Tony Attwood är nestorn som fortfarande är nyfiken

Tony Attwood, ursprungligen från England men sedan länge bosatt och verksam i Australien, har livslång erfarenhet av att arbeta med autism – speciellt det som tidigare kallades för Aspergers syndrom.

Minst 60 procent av de som får en autismdiagnos har normal eller hög begåvning, enligt Tony Atwood. Han har beskrivit personer inom autismspektrumet som ”människor som tycker att andra saker än socialt umgänge är viktigare i livet”.

Även om han är mycket medveten om svårigheterna för personer med autism har han också alltid framhållit de positiva sidorna. Som förmågan att tänka i andra spår än de konventionella. Han gillar synen att det handlar om en funktionsvariant snarare än om en funktionsnedsättning.

Tony Attwood är en nestor inom autismforskning och behandling. Han fyller snart 71 och är i högsta grad verksam.

– Det kommer hela tiden ny kunskap, nya frågor. Ta till exempel det här att könsdysfori är mycket vanligare hos unga med autism. Det behöver vi förstå bättre och lära oss mer om. För mig har autismområdet aldrig varit mer spännande än nu, säger han.

Fullspäckat schema

Första gången jag träffade Tony Attwood var på en konferens om autism i Kanada år 2000. Något år senare möttes vi i Stockholm på en minnesvärd middag med bekanta till honom.

Nu, mer än tjugo år senare, ses vi en tredje gång, fast via videosamtal – han en solig, sen eftermiddag i Brisbane, jag en kulen, tidig novembermorgon i Stockholm.

Hans vänlighet och värme, hans entusiasm för ämnet och engagemang för de personer han ägnat sitt yrkesliv åt är lika påfallande som tidigare. Han brukar tala om lojalitet som ett positivt autistiskt drag. Det känns, sympatiskt nog, som om han själv är helhjärtat lojal med sina patienter.

Schemat är fullspäckat. Snart ska han föreläsa i London om flickor med autism.

– Autism är mycket vanligare hos kvinnor än vi har förstått tidigare. Förr räknade vi med att en kvinna på tjugo män uppfyllde kriterierna för diagnos. I dag vet vi att förhållandet är en på två, säger Tony Attwood.

Både flickor och pojkar med autism har stor risk att utsättas för mobbning och utfrysning bland sina jämnåriga. Men trots att samspelet mellan flickor i skolåldern ofta är mer sofistikerat och komplicerat än det mellan pojkar, verkar flickorna ha en större förmåga att smälta in.

– Flickor har en större tendens att kopiera socialt beteende och lära sig sociala koder för att få vara med i gruppen. Det kan handla om kläder och intressen som exempelvis djur eller idoler. Många blir också goda lyssnare, och blir accepterade även om de inte är bland de mest populära. Då uppmärksammas inte deras problematik, medan autism hos pojkar generellt upptäcks tidigare.

Men när det sociala samspelet blir mer komplicerat håller det inte längre att imitera. Autism hos flickor upptäcks oftare sent i tonåren eller först i vuxen ålder, när de börjar må riktigt dåligt. Att ”spela teater” hela tiden leder till mental utmattning och minskad psykisk motståndskraft, säger Tony Attwood.

Autistisk utmattning

Han understryker att det sällan är autismen i sig som utgör det största problemet, varken för kvinnor eller för män. Problemen handlar mycket om bristande förståelse i omgivningen, och framför allt om det som den svenske professorn Christopher Gillberg kallar ”autism plus”.

– Gillberg – jag vet att jag uttalar det fel – har visat att det är ovanligt att ”bara” ha autism. Ångestsyndrom, adhd, depression och trauman, kanske efter mobbning, är komponenter som i kombination med autismen skapar de stora svårigheterna.

”Autistic burnout”, autistisk utmattning, är ett nytt begrepp. Det beskriver hur personer som under lång tid kämpat för att försöka passa in kan drabbas av svår utmattning med depression och allvarliga ångesttillstånd. De orkar helt enkelt inte längre.

– De har kämpat heroiskt, under ständig och svår känslomässig stress – utan att andra har förstått det. Med tiden har jag mer och mer insett hur modiga personer med autism är, och att de har tvingats att vara det redan från barndomen.

Särskilt för yngre personer är risken stor att drabbas av ytterligare problem som exempelvis ätstörningar eller alkohol- och drogberoende, som ytterligare förstärker utanförskapet.

Utmattningen kan också drabba lite äldre och medelålders personer som på ytan har fungerat i många år genom att kamouflera sina autistiska drag. De har helt enkelt stått ut dag efter dag efter dag, beskriver Tony Attwood.

