Ung med förvärvad hjärnskada i podden Funka olika

I det här programmet berättar Vilma, 34 år, och Hedvig, 18 år, hur det var för dem när de drabbades av förvärvad hjärnskada, det vill säg en hjärnskada som inte är medfödd. Solveig Hansdottir, psykolog på Hjärnteamet barn inom Habilitering & Hälsa, ger stöd till barn och unga med förvärvad hjärnskada och är också med i programmet.

Vilma drabbades av en hjärntumör

Vilma var 17 år när det upptäcktes att hon hade en tumör i hjärnan. Hon gick andra året på gymnasiet när hon plötsligt märkte att hon hade svårt att läsa. Ord och rader hoppade så att hon inte kunde fokusera på vad som stod. I skolan satt hon med ryggen mot tavlan läraren skrev på för att det var så ansträngande att titta på ord som flöt omkring. En ögonläkare konstaterade att felet inte satt i ögat och lät henne röntgas. Röntgen visade tecken på en tumör i hjärnan. Efter det gick allt fort. Vilma fick snabbt komma till Karolinska universitetssjukhuset och påbörja behandling efter att hjärntumören konstaterats.

Behandlingen skulle pågå under en längre tid. Skolan planerade därför för att Vilma skulle vara borta ett helt läsår. Vilma tycker att skolan tog ansvar för situationen så att det blev bra för henne att komma tillbaka.

Vilma minns inte själv så mycket av den första tiden. Det tog ett tag att förstå konsekvenserna av det hon varit med om. Innan hon återgick till sin gymnasieskola gick hon på Alviksstrandsskolan som är en rehabiliteringsskola för unga med förvärvad hjärnskada. Det var när hon gick där som hon började förstå att hon nog aldrig skulle bil helt återställd.

Vilma beskriver det själv som att hon insjuknade i en tid då många tar klivet ut från familjen för att skapa något eget, men för henne stannade det av. I dag bor hon i en egen lägenhet men hon har dagligen kontakt med sina föräldrar och behöver fortfarande deras hjälp med tvätt och städ.

Hon har på sätt och vis accepterat att hon har en hjärnskada. I nuet kan hon acceptera det, men blickar hon framåt ett antal år har hon svårt att acceptera att livet kommer att se ut så här. Att hon kommer att leva själv till exempel. Många av hennes kompisar börjar få barn, vilket är otänkbart för henne.

För att må bättre tränar Vilma. Hon går på promenader och ser till att komma hemifrån och träffa andra i stället för att bara sitta hemma i lägenheten.

En stor hjälp för henne har varit att regelbundet träffa en psykolog. I tio års tid har hon varje kunnat prata med någon. Utan de samtalen tror hon inte att hon skulle vara lika stark i dag. Ett annat viktigt stöd har varit att träffa andra med liknande erfarenheter.

Hedvig fick en stroke

Hedvig var 14 år och gick i högstadiet när fick hon en lättare stroke, en så kallad tia. Stroken ledde till att hon fick en förvärvad hjärnskada. Sedan dess har hon genomgått mängder med utredningar och fått olika diagnoser, senast en som heter antifosfolipidsyndrom (APS). Vad som var orsaken till stroken vet man inte helt fortfarande.

Det började med att Hedvig kände av domningar i bland annat handen. Domningarna blev gradvis värre och de sista fick henne att söka vård. Då domnade ena armen och ett av benen bort dom. Domningarna spred sig sedan till ansiktet och munnen så att hon inte kunde prata ordentligt. Hon tappade ord och sluddrade. Dagen efter var hon extremt trött. När hennes mamma hörde vad som hänt kvällen innan tog hon med Hedvig till akuten där hon fick träffa olika läkare. Efter det tog det ungefär ett halvår innan de ställde diagnosen antifosfolipidsyndrom (APS).

Hedvig fick ingen information om hur hon skulle kunna påverkas men hon märkte snabbt själv av att hon var tröttare och att minnet blivit mycket sämre. Hon orkade inte gå hela skoldagar och hon tappade ord och upplevde det som en dimma när hon skulle tänka. Kompisar reagerade på att hon frågade samma sak flera gånger, och hon som tidigare haft väldigt lätt för matte kunde inte längre multiplikationstabellen.

