Prata om funktionsnedsättning, tips på hur i podden Funka olika
Att ha kunskap om funktionsnedsättningar underlättar för den som lever med det. Kunskap är också en förutsättning för att få bra stöd och bemötande. Därför är det viktigt att prata om det. Podden Funka olika har träffat föräldrar, personer med egen diagnos, psykologer och rektorer för att ta reda på hur man gör det på ett bra sätt.
Lena Sorcini och Anna
Vad ska jag säga till mitt barn?
Att ha förståelse för sin funktionsnedsättning är viktigt både för barn och vuxna, men hur pratar man med ett barn så att det blir begripligt? Och vad behöver barnet veta? Vi pratar med Lena Sorcini, psykolog på Habiliteringscenter Söderstaden barn, som ger stöd till föräldrar i de här frågorna och med Anna, vars son fick diagnosen adhd som femåring.
Som närstående kan det vara svårt att prata med sitt barn efter att hen fått diagnos. Man kanske inte själv har tillräcklig kunskap, eller blir för ledsen när man pratar om det eller så är man är rädd att barnet blir ledset. Små barn kan också ha svårt att ta in informationen, men habiliteringen ger stöd till närstående som önskar det. För ett barn behöver veta, för sin egen självkänsla och för att förstå sina behov.
När Annas son Hampus fick sin diagnos var han så pass liten att han inte förstod så mycket av det. Han var inte heller var så intresserad av att prata om det, men nu har han börjat fråga lite om sin diagnos. Han är i dag åtta år och Anna har hela tiden följt rådet att prata med honom i den mån han varit mottaglig, något som enligt Lena är jätteviktigt för att skapa en öppenhet för barnet att själv våga fråga om sin funktionsnedsättning. Hon tycker också att vården har ett ansvar för detta, inte bara att det ska ligga på föräldrarna, som kanske själva behöver landa i beskedet och inte själva har kunskap om funktionsnedsättningen.
Olika skeden i livet väcker olika frågor som kräver olika svar, därför är det viktigt att prata med barnet många gånger. Vänta inte till ”rätt” tillfälle, det kanske aldrig kommer något sådant.
Man har ingen skyldighet att berätta för andra, men det är bra att göra det när det är till hjälp för barnet. Om man väljer att berätta exempelvis för en skolklass är det viktigt att barnet är delaktigt i hur det görs. Mindre barn kan vara svåra att involvera så då får man hålla det väldigt allmänt och prata om olikheter överlag, utan att peka ut barnet. Syskon behöver veta och kan själva behöva stöd.
Personer med funktionsnedsättning möter ofta fördomar. Hur påverkar det den egna självbilden och vad kan man säga i sådana situationer? Finns det tillfällen när det är bra att berätta om sin funktionsnedsättning?
Funka olika pratar med Sara Ytterbrink Nordenskiöld, psykolog på Habiliteringens resurscenter, som själv har en synnedsättning, och med landslagsspelaren i kälkhockey Peter Ojala, som efter en olycka blev förlamad från midjan och neråt. Peter är också aktiv i föreningen DHR, som står för delaktighet, handlingskraft och rörelsefrihet. En förening som jobbar med att alla ska känna sig välkomna och inkluderade i samhället.
Den 30 januari 1996, när Peter var 26 år, blev han påkörd av en rattfyllerist. I början förstod han inte hur allvarligt det var, han hade aldrig hört talas om ryggmärgsskada tidigare. Andra runtomkring honom var väldigt negativa och fokuserade bara på vad han inte skulle kunna klara av att göra framöver. För att orka bestämde sig Peter för att själv fokusera på vad han kunde göra och i dag tycker han inte att funktionsnedsättningen är så allvarlig.
I mötet med andra blir han däremot ofta sedd som mer funktionsnedsatt än han är. Är han ute med någon, som inte är rullstolsburen, utgår folk ifrån att det är Peters personliga assistent och att han varken förstår eller kan kommunicera. Många vet inte hur de ska reagera när de möter en person med funktionsnedsättning, och är rädda för att ställa frågor och prata om det. För de med dold funktionsnedsättning kan det i stället bli tvärtom. De kan få massor av frågor när de berättar, för att andra blir förvånade och försöker förstå.
En person som har funktionsnedsättning avviker från normen och kan ha svårt att bli sedd för den hen är, bakom funktionsnedsättningen. Det påverkar i sin tur hur man ser på sig själv. Därför tycker både Peter och Sara att det är viktigt att våga ge sig ut i samhället, och inte låta fördomar begränsa en.
Sara tycker att det är bra att berätta om sin funktionsnedsättning när man blir hjälpt av att andra vet. Annars har man ingen skyldighet att göra det. Hon väljer själv att inte berätta ibland på grund av att hon inte vill mötas av fördomar, eller diskrimineras på grund av sin funktionsnedsättning. Men om man väljer att inte berätta kan folk bli arga i efterhand. Därför är det bra att ha en strategi för hur man gör för att inte behöva berätta.
Kunskapen om funktionsnedsättning är generellt låg i samhället, men både Peter och Sara tycker att det har blivit bättre och att det går åt rätt håll. Även teknik och andra hjälpmedel förbättras hela tiden. Och ju mer folk känner till om funktionsnedsättningar, desto mindre risk att stigmatisera och diskriminera. Därför är det viktigt att prata om det!
