Unga med rörelsenedsättning i podden Funka olika

Mortatha föddes i Irak och flyttade till Sverige med sin mamma för tio år sen, år 2010. Hans två syskon bor kvar med sina familjer i hemlandet. Han saknar dem och sina syskonbarn, men trivs i Sverige och uppskattar lugnet med att bara bo med sin mamma. Mortatha gick sina två första skolår i Irak. Det fungerade, trots att skolmiljön och läromiljön inte var anpassad.

Till sommaren går han ut gymnasiet. Han har höga mål med sina studier och vill gärna läsa vidare, något inom samhällskunskap. Utöver att studera håller han på med simning och så gillar han att gå ut på restaurang.

Som stöd i skolan får han mer tid på sig med uppgifter och att skriva prov. Han skulle gärna ha en assistent som kan hjälpa till vid behov, något som både Ella och Deema har.

Sjukvård, en normal vardag

Deema växte upp utan pappa, så hennes mamma har tagit ett stort ansvar. Hon flyttade från Dubai till Sverige när hon var gravid med Deema för att kunna ge henne den hjälp hon behövde på grund av funktionsnedsättningen.

Förskoletiden var svår för Deema. Det fungerade bra med rullstolen, men barnen mobbade henne för att hon var annorlunda. Det här med att vara annorlunda är inget Deema tänkte på annars. Att exempelvis vara på sjukhus mycket blev normalt. Hon säger att det var jobbigare för hennes mamma och att hon försökte skydda henne från att bli ledsen. Idag pratar det mer med varandra om sådant som oroar dem.

När Mortatha var liten försökte man hjälpa honom genom olika anpassningar men kunskapen är inte lika stor i Irak, så vården och stödet räckte inte till. Han har inte varit några längre perioder på sjukhus, men får botox-sprutor för att benen ska slappna av.

Ella låg som liten på sjukhuset i tio veckor, efter en operation. För två år sen fick hon ett epilepsianfall som man då trodde var en stroke. Efter det förändrades hela hennes värld. Föräldrarna blev väldigt oroliga och vågade inte låta Ella sova själv. Till och med när hennes kompisar sov över fick hon sova med sin mamma, något som kändes jobbigt som 16-åring. Ella är i övrigt nöjd med sin uppväxt. Det har fungerat bra i både förskola och skola och idag anpassar sig hennes vänner mer efter hennes behov och tar sig dit hon är, istället för tvärtom.

Förstora inte upp saker i onödan

Alla beskriver att deras föräldrar oroar sig mycket för dem. Ella brukar säga till sina föräldrar att de inte behöver vara så beskyddande. Hon måste ju lära sig att klara sig själv inför att hon flyttar hemifrån.

Ett råd till föräldrar som har barn med rörelsenedsättning är att inte se problem som inte finns, exempelvis att barnet är annorlunda. Om barnet inte själv ser något problem med det och verkar må bra, försök att tänka som ditt barn och ta en dag i taget.

Ett annat råd är att spendera mycket tid med sitt barn. Många med rörelsenedsättning har det svårt socialt och behöver sällskap. Föräldrarna betyder mycket. Både Mortatha, Ella och Deema säger att det är mycket tack vare sina föräldrar som de klarat av sin uppväxt.

Livet idag

Ella är nöjd med livet. hon tar studenten i vår precis som Mortatha. Han tycker också att livet fungerar bra och har många framtidsplaner.  Deema har börjat resan med att lära känna sin funktionsnedsättning bättre och ska fortsätta med det.

Ella har cerebral pares. Hon tänker inte själv så mycket på sin rörelsenedsättning, men det blir tydligt i vissa situationer. Om de exempelvis ska ut och filma i skolan går det inte att göra spontant. För att det ska fungera för henne behöver hon planera för det i god tid.

På fritiden gillar hon att träna. Hon tränar på att gå, kondition och armstyrka. Utöver det fokuserar hon mest på skolan. Hon lägger mycket tid på studier för att kunna studera vidare och få ett bra jobb. Hennes dröm är att bli journalist, gärna på Expressen eller Svensk damtidning, tidningar hon tidigare praktiserat på. Att få prova på arbetslivet var intressant och roligt. Hon tycker också att hon fick ett överraskande bra bemötande under sina praktikperioder.

Mortahta gjorde sin praktik i skolan tillsammans med sin träslöjdslärare. För hans del var det skönt att göra det i skolan. Deema har provat på att jobba i kök på ett café. Där var de först tveksamma till att ta in henne som praktikant. De var oroliga för att det skulle vara för trångt i köket, men Deema stod på sig och det fungerade bra.

När det gäller framtida jobb är alla lite oroliga över hur det ska gå, om arbetsplatserna kommer att anpassa sig efter deras behov.

