Inspiratörer som gör skillnad i podden Funka olika

Sammanfattning av programmet

Hanna Bertilsdotter Rosqvists forskning fokuserar på autism och adhd utifrån ett så kallat neurodiversitetsperspektiv för att förstå autism och adhd från ett annat perspektiv än det traditionella. Hon använder ett normkritiskt perspektiv, liknande det som används i queerteori, för att ifrågasätta de normer som definierar vad som är neurotypiskt, och vad som bryter mot det. Enkelt uttryckt handlar det om att studera de som bryter mot samhällets kognitiva normer eller förväntningar på hur man ska fungera.

Hanna identifierar sig själv som auDHD, en kombination av autism och adhd, och använder sin personliga erfarenhet i sin forskning. Hon menar att man måste förstå att man är en minoritet, en neurominoritet, i ett samhälle anpassat för majoriteten, ett neuromajoritetssamhälle. Detta för att förstå att de miljöer man befinner sig i är anpassade efter andras sätt att fungera, och att det inte betyder att det är en själv det är fel på.

För Hannas del har det varit viktigt att möta andra som också har auDHD för att förstå sig själv och att hitta sin identitet. Det kan vara i forum på Facebook till exempel. Genom andras liknande erfarenheter har hon fått en mer nyanserad bild och känner sig speglad på rätt sätt. Enskilda inspiratörer, som föreläsare eller bloggare, kan också vara viktiga för att normalisera vardagslivet och erbjuda en motberättelse mot den traditionella diagnosberättelsen.

Att befinna sig i autistiska sammanhang vidgar förståelsen och skapa nya begrepp som bättre beskriver den egenupplevda erfarenheten. Hon nämner som till exempel ordet "parallellvarande" vilket beskriver hur man njuter av att vara i samma rum som en annan person, och att man kan njuta av varandras närvaro utan krav på socialt samspel eller småprat.

Hon tycker att det är positivt med forskning som utgår ifrån forskare som själv lever med auDHD då det kan tvinga fram nya forskningsmetoder och teorier. Målet är att skapa en större förståelse som leder till ett samhälle som är mer vänligt mot olika sätt att fungera på.

Sammanfattning av programmet

Johanna Halvardsson är föreläsare, journalist, inspiratör och ordförande i Autism Värmland. Hennes liv har präglats av psykisk ohälsa och självskadebeteende. Under tonåren mådde Johanna väldigt dåligt, hon var djupt deprimerad och när hon var 14 år gjorde sitt första självmordsförsök. Hennes föräldrar hade nästan daglig kontakt med BUP mellan det att hon var 12 och 18 år.

Som 16 åring fick hon diagnosen Aspergers syndrom. Utöver det har hon felaktigt också haft flera andra psykiatriska diagnoser som schizofreni och emotionellt instabilt personlighetssyndrom (EIPS). Diagnoser som hon senare blivit av med. Men när hon fick autismdiagnosen blev det en vändning. Joanna konstaterar att hennes psykiska ohälsa är kopplad till autismens svårigheter, som utanförskap och svårigheter med sociala kontakter.  Diagnosen gav en förståelse för varför hon fungerade som hon gjorde och hon kunde få den hjälp hon behövde för att klara skolan. Långsamt kunde hon börja bygga upp sig själv igen.

Att ha levt så länge med psykisk ohälsa har påverkat hennes självbild och självförtroende negativt. Största delen av hennes liv har det varit fokus på hennes svårigheter och vad som inte fungerar, så det har tagit tid att bli den hon är idag. Att må så dåligt som ung blir lätt en identitet och den tar tid att förändra.

Idag mår Joanna mycket bättre, hon är utskriven från psykiatrin och använder sitt liv för att inspirera andra. Hon vill visa att en diagnos inte behöver vara ett hinder utan kan vara en styrka, om man bara får rätt stöd och hjälp.

Hon har hittat strategier för att hantera jobbiga känslor, bland annat fysisk aktivitet som hon har på recept, och vill förmedla att självskadebeteende aldrig hjälper i längden. Det leder bara till mer ångest efteråt.

Hon önskar att hon själv haft någon förebild när hon var yngre och därför tycker hon det är så viktigt att själv vara det. 

Hon betonar vikten av att prata öppet om diagnoser och psykisk ohälsa för att bidra till att samhället öppnas upp och blir mindre fyrkantigt. Hennes budskap är att livet kommer bli bra igen om du bara själv vill det. Ingenting är omöjligt, bara olika svårt.

