Förälder till barn med lindrig IF i podden Funka olika

På Mansour Sedaghatis dotter märks det främst på förståelsen att hon har IF. Hon har svårt att fatta egna beslut och behöver bland annat stöd i kontakten med andra. Får hon ett meddelande av någon vet hon inte hur hon ska svara. Ofta ber hon Mansour om hjälp. Det kan bli väldigt fel när dottern beställer hem saker på nätet. Mansour har förklarat att hon måste be om hjälp om hon exempelvis köper saker över ett visst belopp.

Dotterns svårigheter har blivit tydligare med åldern, även för dottern själv. I takt med det har hon också börjat ifrågasätta sin diagnos, eller snarare varför hon har den.

Chanelle Yake är kurator och biträdande enhetschef på Habiliteringscenter Sollentuna vuxna och på Habiliteringscenter Linde Vuxna inom Habilitering & Hälsa. Enligt Chanelle är det ganska vanligt att reagera med motstånd mot sin diagnos när man förstår vilka svårigheter den medför. Ibland kan det leda till depression eller ångest. Mansours dotter accepterar nu sin diagnos lite mer efter att hon pratat med en psykolog. De har också pratat om det i skolan. Chanelle menar att det är viktigt att som närstående fånga upp om barnet mår dåligt och hjälpa hen mot acceptans.

Både lättnad och sorg att få diagnos

Mansour märkte redan när dottern var yngre att hon var senare i utvecklingen jämfört med jämnåriga barn. Hon hade svårt med motoriken och var sen med talet. På förskolan pratade man om att dottern hade försenad utveckling. När hon började skolan fick hon stöd där, även om hon inte fick sin diagnos förrän i årskurs två.

Det var skönt när dottern fick diagnos, tyckte Mansour. Det gav en förklaring till hennes svårigheter och en möjlighet att få hjälp med skola och annat. Men det var också tufft att förstå att dottern kommer behöva stöd av sina föräldrar hela livet.

Chanelle menar att det är vanligt att reagera så, att det både är en lättnad och en sorg att få besked om diagnos. Det är skönt att få en förståelse men samtidigt känna oro över vad det kan innebära för en själv som förälder.

Det är viktigt att tidigt få information om vad lindrig IF innebär och hur det påverkar barnet. För att veta vilket stöd barnet behöver, och hur man kan kompensera för svårigheterna, behöver man ta reda på barnets styrkor och svårigheter.

Anpassad skola eller inte?

Om ens barn har IF-diagnos har man rätt att söka anpassad skola. Det innebär att barnet får utbildning utifrån sin funktionsnivå. Skolan är anpassad utifrån barnets behov och ger även stöd  i att utvecklas självständigt och socialt.

Chanelle tycker det är viktigt att välja den skolform som passar barnet. I en anpassad skola är det mindre klasser och fler vuxna som kan stötta barnet. Då får barnet större möjligheter att lyckas. Det hjälper barnet att utvecklas positivt och är bra för barnets självkänsla.

När Mansours dotter fått sin diagnos började hon på en anpassad skola men efter ett par år upplevde de att hon blev understimulerad. De valde då en skola där hon kunde läsa integrerat. Då läser man enligt den anpassade skolans läroplan men i den allmänna skolan. Tanken var att det skulle gynna dottern både socialt och inlärningsmässigt. Det fungerade bra fram till högstadiet. Då blev det tydligt att hon inte hängde med de andra eleverna socialt. Dottern har också autism så under högstadiet gick hon i en resursskola för elever som har autism i kombination med IF. Nu går dottern i en anpassad gymnasieskola.

Chanelle tycker det är bra att utgå ifrån barnets styrkor när man väljer skola till sitt barn. Om barnet mår bra av att vara i en miljö med fler elever för att få mer social stimulans kan det vara aktuellt att välja en skola med integreringsprogram. Det går alltid att byta tillbaka om det visar sig att det inte fungerar, så som Mansour gjort åt sin dotter.

Det kan vara ganska ansträngande att vara i en miljö med andra som inte har IF. Många försöker dölja sin diagnos och låtsas hänga med för att passa in. Blir det är för svårt för barnet kan det påverka den psykiska hälsan negativt. Det kan leda till att man börjar ifrågasätta sig själv och att man utvecklar ett självhat. Då är det bättre att vara i en miljö och ett sammanhang som fungerar.

