ARFID – nytt namn på känd ätstörning

Liv, fyra år, äter uteslutande barnmat på burk. Endast två rätter av ett speciellt fabrikat är okej. När familjen äter middag får föräldrarnas mat inte stå för nära hennes tallrik.

När John, 35 år, sätter sig till bords med släkten på midsommarafton, har han som vanligt med sin egen mat: en skål med pastafjärilar, kokt skivad morot och kokt påläggsskinka i bitar. Han äter aldrig något annat eftersom han är rädd att få ont i magen.

Både Liv och John har en diagnos inom autismspektrumet, ASD. Bland personer med ASD är det inte ovanligt att ha extremt ensidiga matvanor. En del har kanske aldrig velat prova ny mat, andra utesluter allt fler livsmedel tills bara ett fåtal återstår, inte sällan med undernäring och/eller undervikt som följd.

Många med ASD uppfyller kriterierna

Tidigare diagnosticerades den problematiken som magtarmsjukdom, ångestsjukdom eller ätstörningssjukdom. 2013 dök så en ny diagnos upp i DSM-5, nämligen ARFID, ”avodiant/restrictive food intake disorder”, översatt till undvikande/ restriktiv ätstörning i den svenska utgåvan. DSM-5 är den diagnosmanual som dominerar inom forskarvärlden.

– Många med autismspektrumdiagnos, ASD, uppfyller kriterierna för ARFID, säger Bella Berg, leg. psykolog och beteendeanalytiker vid Habilitering & Hälsa, Region Stockholms.

I den diagnosmanual som används i svensk sjukvård, ICD-10, finns bara diagnosen ”uppfödningssvårigheter hos spädbarn eller småbarn”.

– I nuläget finns helt enkelt ingen fullgod motsvarighet till ARFID i den diagnosmanual som svensk sjukvård använder, säger Mattias Strand, överläkare vid Stockholms centrum för ätstörningar, SCÄ.

Handlar inte om viktkontroll

I motsats till andra ätstörningsdiagnoser ingår inte kroppsfixering eller bantning i ARFID.

– Ett typexempel är en person med långvarigt selektivt ätande och ett ihållande ointresse för mat, som sedan dessutom drabbas av rädsla för magsjuka eller att sätta något i halsen, säger Mattias Strand.

Nära en tredjedel av de barn som tidigare fått diagnosen anorexia nervosa har i själva verket ARFID, enligt preliminära resultat från en svensk långtidsstudie.

– Gränsdragningen mellan selektiv ätstörning och anorexi kan vara svår, inte minst hos yngre personer, säger Mattias Strand.
På senare tid har man börjat urskilja tre undergrupper inom ARFID:

• De som är ointresserade av mat på grund av dålig aptit.
• De som upplever sensoriskt obehag av matens egenskaper och utseende (vilket är relativt vanligt och ofta övergående hos barn – utan att ge tillväxtproblem).
• De som undviker att äta på grund av rädsla för att exempelvis sätta i halsen eller drabbas av matförgiftning och kräkas (ofta på grund av tidigare upplevelse).

Tvång kan förvärra problemen

För att betona skillnaden mellan ARFID och anorexia nervosa pratar man om restriktivt ätande utan rädsla för viktuppgång. När ätstörningen ändå leder till allvarlig undervikt eller plötslig viktnedgång behöver man göra en medicinsk bedömning.

– Det är väldigt ångestskapande för omgivningen när barn uppvisar ett selektivt ätande. En dietist kan bedöma vad som är tillräcklig kost och föreslå alternativ som kan fungera. Tvång fungerar sällan, det skapar jobbiga konflikter och kan öka problematiken, säger Bella Berg.

Anhöriga behöver stöd

Habiliteringen eller barn- och ungdomspsykiatrin kan ge stöd för att motivera barnet till ett bättre ätande och vända trenden. Behandlingen går inte ut på att övertala barnet till bättre matvanor.

– Det handlar om successiv exponering för att vänja sig vid att svälja mat med större variation i konsistens, smak och färg. Behandlingen tar tid och kräver tålamod. Anhöriga och nätverk kring personen behöver också få stöd, säger Bella Berg.

Individanpassning och multiprofessionella behandlingsteam ingår i behandlingsrekommendationerna för selektiv ätstörning. Samtidiga diagnoser är vanliga, såsom ångest, depression och magtarmsjukdom, och ska behandlas parallellt med ätstörningen.

– Men det fungerar inte alltid bäst med parallella insatser. Familjen kanske inte orkar flera insatser samtidigt. Man kan behöva prioritera i vilken turordning man tar tag i svårigheterna, säger Bella Berg.

Pilotstudie med KBT för ARFID

Behandlingsrekommendationerna bygger mest på fallbeskrivningar. Randomiserade kontrollerade studier (RCT) saknas helt.

– Det fåtal retrospektiva behandlingsstudier som finns visar att sedvanlig ätstörningsbehandling ofta har god effekt. Det är också min egen kliniska erfarenhet, säger Mattias Strand.

Vid Massachusetts General Hospital pågår en pilotstudie med internetbaserad kognitiv beteendeterapi, KBT, som också ska resultera i en manual.

– Efterfrågan på den typen av behandling kommer antagligen att öka även i Sverige när väl ARFID blir en ”officiell” diagnos, säger Mattias Strand.

Om ARFID i Läkartidningen

Diagnoskriterier ARFID i ICD-11:

• Bristande intresse för mat
• Obehagskänsla av matens sensoriska påverkan, såsom textur, konsistens, temperatur
• Upptagenhet av negativa konsekvenser, såsom magbesvär eller rädsla för att kräkas

Det selektiva ätandet ska i sin tur få en eller eller flera av följande konsekvenser:

• Signifikant viktnedgång (eller utebliven förväntad viktuppgång) hos barn och unga
• Signifikant näringsbrist
• Behov av sondnäring eller näringstillskott för att bibehålla kroppsvikten
• Negativ inverkan på psykosocial funktion.

Tidplan för ICD-11 på svenska

Den 18 juni 2018 lanserade Världshälsoorganisationen ICD-11, där diagnosen ARFID finns med. ICD-10, som fortfarande gäller i svensk sjukvård, är över 20 år gammal. Tidplanen för införande av ICD-11 i svensk hälso- och sjukvård beräknas vara klar i november 2020, enligt socialstyrelsen. Syftet med ICD-11 är bland annat att:

• Bättre spegla aktuellt kunskapsläge inom vetenskap och medicinsk praxis
• Utveckla digital användning
• Öka fokus på kvalitet och säkerhet i vården

Läs mer om ICD

Socialstyrelsen om svensk ICD-11