Sammanfattning av programmet

När Marvin Semakala var i 20 årsålder startade han en bowlingförening för unga med intellektuell funktionsnedsättning (IF). Anledningen var att det inte fanns några direkta fritidsaktiviteter för unga vuxna med IF vilket ledde till att många blev "hemmasittande". Att det blev just bowling beror på att det är en social aktivitet som passar många, och den utrustning som krävs finns på plats. Från början var det sju deltagare, nu är det över 80 medlemmar.

Marvin som själv gått anpassad skola anordnade även på den tiden aktiviteter för sina klasskompisar. Bland annat ordnade han pingisturneringar och tog med dem ut på café och annat. Vissa av klasskompisarna hade aldrig tidigare varit ute på det sättet tidigare och fick genom det bättre självförtroende. För egen del har han alltid varit van vid och känt sig trygg i ”båda världarna”. När han gick i grundskolan läste han vissa ämnen i allmän klass och vissa ämnen i anpassad klass.

Idag jobbar han som kompisstödjare på ett anpassat gymnasium. Där organiserar han aktiviteter på rasterna och stöttar elever socialt. Om han ser någon som sitter ensam går han dit och pratar med personen. I programmet berättar han varför han tycker det är så viktigt att stötta unga med IF socialt.

Mer information om Stockholm Västra IFFF, finns även på Parame och Fritidsnätet.

Sammanfattning av programmet

Jessica Stigsdotter Axberg, känd som Mrs. Hyper, är illustratör, barnboksförfattare och föreläsare som sprider kunskap om adhd. Jessica fick själv diagnosen när hon var 53 år.

Första gången hon utreddes var i samband med att hennes äldsta dotter fick adhd-diagnos. Redan då uppfyllde Jessica alla kriterier för adhd men eftersom hon ansågs ha för många strategier nekades hon diagnos vid det tillfället. Psykologen som utredde henne ansåg inte att adhd:n var en funktionsnedsättning för henne. När hon över tio år senare kraschade på grund av att hon inte längre orkade upprätthålla sina strategier, bad hon om en ”second opinion” och fick diagnosen bekräftad. Det blev en vändpunkt för henne. Äntligen kunde hon landa i sig själv och acceptera den hon var.  Samtidigt var det en sorg att förstå att hon kämpat så länge med att försöka klara av saker som för andra var helt självklara.

Att det dröjde så länge innan hon fick diagnos tror hon beror på att flickor och kvinnor generellt är bättre på att maskera och härma socialt beteende. Men det tar enormt mycket energi.

Som barn var Jessica rastlös och hade svårt att sitta still. Hon passade inte in i bilden av hur en typisk flicka skulle vara och kände sig inte accepterad av lärare. I mellanstadiet skapade hon en bild av sig själv för att leva upp till omgivningens förväntningar. Hon klädde sig, och agerade mer som andra tjejer, på bekostnad av att hon slutade vara sig själv. Det fick henne att må väldigt dåligt och efter att nästan ha lyckats ta sitt liv vid 20 års ålder insåg hon att hon behövde ta tag i livet och sig själv igen. Hon kom hon in på Bergs reklamskola och kunde börja jobba med att illustrera och skapa. Vilket hon gör än i dag vid sidan av att föreläsa.

Jessica började föreläsa om adhd redan innan hon själv fick diagnosen i syfte att skapa en bättre framtid för sina barn. En viktig del är att möta fördomar som ”att det bara är att skärpa sig”, men för de här barnen handlar det inte om att skärpa sig. Det är inte en ovilja att inte klara av vissa saker, utan oförmåga.

Hon upplever att det finns ett stort intresse för kunskap om neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (npf) i arbetslivet, vilket är väldigt positivt. En ny generation av ungdomar är medvetna om sina diagnoser och ställer krav på anpassningar. Det gäller för arbetsgivare att vara flexibla, nyfikna och vänliga. Det är också bättre att ha en öppen och ärlig dialog eftersom det kan vara svårt för personer med npf att förstå subtila budskap. Och om något inte fungerar, är det bättre att försöka lösa det tillsammans med personen i stället för att komma på en egen lösning.

Angående bilden av adhd som en superkraft, menar Jessica att det kan vara ett viktigt verktyg för vissa som kämpar att vända det tunga till något positivt. Men för de som kämpar med vardagen kan termen kännas som ett slag i ansiktet. Att ha adhd är en funktionsnedsättning och vägen till hjälp är att få en diagnos.