Många barn med funktionsnedsättning möter fördomar och okunskap i skolan, men så behöver det inte vara. Sofia Norström, biträdande rektor för grundsärskolan på Skarpnäcks skola och Elinor Kennerö Tonner, rektor på Källbrinksskolan, berättar hur de arbetar på sina skolor. Hur pratar de med elever och lärare för att skapa en tolerant och trygg miljö som inkluderar alla?
Källbrinksskolan är särskilt anpassad för elever med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, NPF, på så sätt att man utgår från de elevernas behov. Men, man behöver inte ha någon diagnos för att gå i skolan. Tanken är att en skola som är bra för de eleverna är bra för alla.
Skarpnäcksskolan är en av de största grundsärskolorna i Stockholm. Gemensamt för de eleverna är att de har intellektuell funktionsnedsättning, IF. Särskolan är en egen verksamhet i Skarpnäcksskolan, men man jobbar mycket med att inkludera verksamheterna med varandra.
Forskning visar att elever med funktionsnedsättning i högre grad utsätts för mobbning, och att elever med NPF-diagnos i högre grad utsätter andra för mobbning. På Källbrinksskolan har man inte märkt av att elever med diagnos skulle vara mer utsatta. Däremot innebär en adhd- eller autismdiagnos i sig en större känslighet, vilket gör att man kan uppleva sig mer kränkt och utsatt. Därför är det viktigt att snabbt ta reda på vad det handlar om när en sådan situation uppstår. På Källbrinksskolan pratar man mycket om funktionsnedsättning och alla lärare har stor kunskap om NPF och hur hjärnan fungerar. De är också själva öppna med om de har diagnos, vilket i sig ökar toleransen på skolan.
För särskoleelevernas del har de alltid en vuxen med sig, vilket minskar risken för att mobbingsituationer ska uppstå på skolan. Däremot kan de vara mer utsatta på grund av att de i större grad bryter mot normen. De syns och hörs mer. Särskolebarnen kan liksom andra barn också utsätta varandra för kränkningar, så man måste vara vaksam på hur stämningen är och tolka signaler hos de barn som inte själva kan uttrycka sig. Sofia upplever också att det generellt i samhället finns ett stigma mot just IF. Ingen pratar någonsin om att det är en superkraft, vilket också påverkar synen på de här barnen.
Det är viktigt att barnen får kunskap om sin funktionsnedsättning för att förstå sina behov och varför de reagerar som de gör. På Skarpnäcksskolan kan man ibland behöva ha en plan tillsammans med föräldrarna så att man säger liknande saker. Många föräldrar har stöd från annat håll i hur de pratar med sitt barn, bland annat från habiliteringen.
Vilket ansvar har skolan i att prata om funktionsnedsättning?
Både Ellinor och Sofia menar att skolan har ett stort ansvar och att skolan måste anpassas för elever med funktionsnedsättning. En stor utmaning är lärarens syn på det egna uppdraget. Dagens lärarutbildning förbereder inte studenterna på att möta elever med behov, så det måste man jobba med från skolans håll sen. Därmed inte sagt att lärarna inte är intresserade av att ta till sig den kunskapen, men det tar tid.
Kulturella skillnader i synen på funktionsnedsättning
Kunskapen och förståelsen för funktionsnedsättning ser olika ut beroende på var man kommer ifrån. Vi träffar Rezan Mohammed som tog sig till Sverige från Irak med sin dotter, som idag har diagnoserna intellektuell funktionsnedsättning och cerebral pares. Hon har bland annat fått hjälp av Agneta Siegmeyer och Anna Vedin, logopeder på Habiliteringscenter Järva.
Rezan märkte tidigt att det var något som var annorlunda med hennes dotter. Hon träffade en barnläkare i Irak som rekommenderade henne att föda fler barn. Det fanns ingen utvecklingsmöjlighet för dottern. Efter ett par år tog de sig till Syrien, där de träffade ytterligare en läkare. Han rekommenderade familjen att ta sig till Europa för att få hjälp. Rezan berättar att det inte finns någon kunskap om funktionsnedsättning i länder som Irak och Syrien. Personer med funktionsnedsättning hålls hemma och många skäms eftersom skulden ofta läggs på föräldrarna.
På Habiliteringscenter Järva är uppemot 90 % av alla patienter från länder utanför Europa. De flesta kommer från Somalia, Irak, Turkiet eller Eritrea. För många är det först här de får diagnos och hjälp. Innan det går att börja med habiliteringsinsatser kan familjen behöva annat stöd. Många har svårt med bostad, ekonomi och kan lida av trauman man måste ta itu med först.
Kunskapen om funktionsnedsättning är generellt låg så det är viktigt att lägga tid på att förklara vad det kan innebära att ha funktionsnedsättning och på vilket sätt förmågor kan utvecklas. För att ta reda på om någon har förstått är det viktigt att fråga hur informationen upplevs och vad personen själv tänker. Behandlare på Habiliteringscenter Järva använder sig av särskilt intervjustöd, ett KFI-formulär, med mer öppna frågor som ger mer fördjupade svar om patientens bakgrund.
För Rezans dotters del har hjälpen varit ovärderlig. Hon jobbar idag på en daglig verksamhet, och Rezan är mycket tacksam över den hjälp de fått här och hur dotterns liv har utvecklats. Hon vill knappt tänka på hur hennes liv hade sett ut om de stannat i Irak eller Syrien.
