Malena Ernman om diagnosen som förändrade allt

När Malena Ernmans dotter Greta fick diagnosen Aspergers syndrom kämpade
Malena och maken med näbbar och klor för att få hjälp. Nu mår familjen bättre,
men de lever ett helt annat liv än tidigare.

Golden retrievern Moses och labradoren Roxy tumlar runt på den orientaliska mattan under flygeln i vardagsrummet. När leken är slut snurrar de några varv, lägger sig tätt ihop och somnar snabbt. Ett svagt snarkande ljud sprider en känsla av lugn i rummet. De två hundarna är enormt viktiga för familjens äldsta dotter Greta.

- De har hjälpt henne när hon mått som sämst.

När Greta gick i femman kom de första allvarliga symtomen. Hon blev deprimerad, hade ångest och slutade äta. Så fort Greta kom hem från skolan gick hon och satte sig hos Moses, som då var en valp. Hunden gav henne närhet och trygghet, och klumpen i magen kunde tillfälligt lösas upp lite, lite.

–Hon andades lugnare då. Greta älskar djur och hundarna har faktiskt på ett sätt räddat livet på henne, säger Malena Ernman.

När Greta blev sjuk vändes världen upp och ned för hela familjen. De slussades mellan barn- och ungdomspsykiatrin, vårdcentralen, ätstörningsenheten och olika läkare. Det togs blodprover och Greta fick göra flera olika tester. Hon ville inte gå i skolan längre, utan bara vara hemma i trygghetsbubblan med föräldrarna och hundvalpen. Malena och maken Svante lade alla dygnets 24 timmar på att stötta sin dotter.

–Det var fruktansvärt, hon tynade ju bort. Hon kände ett utanförskap som hon inte kunde förklara, och hon hängde inte med i det sociala på skolan. Innan hade hon ju alltid smält in och haft vänner. För oss var det brutalt, det blev som att lära känna henne på nytt, berättar Malena Ernman.

Förklaringen var asperger

Hon och Svante kände sig som om de slogs mot väderkvarnarna när de kämpade för att hitta en läkare som förstod och kunde ge hjälp. Till slut kom diagnosen – det var asperger. Något som Malena anat eftersom hon kände igen en del symtom från sig själv och sin egen pappa. Även familjens yngsta dotter har senare fått en diagnos, adhd.

Malena Ernman skulle önska att hälso- och sjukvården kunde vara mer flexibel i mottagandet av barn, speciellt flickor, med den här sortens symtom.

–Det finns fantastiska människor inom vården, men många borde lyssna mer på föräldrarna och inte bara följa sina egna mallar. En mamma som är påläst har ju redan gjort grovjobbet. De borde också bli bättre på att se flickornas inåtvända problematik med självskadebeteende och ångest, säger Malena.

Själv har hon läst in sig på i stort sett all litteratur och forskning som finns kring neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. ”Ibland kan jag mer än läkarna”, säger hon med ett snett leende.

Engagerad i föräldranätverk

Malena är också engagerad i föräldranätverket Barn i behov, som slåss för större anslag till special- och resursskolor. Att Greta fick en diagnos innebar inte att tillvaron återgick till det normala.

Familjen skaffade sig helt nya rutiner i vardagen – det var nödvändigt för att Greta skulle må bra. Familjen fick ingen hjälp från skolan Greta gick i då, men efter en lång kamp fick dottern byta till en specialskola. Det innebar att hon kunde fullfölja femman. En av lärarna som engagerat sig starkt för Greta följde med till den nya skolan, och det har underlättat mycket.

Men Greta, som är både högbegåvad och högkänslig, får ingen individanpassad undervisning och är understimulerad eftersom hon lär sig så mycket snabbare än de flesta andra.

– Jag är så glad och tacksam över att läraren, som är helt fantastisk, sade upp sig och började på Gretas nya skola. Hon tar vår strid när vi inte orkar. Men hon kan ju inte göra allt. Och jag blir mer och mer ledsen och frustrerad över hur flickorna alltid får stå tillbaka. Det verkar som om det är lättare att ta sig an pojkarnas utåtagerande beteenden, säger Malena och skakar på huvudet.

Hon har ställt fram en skål med mozzarellasallad på det vita köksbordet, men glömmer bort att äta.

Flickorna glöms

Ögonen avspeglar emellanåt en stor trötthet men oftast en obändig styrka och energi när hon pratar om sin dotter, och alla de andra flickorna som är utsatta och inte ses av samhället.

–Det är flickorna som blir hemmasittare. Greta behöver ingen särskola, hon behöver en superskola. Fångar man upp flickornas problem tidigare så sparar samhället oändligt mycket pengar. Annars fortsätter självskadebeteendet, ångesten och depressionerna upp i vuxen ålder och sen går allt åt helvete, säger hon med en djup suck.

Många föräldrar som har barn med adhd och asperger blir så utmattade att de inte orkar med varandra längre. Skilsmässor är vanliga och då blir det ofta bara en förälder kvar som får kämpa.

Malena Ernman har fortfarande inte helt hämtat sig från det utmattningssyndrom hon drabbades av, men hon och Svante har lyckats hålla ihop. De arbetar tillsammans med sitt musik- och produktionsbolag och tack vare de fria tiderna har de kunnat fördela ansvaret mellan sig

”Svante har inte varit borta från flickorna en enda natt under deras liv”, säger hon. Själv jobbar hon mest i Sverige nu, de internationella engagemangen får stå tillbaka. Hon känner sig helt tillfreds med det – döttrarna och maken måste komma först.

–Vi är ett familjeteam, ensam hade jag inte orkat. Jag jobbar stötvis, men känner ofta en enorm trötthet. Jag har slutat flyga, vi är hemma med barnen och det känns bra. Man får andra prioriteringar.

Engagemang i miljöfrågor

Dottern Gretas stora engagemang i djur- och miljöfrågor har gjort att hela familjen fått upp ögonen för klimatförändringarna och dess effekter. Malena Ernman är ofta ansiktet utåt i den offentliga debatten om klimatfrågor.
Tidigare i höstas fick hon utmärkelsen Årets miljöhjälte av Världsnaturfonden WWF. Det är dottern som är hennes inspiration.

–Hon har fått oss att inse att djur och miljö betyder enormt mycket. Och Greta mår bra nu igen, hon har hittat sig själv och kan stolt säga ”jag har asperger och det är coolt. What’s not to like”. Det är så härligt att se, säger Malena Ernman och lyser upp.

Efter att ha upplevt hur vården och skolan har agerat är hon besviken – och pessimistisk inför framtiden. Om inget görs åt den psykiska ohälsan kommer hemmasittarna att bli fler, mammor gå in i väggen och samhällets kostnader öka.

–Det finns en rädsla för det avvikande i Sverige, vi är landet lagom. Man ska hålla sig innanför ramarna. De som inte gör det, har det svårt. De mest begåvade slås ut, de blir hemmasittare. Jag är rädd och orolig för att vi förlorar väldigt många begåvade barn, säger Malena Ernman.

De besvärliga i samhället

Den tröst och hjälp hon själv får kommer från andra föräldrar i samma situation. Hon är glad över att det finns föräldranätverk men skulle önska att det fanns mer förståelse och en större acceptans för de ”besvärliga” i samhället.

–Jag kommer alltid att stånga mig blodig för att hjälpa barnen, jag önskar bara att jag hade mer ork. Vanligtvis skulle jag inte vara så öppen, men om något av det jag säger kan hjälpa och förändra för oss föräldrar och barnen så är det ju fantastiskt.

Publicerad i tidningen Funktion i fokus, 2017, nr 2