-tavla med olika färger där exempelvis rött symboliserar smärta kan vara en stor hjälp.
• Summera mötet och skriv ner enkla punkter om vad ni kommit fram till. Det minskar risken för missförstånd.

Så kan lokalerna anpassas

Många med autism har svårt att hantera intryck. För mycket intryck kan ta mycket energi och leda till stress. I väntrum och besöksrum kan man därför tänka på att ha enfärgade tyger, rena ytor, enhetliga möbler och en dämpad belysning. Om det behöver vara skarpt ljus vid en undersökning kan man ha dämpad belysning innan själva undersökningen börjar och sedan förbereda för en skarpare. Ett annat sätt att minska stressnivån är att märka upp lokalerna tydligt så att patienten enkelt hittar.

Möt patienten efter hens behov

På akuten är det svårare att anpassa för personer med autism. Besöket är inte förberett och det går inte att ge några direkta svar på vad som ska hända eller när man får träffa en läkare. Miljön är också rörig. Men det går att göra anpassningar även där. Det kan handla om att erbjuda patienten ett avskilt eller lugnare väntrum liksom att personalen så tydligt de kan förklarar vad som ska hända. Många med autism reagerar starkt vid stressade situationer, vilket kan leda till utbrott.  Då är det viktigt att personalen behåller lugnet och försöker förstå och bekräfta patienten.

Behöver man en längre sjukhusvistelse är det en stor trygghet om det går att få ett eget rum. Patienter med selektivt ätande kan behöva anpassad mat. Tydlighet är viktigt. Berätta och förbered patienten på vad som ska hända och när och vem som kommer att behandla. Fråga också hur patienten vill ha det. Kanske är det bättre att en vårdpersonal som patienten har träffat innan kommer in en gång mindre vid den nattliga ronden hellre än att det kommer en ny och främmande person.

Anna brukar berätta för vårdpersonalen att hon har autism. Då är det enklare att få de anpassningar hon behöver. Hon önskar att det fanns en möjlighet för dem som vill att skriva att man har autism i sin journal. Då skulle det alltid synas vid ett läkarbesök.

Stöd vid möten, ladda ner materialet på autismforum.se

Barn och vuxna med kommunikativa och kognitiva funktionsnedsättningar har svårt att förmedla hur de mår. Hur säkerställer man då att de får rätt vård? Och hur kan man underlätta kontakten med vården?  Det tar vi reda på tillsammans med Carina Kern, undersköterska på Safiren som är ett boende för barn med omfattande funktionsnedsättningar, och Monika König, överläkare på VUB-teamet, ett tvärprofessionellt team specialiserat på intellektuell funktionsnedsättning och svåra beteendeproblem.

Barnen på Safiren följs noga

Carina Kern är undersköterska på Safiren, som är ett boende för barn och unga upp till 20 år, med omfattande funktionsnedsättningar och stora medicinska omvårdnadsbehov.

Alla som bor på Safiren är beroende av hjälpmedel och personal dygnet runt. Många har svårt med bland annat spasticitet, andning och att få i sig mat. De har låg intellektuell funktion och kan inte uttrycka sig med ord.

Hur de mår kan man mäta med hjälp av tydliga rutiner och dokument. De som arbetat länge på Safiren har lärt sig att läsa av barnens kroppsspråk, mimik och läten. Boendet har ett nära samarbete med föräldrar och skola och kan då tillsammans bilda sig en uppfattning om hur barnet mår.

VUB-teamets stöd

Monika König är överläkare på VUB-teamet vid Habilitering & Hälsa. VUB är en förkortning av Vuxen- och ungdomsteamet för personer med intellektuell funktionsnedsättning och svåra beteendeproblem. VUB-teamet ger stöd till personer, som är 12 år och äldre, som har intellektuell funktionsnedsättning (IF) och svåra beteendeproblem, samt till deras nätverk. VUB-teamet kopplas in när beteendeproblemen är för svåra att hantera för habiliteringen eller psykiatrin.

Gemensamt för patientgruppen hos VUB-teamet är just svåra beteendeproblem. Den intellektuella funktionsnedsättningen varierar i grad. Beteendeproblemen kan vara återkommande våld mot sig själv och andra. Det kan vara beteenden som inte passar i omgivningen, som förstör och kan leda till att patienten blir av med sitt boende om det inte upphör.

Svårt för patienter med IF att uttrycka hur de mår

Vid intellektuell funktionsnedsättning finns en samssjuklighet med både kroppsliga- och psykiatriska tillstånd. På grund av den kognitiva funktionsnedsättningen har många svårt att berätta om de har ont någonstans. Det är också vanligt att ha andra funktionsnedsättningar utöver IF, såsom autism eller adhd. Graden av kognitiv och kommunikativ förmåga avgör hur mycket man kan involvera patienten.

För att ta reda på vad som kan ligga bakom ett visst beteende gör man en kroppslig undersökning i den mån det går. Man kartlägger också personens tillvaro för att se om något ändrats. Kanske har någon på boendet slutat, eller en aktivitet tagits bort som hen tyckte om. För att förstå beteendet behöver man samla in kunskap från alla runtomkring, från närstående, boendepersonal och skola.

Barnen på Safiren förbereds med hjälp av alternativ kommunikation

De barn och unga som bor på Safiren är vana vid sjukvårdsbesök. Föräldrar har alltid ansvar för sjukhusvården men besök på vårdcentral kan boendepersonal göra.

Inför ett vårdbesök används kommunikationskort eller ett kroppsligt signalsystem som heter Tassels.  Det beskriver vart barnet ska och vad som ska hända under besöket. Barnet kan ge respons genom sitt kroppsspråk, läten eller mimik.

Carina Kern tycker generellt att bemötandet från vården är bra menet skulle också underlätta om vårdpersonal hade mer kunskap om barnens funktionsnedsättningar och behov för att kunna avlasta föräldrarna när barnen är inlagda på sjukhus. Vid sjukhusvistelser får föräldrarna ofta ta ett stort ansvar för barnens vårdsituation.

IF-gruppen behöver regelbundna undersökningar

För att minska överdödligheten hos de patienter som VUB-teamet möter behövs regelbundna undersökningar. Det är svårt att få till eftersom många med IF har svårt att tolka och förstå vad som händer. Om något är främmande och gör ont kan man bli väldigt rädd. Det kan vara svårt att tänka framåt, att det kommer gå över sedan, och då finns det en risk att man blir aggressiv och slåss om någon ska undersöka en.

Det krävs också tid för att få till en undersökning. I många fall behöver patienterna sövas för att undersökningen ska kunna genomföras, till exempel för att ta ett blodprov eller röntga.

Bättre samverkan och mer tid skulle underlätta

Det finns vårdcentraler med specialistkompetens, så kallat samordnat medicinskt omhändertagande (SMO). Men det behövs fler sådana för att kunna genomföra regelbundna undersökningar.

Monika König tror att mer samverkan mellan olika vårdenheter skulle göra stor skillnad. Många behöver vård från flera olika håll och mottagningarna samarbetar sällan med varandra. Det är ofta svårt att komma i konkat med mottagningarna och det finns inte heller något system för att följa upp exempelvis medicinering och vilken effekt den har.

En annan stor förbättring skulle vara om sjukvårdspersonalen har tid att förbereda inför besöken, liksom att de sätter av extra tid under själva besöket. Det är också viktigt att någon som känner patienten väl är med och att man använder en kommunikation som fungerar, exempelvis bildstöd. Kunskap om olika diagnoser hos vårdpersonalen behövs också.