Mansour Sedaghati är förälder till en dotter på 19 år som har diagnosen lindrig intellektuell funktionsnedsättning (IF). Tillsammans med kurator Chanelle Yake pratar vi om livet och de utmaningar som finns när barnet har IF. Hur kan man hitta en balans mellan att skydda barnet och att hjälpa barnet att klara sig själv?
På Mansour Sedaghatis dotter märks det främst på förståelsen att hon har IF. Hon har svårt att fatta egna beslut och behöver bland annat stöd i kontakten med andra. Får hon ett meddelande av någon vet hon inte hur hon ska svara. Ofta ber hon Mansour om hjälp. Det kan bli väldigt fel när dottern beställer hem saker på nätet. Mansour har förklarat att hon måste be om hjälp om hon exempelvis köper saker över ett visst belopp.
Dotterns svårigheter har blivit tydligare med åldern, även för dottern själv. I takt med det har hon också börjat ifrågasätta sin diagnos, eller snarare varför hon har den.
Chanelle Yake är kurator och biträdande enhetschef på Habiliteringscenter Sollentuna vuxna och på Habiliteringscenter Linde Vuxna inom Habilitering & Hälsa. Enligt Chanelle är det ganska vanligt att reagera med motstånd mot sin diagnos när man förstår vilka svårigheter den medför. Ibland kan det leda till depression eller ångest. Mansours dotter accepterar nu sin diagnos lite mer efter att hon pratat med en psykolog. De har också pratat om det i skolan. Chanelle menar att det är viktigt att som närstående fånga upp om barnet mår dåligt och hjälpa hen mot acceptans.
Både lättnad och sorg att få diagnos
Mansour märkte redan när dottern var yngre att hon var senare i utvecklingen jämfört med jämnåriga barn. Hon hade svårt med motoriken och var sen med talet. På förskolan pratade man om att dottern hade försenad utveckling. När hon började skolan fick hon stöd där, även om hon inte fick sin diagnos förrän i årskurs två.
Det var skönt när dottern fick diagnos, tyckte Mansour. Det gav en förklaring till hennes svårigheter och en möjlighet att få hjälp med skola och annat. Men det var också tufft att förstå att dottern kommer behöva stöd av sina föräldrar hela livet.
Chanelle menar att det är vanligt att reagera så, att det både är en lättnad och en sorg att få besked om diagnos. Det är skönt att få en förståelse men samtidigt känna oro över vad det kan innebära för en själv som förälder.
Det är viktigt att tidigt få information om vad lindrig IF innebär och hur det påverkar barnet. För att veta vilket stöd barnet behöver, och hur man kan kompensera för svårigheterna, behöver man ta reda på barnets styrkor och svårigheter.
Anpassad skola eller inte?
Om ens barn har IF-diagnos har man rätt att söka anpassad skola. Det innebär att barnet får utbildning utifrån sin funktionsnivå. Skolan är anpassad utifrån barnets behov och ger även stöd i att utvecklas självständigt och socialt.
Chanelle tycker det är viktigt att välja den skolform som passar barnet. I en anpassad skola är det mindre klasser och fler vuxna som kan stötta barnet. Då får barnet större möjligheter att lyckas. Det hjälper barnet att utvecklas positivt och är bra för barnets självkänsla.
När Mansours dotter fått sin diagnos började hon på en anpassad skola men efter ett par år upplevde de att hon blev understimulerad. De valde då en skola där hon kunde läsa integrerat. Då läser man enligt den anpassade skolans läroplan men i den allmänna skolan. Tanken var att det skulle gynna dottern både socialt och inlärningsmässigt. Det fungerade bra fram till högstadiet. Då blev det tydligt att hon inte hängde med de andra eleverna socialt. Dottern har också autism så under högstadiet gick hon i en resursskola för elever som har autism i kombination med IF. Nu går dottern i en anpassad gymnasieskola.
Chanelle tycker det är bra att utgå ifrån barnets styrkor när man väljer skola till sitt barn. Om barnet mår bra av att vara i en miljö med fler elever för att få mer social stimulans kan det vara aktuellt att välja en skola med integreringsprogram. Det går alltid att byta tillbaka om det visar sig att det inte fungerar, så som Mansour gjort åt sin dotter.
Det kan vara ganska ansträngande att vara i en miljö med andra som inte har IF. Många försöker dölja sin diagnos och låtsas hänga med för att passa in. Blir det är för svårt för barnet kan det påverka den psykiska hälsan negativt. Det kan leda till att man börjar ifrågasätta sig själv och att man utvecklar ett självhat. Då är det bättre att vara i en miljö och ett sammanhang som fungerar.
Uppmuntra självständighet
Mansour tycker det är viktigt att dottern får öva på att klara av saker själv. Sådant hon har gjort ett antal gånger är bra om hon gör självständigt. Är hon osäker vill Mansour att hon ber om hjälp. Han upplever en frustration från dottern som gärna vill vara mer självständig men i praktiken inte klarar av det.
Det är viktigt att uppmuntra till självständighet samtidigt som man finns där som stöd, menar Chanelle. Man kan prata med barnet och försöka normalisera behovet av stöd. Förklara att det är många med IF som behöver hjälp. Vill man inte ha det av sina föräldrar kanske det går att få hjälp av någon annan vuxen, eller av en kontaktperson.
För att motivera barnet att fortsätta försöka är det viktigt att uppmärksamma och fira när det går bra. Det gäller även de gånger barnet klarar något med hjälp av någon annan.
Risker
Det kan vara bra att som förälder, eller närstående, ha koll på vad barnet gör på nätet. Det kan vara vem barnet har kontakt med och vilka eventuella inköp som görs. Det är annars lätt att barnet blir lurad. Även om man har koll som förälder är det samtidigt viktigt att tänka på barnets integritet och att inte begränsa för mycket.
Ett tips från Chanelle är att ha en öppen dialog med barnet. Prata med barnet om vad som är okej att göra på nätet och vilka konsekvenser det kan bli. Till exempel om man beställer hem något som kostar väldigt mycket.
Det är viktigt att ha en öppen dialog med sitt barn. Man behöver också prata med sitt barn om sexualitet och intimitet. Att träffa någon är också en del i att bli vuxen. Om inte barnet vill anförtro sig till sin förälder kanske det finns någon annan vuxen i barnets närhet. Man kan också ta hjälp av en ungdomsmottagning, eller av habiliteringen, som ger stöd kring sexualitet och hälsa.
Stöd till föräldrar
Som förälder kan man behöva hjälp med att orientera sig i det stöd som finns. Habiliteringen kan till exempel ge information om samhällets stöd. Kommunerna ansvarar för vägledning vid skolval samt stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS).
När det gäller jobb är det arbetsförmedlingens roll att ge stöd och vägledning. Det går också att ta hjälp av dagliga verksamheter. En del ger anpassad praktik, som på sikt kan leda till en anställning.
Föräldrar och närstående kan få stöd för egen del. Habiliteringen och kommunen erbjuder anhörigstöd för den egna hälsan och kan också stötta i hur man kan vara ett stöd för sitt barn.
Stöd för barnet
Det är viktigt att förstå att man inte är ensam om sina svårigheter. Förstår man att det finns fler med samma diagnos hjälper det till att normalisera diagnosen.
Habilitering & Hälsa har tagit fram flera filmer och poddar med tonåringar och unga vuxna som har lindrig IF. De kan hjälpa barnet att förstå både sig själv och att man inte är ensam.