Hedvig gick i skolan under hela utredningsperioden men på grund av tröttheten orkade hon sällan vara där mer än någon lektion per dag. Efter utredningen konstaterade läkarna att Hedvig hade minnessvårigheter och hjärntrötthet. Då blev hon berättigad till att få anpassningar i skolan. Det var ett stort stöd. Hon fick anpassat schema, mer tid för prov, rätt att ta pauser och vila under skoldagen.

Hedvigs liv har förändrats på många sätt. Före hjärnskadan höll hon på med dans men efter den fanns inte energin och hon kunde inte komma ihåg koreografier. I dag går hon på gymmet i stället där hon kan anpassa träningen själv. Hon har också begränsat umgänget till färre nära vänner än många bekanta. Hon behöver planera mer och ta pauser för att orka med studierna. Hon läser Naturprogrammet på gymnasiet.

Träning och att träffa vänner är viktigt för att Hedvig ska må bra. Hon försöker att inte identifiera sig så mycket med sin hjärnskada och leva så vanlig som möjligt. Att leva med en hjärnskada blir till slut ens vardag. Svårigheter blir tydligast om hon är i en stressig period eller om hon sovit dåligt. Då minns hon inte vad folk sagt och kan till exempel ha svårt att hitta till sitt klassrum.

Liksom för Vilma har det för varit en stor hjälp att prata med en psykolog. Att säga något högt och att kunna prata med någon om allt med har hjälpt henne att reflektera över sin situation. Hon tycker också att det är hjälpsamt att kunna dela sina upplevelser med andra som har liknande erfarenheter.

Solveig ger stöd till barn och unga med förvärvad hjärnskada

Solveig Hansdottir är psykolog på Hjärnteamet barn inom Habilitering & Hälsa. Hon träffar barn och unga som drabbats av förvärvad hjärnskada. För många kan det vara svårt att ta in vad det har varit med om. Många får högre oro, ångest, stress, berättar Solveig.

En hjärnskada påverkar en både kognitivt och psykiskt. Man blir till exempel tröttare, får svårt med koncentration och att komma igång med uppgifter.  Skolan är en tydlig markör mellan före och efter. Saker man tidigare klarat av och haft lätt för fungerar plötsligt inte längre, som att läsa och skriva. Det kan vara svårt att förstå att det handlar om symtom på hjärnskada. I stället tror många att det beror på stress eller trötthet. Att få förståelse för symtomen är viktigt.

De flesta vet inte vad förvärvad hjärnskada är och hur det påverkar tillvaron. Det kan vara lättare att tänka att symtomen beror på stress eller trötthet än att det beror på en hjärnskada. Har man tidigare levt ett friskt liv utan kontakt med sjukvården är det ofta svårt att identifiera sig med att ha drabbats av en hjärnskada.

Ett sätt att skapa förståelse för vad man har varit med om är att rita upp en tidslinje över livet. Genom att göra en berättelse om sig själv kan man förstå vad som hänt och att det finns en person och ett liv innan den förvärvade hjärnskadan inträffade.

Många unga kan behöva stöd när de börjar förstå vad de varit med om. Familjen kan också behöva stöd. Barnet kanske inte själv kommer ihåg så mycket av perioden runt insjuknandet, men för övriga i familjen kan det ha varit en traumatisk upplevelse och en väldigt orolig period. Den oron kan hänga kvar och smitta av sig på barnet. Därför är det viktigt att prata om det som har hänt. Det kan vara bra att komma tillbaka till det barnet har varit med om flera gånger.

Att tillåta sig att få vara ledsen och sörja är viktigt. Det kan göra det enklare att komma vidare och acceptera situationen. Helt och hållet kanske det aldrig går att acceptera, men att närma sig det är ett steg på vägen.

Det är bra att ha någon att prata med, till exempel en psykolog, och att träffa andra med liknande erfarenheter. Det är också viktigt att våga utmana sina rädslor som en del i rehabiliteringsprocessen för att kunna fortsätta leva sitt liv. Det kan också en psykolog eller kurator hjälpa till med.