Uppmuntra självständighet

Mansour tycker det är viktigt att dottern får öva på att klara av saker själv. Sådant hon har gjort ett antal gånger är bra om hon gör självständigt. Är hon osäker vill Mansour att hon ber om hjälp. Han upplever en frustration från dottern som gärna vill vara mer självständig men i praktiken inte klarar av det.

Det är viktigt att uppmuntra till självständighet samtidigt som man finns där som stöd, menar Chanelle. Man kan prata med barnet och försöka normalisera behovet av stöd. Förklara att det är många med IF som behöver hjälp. Vill man inte ha det av sina föräldrar kanske det går att få hjälp av någon annan vuxen, eller av en kontaktperson.

För att motivera barnet att fortsätta försöka är det viktigt att uppmärksamma och fira när det går bra. Det gäller även de gånger barnet klarar något med hjälp av någon annan.

Risker

Det kan vara bra att som förälder, eller närstående, ha koll på vad barnet gör på nätet. Det kan vara vem barnet har kontakt med och vilka eventuella inköp som görs. Det är annars lätt att barnet blir lurad. Även om man har koll som förälder är det samtidigt viktigt att tänka på barnets integritet och att inte begränsa för mycket.

Ett tips från Chanelle är att ha en öppen dialog med barnet. Prata med barnet om vad som är okej att göra på nätet och vilka konsekvenser det kan bli. Till exempel om man beställer hem något som kostar väldigt mycket.

Det är viktigt att ha en öppen dialog med sitt barn. Man behöver också prata med sitt barn om sexualitet och intimitet. Att träffa någon är också en del i att bli vuxen. Om inte barnet vill anförtro sig till sin förälder kanske det finns någon annan vuxen i barnets närhet. Man kan också  ta hjälp av en ungdomsmottagning, eller av habiliteringen, som ger stöd kring sexualitet och hälsa.

Stöd till föräldrar

Som förälder kan man behöva hjälp med att orientera sig i det stöd som finns. Habiliteringen kan till exempel ge information om samhällets stöd. Kommunerna ansvarar för vägledning vid skolval samt stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS).

När det gäller jobb är det arbetsförmedlingens roll att ge stöd och vägledning. Det går också att ta hjälp av dagliga verksamheter. En del ger anpassad praktik, som på sikt kan leda till en anställning.

Föräldrar och närstående kan få stöd för egen del. Habiliteringen och kommunen erbjuder anhörigstöd för den egna hälsan och kan också stötta i hur man kan vara ett stöd för sitt barn.

Stöd för barnet

Det är viktigt att förstå att man inte är ensam om sina svårigheter. Förstår man att det finns fler med samma diagnos hjälper det till att normalisera diagnosen.

Habilitering & Hälsa har tagit fram flera filmer och poddar med tonåringar och unga vuxna som har lindrig IF. De kan hjälpa barnet att förstå både sig själv och att man inte är ensam.

Få diagnos

Jarna Peres son är nu 16 år. När han var 15 år fick han diagnosen lindrig intellektuell funktionsnedsättning (IF). I mellanstadiet fick sonen diagnosen språkstörning, men det var ändå något mer som inte stämde så i högstadiet föreslog skolan ytterligare en utredning som visade att han hade IF.

Det är sent att få en IF-diagnos först i femtonårsåldern. Maria Forsström, kurator på habiliteringscenter Flemingsberg barn och psykoterapeut på Habiliteringens anhörigcenter, ger stöd till barn med IF och deras närstående. Enligt henne kan en sen diagnos bero på flera faktorer. Skolan kan ha brustit i att uppmärksamma svårigheterna, på grund av brist på kunskap om lindrig IF eller att svårigheterna är så lindriga att de är svåra att upptäcka.  Det kan också finnas en annan diagnos som överskuggar IF-symtomen, som i Jarnas sons fall.

Föräldrars reaktioner på en IF-diagnos är väldigt olika. Många blir chockade och hamnar i kris. Maria menar att det ofta beror på brist på kunskap om lindrig IF och det stigma som finns kring diagnosen, som tidigare hette utvecklingsstörning.

Inledningsvis är det lätt att tänka att diagnosen inte stämmer på ens barn och att man vill göra om utredningen. Men de flesta kommer till insikt om att det bara är ett namn på de svårigheter barnet har. Habiliteringen kan hjälpa föräldrar att få kunskap om diagnosen och att bearbeta sina känslor.