– Till sist orkar de inte med jobbet längre och får ingen förståelse för det. Ofta sätts ribban extra högt för att göra en neuropsykiatrisk utredning av medelålders personer som tidigare klarat sig bra. De kan få stora problem med ekonomin, bli mer isolerade och må allt sämre.

– Den situationen kan leda till djup depression och även självmordsförsök. Men det går att förebygga med rätt hjälp, säger Tony Attwood.

Anpassa livssituationen

Vad är det då för stöd som behövs? För det första är det nödvändigt med kunskap om autism hos dem som ska ge hjälp. En viktig del är att stötta personen i att försöka anpassa livssituationen till de egna behoven, enligt Tony Attwood. Kanske hitta sätt att jobba på som är mindre socialt krävande, släppa på ambitionen att vara ”sällskaplig” och ägna sig mer åt något som man verkligen är intresserad av.

– Att vara autentisk, sann mot den man är, är väldigt betydelsefullt eftersom det är så tröttande att ständigt kamouflera. Man kan lägga ner massor av ansträngning och energi på att försöka förstå och avläsa det sociala samspelet – men ibland kan man i stället helt enkelt säga som det är.

Tony Attwood har arbetat i 50 år inom området. Redan som 19-årig  psykologistudent mötte han barn med autism, som då troddes vara något mycket ovanligt. Sedan dess har mycket blivit bättre för personer med autism, men inte allt, påpekar han.

– För det första har kunskaperna ökat, hos oss professionella men också hos allmänheten. Förr visste många inte vad autism var, när jag berättade vad jag jobbar med. I dag får man höra ”jaha, vad intressant, min kusin har autism” eller ”ja, just det, min grannes son har autism, en jättefin kille”. Det har lett till en avdramatisering, ett minskat stigma.

En stor, positiv förändring är också att personer med autism har blivit sina egna förespråkare, som Tony Attwood uttrycker det.

– De sitter inne med så mycket kunskap och klokhet. En del blir själva forskare och forskar om autism. De finns på webbforum och i andra sociala medier, har stödgrupper på nätet. Som professionell har man klinisk kunskap, men de som själva har autism har en annan visdom – ett sinne för den ”autistiska kulturen”.

Allt fler personer med autism skriver också böcker om sina egna liv och erfarenheter. Framför allt kvinnor, trots att de är i minoritet. Tony Attwood tror att det har att göra med skillnaderna som finns redan i barndomen.

– Flickor tycks oftare fly in i en fantasivärld för att känna sig accepterade och tar hjälp av fiktionen. De sitter med näsan i en bok och slipper på så sätt också ifrån en del sociala krav. Den som läser mycket blir mer bekant med orden, får lättare att uttrycka sig i skrift.

Något som blivit svårare för unga med autism är skolan, framhåller Tony Attwood. En alltmer gruppinriktad undervisning, med många grupparbeten, är socialt stressande och kan bidra till att elever med autism lär sig sämre eller vägrar att gå till skolan.

Samtidigt som kunskaperna har ökat och acceptansen blivit större, finns paradoxalt nog också ett ökat krav på social kompetens i samhället, inte minst i arbetslivet, påpekar han.

– Att vara social på jobbet ses ofta som viktigare än kapaciteten när det gäller själva arbetet. Det är en väldigt olycklig utveckling, eftersom det oftast finns goda möjligheter att anpassa arbetsmiljön så att kompetensen hos personer med autism kommer till sin rätt, säger Tony Attwood.

Okej att vara annorlunda

Han hoppas att allt fler ska uppskatta kvaliteterna hos personer med autism. Det originella tänkandet, kreativiteten, det goda minnet och förmågan att upptäcka misstag i tid kan vara värdefulla i många olika sammanhang.

– Visst är det väldigt bra att många med autism i dag har framgång i IT-världen, men det finns massor av andra områden att erövra. Fler och fler börjar komma in i kreativa branscher som konst, teater och musik, områden där man också har möjlighet att uttrycka tankaroch känslor på ett annat sätt än att ”prata om dem”. Även vårdyrken passar för många personer med autism, menar Tony Attwood.

– Många blev psykologer redan som treåringar, genom att börja studera andra människor och deras beteenden för att leta efter mönster. Inom psykologi och medicin behöver man också ha förmågan att lagra mängder av information, man måste vara noggrann och bra på problemlösning, vara lite som en detektiv.

– Personer med autism behöver veta att det är okej att vara annorlunda. Att samhället har nytta av det. Jag vill att människor som är annorlunda eller excentriska ska förstå att mänskligheten behöver dem. Utan dem skulle vi förlora så mycket, inte minst inom vetenskapen, konsten och litteraturen.