Tröttheten är svår att leva med

Dania Umwari är 16 år och går i gymnasiet. När hon var i sjuårsåldern upptäcktes att hon hade blodcancer som spridit sig till ögat. Behandlingen av det orsakade en förvärvad hjärnskada.

Först efter ett par år, när hon blev lite äldre, förstod hon verkligen vad hennes sjukdom innebar. Tröttheten hon kände skulle finnas kvar, hon skulle inte kunna gå till skolan eller göra aktiviteter på samma sätt som andra i hennes ålder.

Hjärnskadan påverkar Dania på många sätt. Hon tycker framför allt att det är jobbigt att träffa nya människor. Eftersom det inte syns på henne att hon har hjärnskada kan det vara svårt för andra att förstå. Hon beskriver sig själv som en pratsam person med mycket energi, men när hjärntröttheten slår till blir hon tyst och väldigt trött. Det kan vara svårt för andra att förstå varför hon först är på ett sätt och sedan plötsligt förändras.

Julia som är 25 år märker också av tröttheten. Hon var 17 år när en hjärntumör upptäcktes. Under operationen fick hon stroke både under och efteråt, vilket ledde till en hjärnskada. Julia minns i princip ingenting från tiden efter operationen men andra har berättat att hon varken kände igen sina nära eller kände igen sig hemma till en början. Hon har fortfarande svårt att hitta utanför hemmet och åker inte själv i lokaltrafiken. Hon orkar inte göra lika mycket som tidigare och planerar in max två saker per dag. När det blir för mycket runtomkring använder hon brusreducerande hörlurar för att skärma av.

Hantera tröttheten

Det är viktigt att tillgodose sina basala behov för att må så bra som möjligt. Man behöver sova och äta ordentligt och vara fysiskt aktiv. Det är också viktigt att ha en balans mellan aktivitet och återhämtning.

Som arbetsterapeut hjälper Daniela Cardenas Venegas till med att hitta strategier för att hantera vardagen. Hon menar att det är viktigt att hushålla med sin energi samtidigt som inte tröttheten får ta över och styra för mycket. Det är viktigt att vara uppmärksam på sin ork men det är inte bra att låta bli att göra saker för att man är rädd för att bli för trött.

Viktigt med tidigt stöd

Efter en förvärvad hjärnskada behöver både omgivningen och den som drabbats av hjärnskadan tänka till och planera om. Sådant som tidigare fungerat gör det inte längre och stöd behövs i olika grad. En del får svårt med både det kognitiva, språkliga och det motoriska. Man kan behöva hjälp med alternativa vägar till studier och sysselsättning. Det är viktigt att tidigt få rätt stöd för att skapa så bra förutsättningar som möjligt.

En hjärnskada syns inte utanpå. Det kan därför vara svårt för andra att förstå och ta hänsyn till de svårigheter man har. Man kan behöva förklara och påminna om funktionsnedsättningen många gånger om för att få rätt stöd.

Det är viktigt att få prata om sin situation och hur hjärnskadan påverkar en. Även föräldrar kan behöva stöd för att förstå hur hjärnskadan påverkar barnet, hur man förhåller sig till det och hur man kan hjälpa sitt barn. På habiliteringen finns bland annat stöd för anhöriga.

Återgå till skolan

Dania var borta från skolan under stora delar av mellanstadiet. I stället för att gå om fick hon ta igen det hon missat i början av årskurs sex med stöd av extralärare. Det var tufft för Dania att komma tillbaka till skolan och de andra eleverna. Men hon hade en bra mentor och vänner som hjälpte henne igenom den tiden.

Julia var också borta en hel del från skolan. Hon upplever också att det var svårt att komma tillbaka efter frånvaron. Hon läste in gymnasiet på Valjevikens folkhögskola. Det är en folkhögskola i Sölvesborg som bland annat vänder sig till elever med förvärvad hjärnskada. På skolan fick hon samtidigt rehabilitering. Det fungerade bra men det var jobbigt att bo så långt ifrån föräldrarna i Stockholm, som hon bara träffade under vissa helger.

