När Jill Faulkner fick diagnosen Aspergers syndrom som tioåring på 1990-talet var det ovanligt att flickor diagnostiserades. Själv tror hon att hon fick diagnosen eftersom hennes svårigheter var så stora att omgivningen behövde agera. Hennes föräldrars positiva inställning bidrog troligen också till att hon fick den hjälp hon behövde.
Från Asperger syndrom till autismspektrumtillstånd
Tatja Hirvikoski, chef för enheten för forskning och utbildning inom Habilitering & Hälsa, och forskare vid KIND, Karolinska Institutet, förklarar att vi idag använder två internationella diagnostiska systemen, DSM-5 och ICD-11. Det innebär att man har gått ifrån att ställa flera separata diagnoser, såsom Aspergers syndrom, till att använda en samlande diagnos, autismspektrumtillstånd. I stället för att dela in personer i låsta kategorier specificerar man nu individuella aspekter och profilbeskrivningar för varje enskild person. Det är ett mer nyanserat sätt att beskriva individens styrkor och svårigheter.
Perception ett välkommet tillskott
En av de viktigaste förändringarna i de officiella diagnostiska kriterierna är att perceptionssvårigheter numera ingår. Många autistiska personer är känsliga för mycket sinnesintryck. Det beror på att hjärnan tar in all information runtomkring, ljud, synintryck, lukter och smak, utan att kunna filtrera bort per automatik. Att aktivt behöva sortera alla sinnesintryck kräver enormt mycket energi vilket kan leda till utmattning, eller psykisk ohälsa.
Exempel på sensoriska belastningar i vardagen är höga eller gnisslande ljud, öppna kontorslandskap och klassrum fulla med saker från golv till tak. Att perceptionssvårigheter har lyfts in i diagnoskriterierna gör att man bättre tar hänsyn till, och förstår hur det påverkar. Det styr forskning, utformning av hjälpmedel och anpassningar i skolan, på arbetsplatser och har lett till en högre acceptans.
Varför ökar autismdiagnoserna?
Att fler personer får en autismdiagnos idag förklaras framför allt med högre kompetens inom inom skola, elevhälsa och hälso- och sjukvård. Personalen är idag bättre på att känna igen symptom som tidigare missades.
Idag får fler flickor autismdiagnos. Förståelsen för hur autism yttrar sig hos flickor och kvinnor har ökat och man har inte lika stereotyp bild av vad autism är. Vi vet idag att många flickor vänder sina svårigheter inåt, vilket ofta resulterar i ångest och nedstämdhet. Det finns en hög samsjuklighet med ätstörning och annan psykiatrisk problematik och idag är vården bättre på att fånga upp att autism kan vara en bakomliggande orsak.
Det finns också en strukturell orsak till ökningen. Även om skollagen slår fast att elever ska få stöd utifrån sina behov oavsett om de har en diagnos eller inte, kräver många skolor i praktiken ofta en skriftlig diagnos för att tilldela resurser. Detta har skapat en situation där föräldrar och personer som har autism söker utredning för att få intyg som säkrar stödet personen behöver, för att inte slås ut skolsystemet till exempel.
En förändrad syn på autism
Synen på autism har genomgått ett skifte från där fokus låg på att "bota" autismen, eller träna bort autistiska beteenden, till att idag se autism som en mänsklig variation och ett livslångt tillstånd. I stället för att tvinga individer att maskera sina svårigheter eller låtsas vara neurotypiska, ligger fokus på att stärka individens egna resurser och skapa fungerande vardagsstrategier. Det är inte personen som ska ändras, utan omgivningens om ska anpassas.
Samtidigt har begreppet "det dubbla empatiproblemet" (the double empathy problem) fått fäste. Det innebär att ömsesidig förståelse krävs från båda håll: det är inte bara autistiska personer som har svårt att förstå sin omgivning, utan icke-autistiska personer har lika svårt att förstå autistiska individers sätt att fungera. Bland den yngre generationen ses autism idag i allt högre grad som en okomplicerad del av identiteten snarare än ett stigma. Att vi kommit så långt idag menar Tatja att vi har bland annat Jill att tacka för, som varit en viktig del i empowerment-rörelsen, eller egenmaktsrörelsen. Att det som görs för autister ska göras tillsammans med autister. Att många som forskar inom autism idag själv har diagnosen är ett enormt framsteg och helt otänkbart för bara tio år sen.
Trots stora framsteg återstår utmaningar inom området. Tatja ser ett behov av att även inkludera de som har autism i kombination med en intellektuell funktionsnedsättning. Eftersom denna grupp sällan kan föra sin egen talan finns det en risk att forskning och utveckling av stöd inte på samma sätt utgår från dem. Jill håller med och säger att det är något man pratar om hur man ska lösa även inom autismcommunityn.
Tänker in hela livet nu
I takt med att autism förstås som ett livslångt tillstånd har man nu mer fokus även på stöd i vuxenlivet, kring arbetsliv och föräldraskap, men här finns fortfarande mycket att göra.
Arbetsgivare börjar i högre grad se styrkorna hos autistiska medarbetare. Det största skiftet handlar om att anpassa arbetsplatsens miljö och förutsättningar i stället för att försöka ändra på personen. Jill menar att den största utmaningen nu kan vara att få ett jobb som autism, men när du väl är inne går det ganska bra.
Stödet till och förståelsen för autistiska föräldrar har först under de senaste åren börjat uppmärksammas. Det finns dock fortfarande ett stigma och en rädsla hos föräldrar att berätta att de har autism då många är rädda att de kan uppfattas som opassande föräldrar, och oroa sig för att de ska förlora sina barn. Jill tycker att det finns en oförståelse för att lyfta sina behov som förälder med autism till exempel på förskolan. Hur hon behöver information till exempel för att det ska fungera bra för henne. Både Jill och Tatja är överens om att föräldraskap och familjeliv är ett område där det behövs mer kunskap och stöd.
Vad händer mer framöver
Mycket har hänt när det gäller kunskap och att minska stigmat. Om tio år tror Tatja att vi blivit bättre på att även lyfta in och inkludera personer som har autism i kombination med intellektuell funktionsnedsättning.
Vi har redan blivit bättre på att förstå och möta kvinnor och flickor med autism men kommer bli ännu bättre på det. Liksom på att stötta i till exempel mammarollen och att föda barn.
Levnadsvanor och hälsa kommer vi prata mer om. Forskningen kommer bli mer fokuserad på stöd och hur vi kan stötta så att personer med autism får ett så bra, friskt och långt liv som möjligt.
Jill hoppas på autismspecifika professioner. Till exempel autistiska yrkesverksamma som psykologer, elevassistenter, lärare och barnmorskor, som genom egen erfarenhet kan förstår målgruppens behov och underlätta kommunikationen. Så som det finns för andra minoriteter. Som queer kan du till exempel få prata med en psykolog som också är det.