Sammanfattning av programmet

Vi pratar om världens största sport och hur den kan bli mer inkluderande tillsammans med Mark Blake som 2014 startade Sveriges första lag för personer med synnedsättning. Vi träffar också Alice Berntsson, som tränar inom 5-a-side, även kallat blindfotboll, och har spelat för Sverige i VM.

Mark är projektledare, och medlem i Parasport Sveriges fotbollskommitté. När han såg 5-a-side fotboll på TV blev han inspirerad att ta den till Sverige och fick chans att göra det 2014, via Mälarhöjdens IK.

Han hade tidigare jobbat med att anpassa fotboll för andra grupper i samhället och ser fotboll som ett verktyg för nå social jämlikhet och integration. Det är billigt och tillgängligt och en sport de flesta på kommer i kontakt med även om de inte spelar själva.  För personer med funktionsnedsättning kan det bidra till en känsla av gemenskap om man själv också har möjlighet att utöva det.

5-a-side, eller blindfotboll som det också kallas, utövas i omkring 60 länder. Det är störst i Brasilien, Argentina, Japan, England och Tyskland. Länder som också är stora fotbollsnationer.

Laget består av fyra utespelare som alla bär ögonbindel, och en målvakt som är fullt seende. Internationellt kallas sporten ofta blind fotboll men Sverige valt namnet 5-a-side då graden av synnedsättning varierar hos spelarna. Det är därför alla har ögonbindel, för att det ska bli lika för alla, i matchsammanhang ska tilläggas. Vid träning är det frivilligt att använda ögonbindel.  Den boll som används innehåller ljudkassetter som skramlar. Spelarna kommunicerar genom att använda ordet "Voy”, som kommer från spanskan och signalerar ”här kommer jag”.

Att starta ett lag kräver nyfikenhet och envishet, och till en början är det inte så viktigt hur många som kommer enligt Mark. I stället bör fokus ligga på att göra skillnad för den eller de som kommer och spelar, även om det bara är två personer. För att ett lag ska vara välkomnande är det viktigt att man har roligt och att man får lagom utveckling. Planen ska vara öppen och tillgänglig utan trappor, trösklar eller dörrar. Som ledare är det viktigt att vara snäll och att se varje individ.

Alice Bernsson spelade för Sverige när damlaget tog bronsmedalj vid VM sommaren 2023, men nu tränar hon främst inom 5-a-side. Alice är tränare i Västerås. I vissa grupper är det en stor spridning i både ålder och tidigare erfarenhet av fotboll, från sexåringar till 65-åringar. De olika åldersgrupperna berikar mötet eftersom de utbyter erfarenheter om både idrott och livet. Och när alla spelare på planen tar på sig ögonbindeln försvinner olikheterna och alla får samma förutsättningar.

En av de största fördelarna med 5-a-side fotboll, enligt Alice, är att det är en lagsport som ger gemenskap och utvecklar spelarnas självständighet. Hon har mött unga spelare som är ganska passiva i vardagen, men som genom sporten pushar sig själva och vågar springa, vilket stärker deras självförtroende.

Alice uppmanar intresserade att komma och testa då det ger mycket perspektiv, även för föräldrar och syskon. För tillfället finns det runt tio föreningar i Sverige.

Information om alla föreningar finns på Instagramsidan Sweden 5 a side och på Parame om 5-a-side fotboll

Sammanfattning av programmet

När Annika Taesler var 24 år kastades hon av en häst vilket ledde till att hon blev förlamat. Hon mins själv ingenting från händelsen och vaknad, utan vaknade upp två veckor senare på sjukhuset. Hon förstod direkt allvaret i skadan men kunde inte ta in hur det skulle påverka henen fram över. Till en början handlade det om att kunna andas och överleva en halvtimme till.

Så länge hon låg på sjukhuset upplevde hon inte någon identitetskris. Den kom när hon kom hem och skulle hon anpassa sig tillbaka till den "vanliga världen". Även om hon hade försökt förbereda sig genom permissioner, var hon oförberedd på verkligheten hemma och hamnade i djup depression så hon fick läggas in på sjukhus igen.

Den största utmaningen var inte förlamningen, utan att börja leva med personlig assistans. När hon kom hem andra gången var hon mer förberedd.

Att leva med personlig assistans

Annika beskriver livet med assistans som ett dygnet runt-jobb där hon ständigt befinner sig i sin arbetsroll. Hon säger att hon hatar att behöva leva med assistans, men hon hatar inte sina assistenter. Utan assistans kan hon inte överleva.