Jarnas första reaktion var att hon blev rädd och orolig för vad diagnosen skulle innebära, men när det landat lite kunde hon i stället se vilken hjälp det skulle vara för sonen. Hon var också tacksam över att det inte var en sjukdomsdiagnos.

Vad kännetecknar lindrig IF?

Lindrig IF syns sällan och många klarar vardagssituationer självständigt. Svårigheterna som finns är oftast kopplade till inlärning och att hantera nya eller komplexa situationer, som att handla eller ta sig till olika platser själv. Svårigheterna märks ofta i skolan relaterat till inlärning men de kan också märkas i sociala relationer. Det är lätt att missförstånd uppstår eftersom det kan vara svårt att förstå och hänga med i sociala sammanhang. Detta märks tydligare ju äldre barnet blir.

Hos Jarnas son märks diagnosen genom att hans utveckling ligger lite efter andra i samma ålder. Han beter sig mer som en 13-åring än som en 16-åring. Han behöver tydliga och korta instruktioner och vill veta vad som ska hända, när och var, särskilt i nya situationer. Om han ska ta sig till en ny plats behöver någon åka med honom första gången, och när han handlar ringer han för att få bekräftelse på att det blir rätt.

Anpassad skola

När Jarnas son fick diagnosen blev det mycket bättre för honom, särskilt i skolan. Han hade tidigare haft svårt med flera ämnen så när han fick erbjudande om att läsa efter anpassad läroplan tackade de ja till det. Det blev en stor hjälp för honom. Jarna märkte att han blev mindre stressad och började trivas bättre i skolan.

Det var inte någon stor sak för sonen att få diagnos. Han har alltid känt sig speciell och var glad över de anpassningar han fick i skolan. Framöver ska han börja i ett anpassat gymnasium och läsa Hotell- och restauranglinjen, vilket han ser mycket fram emot.

Det finns tre varianter av anpassad skola: anpassad skola, anpassad klass eller läsa anpassad läroplan integrerat i en mindre eller ordinarie klass. Det är upp till föräldrarna att välja vilken skolform de vill att barnet ska gå. En del vill att barnen ska gå kvar i sin tidigare klass utan anpassad skolform, men på sikt kan det bli för svårt för barnet att hänga med och uppnå kraven i den ordinarie skolplanen.

Prata om diagnosen

Det är viktigt att prata med den unga om vad det innebär att ha lindrig IF så att omgivningen och den unga själv kan förstå och hitta sätt att hantera livet. Man kan förklara hur hjärnan fungerar och varför vissa saker är svårare. Att känna till diagnosen och identifiera situationer där IF märks ger en chans att utveckla strategier och knep om vad man kan göra då. Det är också viktigt att förklara att diagnosen inte beror på den unga själv och att avlasta från skuld.

Förälderns roll

Föräldrar spelar en viktig roll i att stötta barnet men det kan vara svårt att ställa lagom krav på sitt barn. Ett hjälpsamt sätt kan vara att tänka att ens barn fungerar som någon som är några år yngre.

Att lära barnet att hantera olika och ibland oväntade situationer kräver konkret stöd. Det räcker inte bara att man pratar om det. Ett sätt att hjälpa kan vara att skriva ner instruktioner, använda påminnelser och att öva på olika situationer.

Maria möter ofta föräldrar som är oroliga för barnets framtid. Det kan vara oro för hur barnet ska klara livet och vad som händer när de själva inte längre finns kvar. En del är också ledsna över att livet inte blev som man tänkt sig och kan känna skuld eller dåligt samvete för sina känslor. På habiliteringen kan föräldrar få stöd i att hantera sina känslor och få information om samhällets stöd.

Jarna upplever att hennes liv blivit enklare sedan sonen började läsa efter anpassad läroplan. Hon insåg hur orolig han varit tidigare så när känslan av att vara otillräcklig i skolan försvann från honom blev det en lättnad för henne. Nu vet hon också att det finns en struktur och ett skyddsnätverk i samhället för personer med IF, vilket minskar hennes oro. Jarna jobbar också aktivt med att hantera sin oro. Hon försöker ta situationer som de kommer och lita på samhällets stöd.

Barn och vuxna med IF omfattas av LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) . Den kan ge stöd i vardagen kring skola, boende och sysselsättning.