Stöd i skolan

Habiliteringen kan hjälpa till att hitta rätt anpassningar i skolan utifrån elevens behov. Då samverkar habiliteringen tillsammans med skolan, eleven och föräldrar. En vanlig insats är utökad mentorstid.

Dania har utöver mer tid med sin mentor en elevstödslärare och fler raster. När hon behöver vila kan hon använda skolans vilorum. Det syns oftast på henne att hon är trött så vissa lärare påminner henne då om att gå och vila. Det hon inte hinner eller orkar med i skolan gör hon hemma. Dania vilar mest efter skoltid. Kompisar träffar hon på helgerna, när hon orkar.

Dania läser vanlig takt i gymnasiet. Om man inte klarar av att läsa ordinarie studietakt är det möjligt att förlänga studietiden och läsa några ämnen i taget, eller som Julia gjorde, läsa in gymnasiet på en folkhögskola eller komvux.

Stöd vid annan sysselsättning

Julia har sysselsättning via Nova centrum, en kommunal verksamhet som ger stöd till personer med funktionsnedsättning. Det fungerar bra för henne. I nästa steg skulle hon vilja ha ett jobb som är anpassat utifrån de svårigheter hon har. Hon funderar på att söka sig till en daglig verksamhet som också kan hjälpa till med utbildningar. Julia behöver stöd med att komma i gång med uppgifter och att påminnas om att ta regelbundna pauser och vila. Det är också viktigt att få tid att lära sig hur det går till på ett arbete utan att gå för snabbt fram.

Förvärvad hjärnskada vid annan funktionsnedsättning

Har man flera funktionsnedsättningar påverkar de varandra. Det kan vara svårt att veta vad som beror på hjärnskadan och vad som till exempel beror på en diagnos som autism eller adhd. Det är därför mer hjälpsamt att titta på specifika situationer och vad som fungerar och inte i dem.

Julia fick diagnosen autism som barn. Hon hade då inte något särskilt stöd, mer än att hon gick i en mindre skola. Nu har hon hjälp av en planeringskalender, en så kallad Memoplanner. Den har flera funktioner för att stötta kring tid och planering och går att utforma efter ens egna behov.

Stöd inför vuxenlivet

Julia bor fortfarande hemma men har hjälp av boendestöd ett par timmar i veckan. Då får hon hjälp med att städa, handla, göra matlådor och hämta ut mediciner.

Unga med förvärvad hjärnskada kan behöva lite extra stöd för att bli mer självständiga. Daniela menar att det är viktigt att öva på aktiviteter som hör vuxenlivet till, som att handla, laga mat, städa och sköta sin ekonomi.

Träffa andra

Det kan vara ett stort stöd att träffa andra med förvärvad hjärnskada. Att höra om andras erfarenheter och se hur andra klarat saker kan ge inspiration till ens egna liv. Julia har träffat andra unga vuxna med förvärvad hjärnskada genom Hjärnträff. Efter tiden på Valjeviken var det hennes enda sysselsättning utöver rehabilitering. Det har varit ett jättestort stöd för henne.

Marcus Karlsson, 26 år, var 18 år när han drabbades han av en hjärnskada. Han fick den efter att ett blodkärl spruckit i hjärnan och låg i koma i en månad. Marcus beskriver det som att allt var förändrat när han vaknade upp. Före hjärnskadan hade han två extrajobb, många vänner och var sjätte bäst i Sverige på mountainbikecykling.

Det är en speciell tid att drabbas av hjärnskada som ung vuxen, menar Fredrik Mauleón, projektkommunikatör för arvsfondsprojektet Hjärnträff. I den åldern är man i en utvecklingsfas på väg in i vuxenlivet och mot självständighet. Många har ett drömjobb, framtida studier i sikte, eller planera att resa, och så stannar allt det upp. Fredrik träffar unga vuxna i åldern 18-35 år i jobbet som cirkelledare på Hjärnkraft i Göteborg.

Viktigt med förståelse

Claudia Chaves Martins är kurator på Hjärnteamet barn, Habilitering & Hälsa. Hon menar att det är viktigt att få förståelse för vad som hänt efter ett trauma. Man behöver få medicinsk kunskap om hur hjärnskadan kommer att påverka en och få hjälp med att hantera den förändring som det innebär. Många bär på en stor oro efteråt och funderar över hur livet kommer att bli.