Anpassad skola

Deema går en gymnasielinje som heter sam-beteende. Hon tycker att det är kul med psykologi och drömmen är att bli psykolog. Mortahta är intresserad av samhällsdebatter och valde därför samhällslinjen. Efter gymnasiet vill han plugga vidare, statsvetenskap eller sociologi. Även Ella vill plugga vidare, helst journalistik.

Mortatha är den enda som går i ett gymnasium som är anpassat för personer med rörelsenedsättning. Fördelen med det är att eleverna får det stöd de behöver. Nackdelen är att det kan bli svårt med framtida studier, som inte är anpassade på det sättet. Han tycker också att det känns exkluderande i förhållande till de andra eleverna på skolan, som inte går i den anpassade skolan.

Ella har erfarenhet av båda skolformerna. De första tre åren gick hon i en anpassad klass, men för hennes del fungerade det inte så bra. Hennes föräldrar bestämde sig för att flytta henne till en ”vanlig” klass, något hon är väldigt tacksam över idag.

Deema tycker att verkar bra med en anpassad skola där elever och lärare förstår ens behov. Hon känner själv att hon har behövt gömma sina behov i den skola hon går i. Samtidigt är hon tacksam över att gå i en allmän skola. När hon var yngre ville man från skolans håll flytta henne till en skola för barn med särskilda behov, men svårigheterna hade inte att göra med rörelsenedsättning utan på grund av att hon har dyslexi. Idag får hon stöd för det och det fungerar bra i skolan.

Flytta hemifrån

Varken Ella eller Mortatha har någon brådska med att flytta hemifrån. Deema å andra sidan vill gärna flytta så snart som möjligt och hoppas studera utomlands efter gymnasiet. Helst i London. Även om det inte är så anpassat för rullstol tänker hon att det kan gå bra. Alla ser hoppfullt på framtiden.

När Deema var yngre blev hon mobbad för att hon var annorlunda. Hennes mamma var ett stort stöd under den perioden. Trots att hon inte kunde prata svenska var hon med på alla skolmöten för att hjälpa sin dotter. Hon fanns alltid där och gjorde allt i sin makt för att Deema skulle må bra. Idag har mobbingen upphört och Deema har byggt upp sin självkänsla. Hon vill få mer kunskap om sin diagnos för att lära sig om sig själv och bli mer självständig.

Assistans

Det är viktigt att ha en assistent man trivs med och känner sig trygg med. Mortatha har inte någon assistent, men en ledsagare och det fungerar bra. Ella är nöjd med de assistenter hon har haft, medan Deema har haft lite mer otur. Idag har hon en jättebra assistent i skolan, som också är en vän till familjen. Hennes mamma är också hennes assistent. I takt med att rullstolar och andra tekniska hjälpmedel blir bättre tycker Deema att det blir enklare att klara sig själv.

Tillgängligheten kan bli bättre

Även om det finns en skyldighet att det ska vara tillgängligt för rullstolar är det inte alltid det. Deema, Ella och Mortatha är överens om att samhället borde bli mer framkomligt för rullstol. Mortatha tycker att vissa platser är det, exempelvis Kista centrum, medan Stockholms innerstad inte är det på samma sätt och stadsdelar som Gamla stan kanske aldrig kan bli helt tillgängliga. Deema håller inte med utan tycker att även den typen av platser skulle kunna förbättras med hjälp av exempelvis ramper där det är trappor. Hela stället behöver inte göras om bara för det.

En annan plats där de önskar bättre tillgänglighet är flygplatser. De rullstolar som finns att låna där är ofta väldigt stora och otympliga. Det är också osmidigt att hämta upp den egna rullstolen efter landning, och ibland är den är trasig när den kommer fram.

Tåg fungerar bra, men helst åker de ändå bil eftersom det fungerar bäst.

Vill bli behandlad som alla andra

På frågan om hur de vill bli behandlade svarar de att de vill bli behandlade som alla andra, utifrån sina behov. Bara för att de sitter i rullstol är de inte aliens, säger Deema. De har alla råkat ut för konstiga och sårande kommentarer, men tycker ändå att de blir bättre bemötta idag. Omgivningen är mer medvetna och har bättre förståelse för personer med funktionsnedsättning. Nu när de själva är lite äldre är de också bättre på att själva ställa krav och säga ifrån om någon säger något dumt.

Roligt och viktigt att göra podd

Deema, Mortatha och Ella tycker att det varit väldigt kul att göra den här poddserien. I tre avsnitt har de fått en chans att uttrycka sina åsikter och att på ett avslappat sätt kunna prata igenom tankar om funktionsnedsättningen. Det har också gett dem ett tillfälle att säga saker de velat säga till sina föräldrar, och att träffa nya människor.