En viktig nyckel för att lära sig leva med assistans har varit att skilja på fysisk och mental integritet. Hon upplever att hon ofta buntas ihop med sin assistent av omgivningen, till exempel av butiksbiträden, och måste då medvetet påminna sig om att hon är en egen individ. Frikopplad från assistenten.

Hon gör också en viktig åtskillnad mellan hjälp och assistans där hon ser sig själv och sina assistenter som "gemensamma projektledare", där hennes liv är produkten. Hjälp, däremot, får hon av familj och vänner.

Synen på funktionshinder och identitet

I boken Krymplingkortet beskriver hon hur personer med funktionsnedsättning bemöts. Har man en synlig funktionsnedsättning som hon har är det svår för andra att bemöta henne neutralt. Hon har en önskan att funktion ska ses som en social kategori i samhället, likt kön eller etnicitet. Då skulle omgivningens attityder bli mer synliga, och att det är sociala, politiska och kulturella begränsningarna som påverkar hennes liv, inte hennes fysiska tillstånd.

Hennes tips till andra som råkar ut för något liknande är att ta en dag i taget och inte försöka tvinga fram en acceptans. Hon konstaterar att livet har gett henne många insikter, och att den acceptans hon har funnit delvis också kommit med åldern. Hennes närstående, som hela tiden stått vid hennes sida, var också en bidragande orsak till att hon till slut kände att hon måste gå vidare, för deras skull.

Annika betonar att hennes starka sociala nätverk av familj, partner och vänner var helt avgörande för hennes mentala hälsa och identitetsutveckling. Under en tid av osäkerhet och tvivel på sitt eget värde hjälpte det henne att de fortsatt såg och behandlade henne som den person hon var. De tydliggjorde att det var hennes kropp som hade förändrats, inte hon som person.

Sammanfattning av programmet

I 18-årsålder märkte Parimah Attarian att något var fel. Hon hade haft dålig syn och använt glasögon, och linser, sen tidig ålder men det här var något annat. Hon beskriver det som att trappstegen smälte ihop så hon såg inte vart hon skulle sätta fötterna. Efter att ha blivit undersökt fick hon reda på att hon hade ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa (RP). Diagnosen innebar en långsam försämring av synen. Idag ser Parimah endast ljus och mörker.

Vägen till acceptans

Beskedet blev en chock och hon kände oro inför framtiden. Under de första åren hade hon svårt att förstå och acceptera situationen. Hon försökte leva på som vanligt och tog gradvis in hjälpmedel i livet. Under tiden hon studerade psykologi på högskolan i Halmstad hade hon mycket anpassningar i form av tekniska hjälpmedel som stöd till hennes studier, men den vita käppen ville hon inte veta av. Hon var rädd att omgivningen skulle se henne som mindre värd eller mindre kompetent om hon använde den.

En avgörande vändpunkt för hennes inställning var hennes pappa. Trots att han var svårt sjuk i cancer behöll han en positiv livssyn, vilket inspirerade Parimah att ändra sin egen inställning.

I samband med en utlandsresa provade hon att använda käppen offentligt på en flygplats. Hon kände ingen där och brydde sig därför inte om någon skulle se henne med käppen, och det blev en positiv erfarenhet. Det varma och hjälpsamma bemötandet hon fick förändrade hennes syn på hjälpmedlet. Hon insåg att käppen inte bara signalerar en nedsättning, utan också underlättar för andra att ta hänsyn sig till henne.

Livet som influenser

Idag är Parimah en etablerad influenser med över 20 000 följare på TikTok. Hon använder sin plattform för att svara på frågor om allt från hur hon sminkar sig och klär sig, till hur hon sköter praktiska sysslor och föräldraskapet.

Hon har två barn och trots att hon initialt oroade sig för hur andra skulle se på en mamma med blindhet, känner hon sig idag trygg i sin förmåga.

Parimah drivs av en vilja att normalisera hur det är att leva med blindhet genom sociala medier. Hennes främsta målgrupp är unga människor mellan 10 och 25 år. Genom att nå ut till dem hoppas hon kunna påverka hur framtida generationer bemöter personer med synnedsättning.

Parimahs råd till andra i liknande situationer:

• Omge dig med positiva personer som stöttar dig.
• Tro på din passion och dina drömmar.
• Kom ihåg att du är samma person bakom din blindhet, eller din käpp.