Rehabilitering hjälper en att förbättra vissa funktioner som tappats, men det är inte säkert att alla funktioner kommer tillbaka. En hjälpsam inställning kan vara att utgå ifrån styrkor för att hitta nya förmågor, i stället för att se det som inte fungerar.

Under rehabiliteringsfasen är det främst fokus på funktion och förmågor och att anpassa sig till den nya livssituationen. Efter det kan det bli ganska ensamt. Det är först då man kanske inser hur livet har förändrats.

Synen på en själv kan förändras

Livet förändras på många plan efter en förvärvad hjärnskada. De relationer man har påverkas också. Det kan det vara svårt för andra att förstå att man inte riktigt är sig lik, menar Fredrik. Särskilt som en hjärnskada inte alltid syns. Även om du är samma person som tidigare kanske du inte kan göra samma saker på grund av hjärntrötthet eller andra svårigheter.

När ens förmågor förändras påverkas även den egna identiteten och självbilden. Man kanske inte själv känner igen sig själv längre. Det kanske inte går att göra sådant man identifierat sig med tidigare, till exempel intressen och sociala sammanhang. För många leder detta till en kris. Det är därför viktigt att vara förlåtande mot sig själv och att lära sig att tycka om sig själv under de nya förutsättningarna. Och samtidigt hitta nya intressen och sammanhang som fungerar.

Lära känna sig själv på nytt

I Marcus fall förändrades livet mycket. Före olyckan hade han ett helt annat tempo och allt kändes möjligt bara han ansträngde sig lite. I dag är vissa saker omöjliga, eller i alla fall långt bort från att kunna genomföra. Efter hjärnskadan har han dålig motorik i armar och ben och halva kroppen är avdomnad. Han har inte återgått till cyklingen men tränar på gym numera.

För Marcus har det varit svårt att lära känna sig själv på nytt. Hans föräldrar och andra nära har hjälp honom att minnas vem han var innan hjärnskadan. I dag bor han själv och klarar sig bra utan boendestöd. Han arbetstränar på en restaurang via samordningsförbund men är sugen på ett riktigt jobb.

Träffa andra med liknande erfarenhet

Både den drabbade själv och anhöriga behöver hjälp med att bearbeta traumat. Man behöver hitta en acceptans i att livet har förändrats. Även om det kanske inte går att nå full acceptans behöver man ändå närma sig det, och acceptera att vissa saker i livet har förändrats.

Något som många blivit hjälpta av är att prata med andra som befinner sig i en liknande situation. Det kan hjälpa en att bygga upp sig själv igen. Genom att dela erfarenheter med varandra minskar känslan av att vara ensam och man får ett sammanhang.

Marcus har träffat andra unga vuxna via Hjärnträff i Stockholm. Han har blivit hjälpt av att dela erfarenheter med andra, till exempel hur man tacklar livet efter en förvärvad hjärnskada. Han har också fått vänner genom Hjärnträff.

Stöd för att komma vidare

Beroende på hur svår hjärnskadan är kan man få stöd enligt LSS. Den som inte har rätt till stöd enligt LSS kan vända sig till sin vårdkontakt för att få vägledning kring det stöd som finns. Men det är viktigt för alla att så tidigt som möjligt börja träna på att vara självständig utifrån sin förmåga.

Det kan vara en utmaning för föräldrar att hitta en balans mellan att hjälpa barnet samtidigt som de ska våga släppa efter lite. Därför är det viktigt att även närstående får stöd i hur de själva kan vara ett stöd.

Hjärnträff är på väg att ta fram ett studiecirkelsmaterial som är specialanpassat för unga vuxna med förvärvad hjärnskada. Det ska vara baserat på teman som relationer, framtid, jobb, studier, acceptans, och sorg. Materialet kommer att finnas tillgängligt för alla, kompletterat med instruktioner om hur övningarna kan göras. Tanken är att skapa ett utrymme för fler unga vuxna att bearbeta sin situation tillsammans, få ett sammanhang och en möjlighet att dela erfarenheter.