"Varje barn och vårdtillfälle är unikt"

På Lilla Erstagården tar man emot barn och unga 0–18 år med palliativ diagnos. Patienterna kommer på remiss från sin läkare eller genom att föräldrarna tar kontakt. Omkring femtio barn per år kommer för växel- eller avlastningsvård.

– Eftersom de återkommer lär vi känna dem och deras familjer väl, säger Minna Ranfelt Wittbom, barnsjuksköterska och vårdchef vid Lilla Erstagården.

Förvärvad hjärnskada

Även om andelen onkologiska patienter ökat de senaste åren, har flertalet barn på Lilla Erstagården allvarliga flerfunktionsnedsättningar där även hjärnan är drabbad. Det kan vara en förvärvad hjärnskada som till exempel orsakats av syrebrist (asfyxi) i samband med förlossning eller en olycka.

Sällsynta tillstånd

Det finns också medfödda skador och sjukdomar som ger en allvarlig flerfunktionsnedsättning, till exempel diagnosgruppen sällsynta tillstånd. En del av barnen har genetiska sjukdomar som kan vara svåra att diagnosticera.

– Många har ovanliga sjukdomar, som exempelvis Krabbes sjukdom, där barnet utvecklas normalt fram till ungefär sex månaders ålder. Sedan avstannar utvecklingen, barnet blir allt sämre och dör före två års ålder.

– Lissencefali är en annan diagnos som en del patienter hos oss har. Då är hjärnan helt slät, till skillnad från en normal hjärna som har veckad yta, säger Minna Ranfelt Wittbom.

Fokus på livskvalitet

I tidig fas syftar behandlingen till livsförlängning och ökad livskvalitet, i sen fas fokuserar man på livskvalitet.

– Det är en väldigt mångfacetterad patientgrupp och just därför har vi så stark betoning på att varje barn och varje vårdtillfälle är helt unikt, säger Minna Ranfelt Wittbom.

Palliativ vård

För att avgöra om barnet tillhör någon av de kategorier som ingår i Lilla Erstagårdens uppdrag, använder man fyra kriterier som bygger på europeisk standard för palliativ vård av barn och unga. Patienten ska ha något av följande:

• Ett livshotande tillstånd där botande behandling kan misslyckas.
• Ett tillstånd där barnet föds med en livshotande sjukdom och där en förtidig död är oundviklig.
• En progressiv sjukdom där bot inte finns.
• En bestående neurologisk sjukdom som inte är progressiv men där komplikationer kan medföra ett förkortat liv.

Läs mer om Lilla Erstagården

Lilla Erstagården/Ersta diakoni