Professorn som månar om det lilla livet

När Fanny Ambjörnssons tvillingsystrar föddes var hon 13 år, och hennes lillasyster Siri var 11. Båda hade sett fram emot och längtat efter att få nya syskon men det blev inte som de tänkt sig. Den ena flickan, Nadja, kunde inte andas själv och visade tecken på allvarliga hjärnskador. Livet ställdes på ända.

– Det blev dramatiskt, hon fick åka in till sjukhus gång på gång och sov inte på nätterna, så vi fick väldigt snabbt kliva in och bli extramammor till vår andra nyfödda syster, Liv.

De första åren var familjens hem en enda stor arbetsplats med arbetsterapeuter och sjukgymnaster men personlig assistans fanns inte på den tiden.
– Det blev en ganska abrupt förändring för en nybliven tonåring. Samtidigt var det en styrka i att det var mycket folk som kom och gick och som hjälpte till.

Nadja visade inga tecken på att röra sig medvetet eller greppa saker. Hon kunde inte vända på sig, inte se och inte prata.
– Vi visste till en början inte hur hon skulle utvecklas men när Nadja var fyra år började hon bo på korttidsboende varannan helg, och då var det tydligt att hon aldrig skulle kunna leva ett eget självständigt liv.

Hur påverkade det familjen?
– Vi blev väldigt familjecentrerade, alla fick hugga i och det blev mycket en fråga om att ”nu ska det här fungera”. Vi var inte så mycket individer utan mer av en flock – på gott och ont. Samtidigt som det var mycket bra i det, blev det ju ingen traditionell tonårstid för någon av oss som var äldre, och en annan typ av liv för Nadjas tvillingsyster Liv.

När Nadja och Liv kom till världen bodde familjen i den lilla byn Tavelsjö i Västerbotten. Mamma Lilian var barnpsykolog och pappa Ronny professor i idéhistoria.
– De var akademiker och hade tänkt sig ett aktivt liv fullt av resor. Planen var att vi skulle flyttat till Paris ett halvår, tvillingarna skulle med och vi äldre systrar skulle gå i fransk skola. Men det var ju bara att lägga ner, livet tog en annan riktning.

Att familjen inte hade tänkt stanna på den norrländska landsbygden men nu blev kvar, förde ändå mycket gott med sig.
– Tillvaron på landet var väldigt bra och trygg på många sätt. Alla kände varandra och de som jobbade med Nadja var människor som mött henne från start.

Trots att Nadja hade stort vårdbehov och var beroende av hjälp 24 timmar om dygnet, hade hon sina egna sätt att skapa sammanhang och mening.
– För Nadja kretsade mycket kring musiken, hon hade en musikvärld som också gav kontinuitet. Hela vår familj sjöng och spelade mycket när hon var barn. Vi spelade in det vi sjöng och assistenterna lärde sig sångerna, så att det sjöngs samma saker runt henne. Det blev som ett tryggt universum, där hon fick finnas till på sina egna premisser.

”Hon tyckte att det var roligt med höga ljud, plötsliga ljud, vilda vindar och regn i ansiktet.” 

Hur skulle du beskriva Nadja?
– Hon var en väldigt vänlig och älskansvärd person, som ofta var glad och hade lätt för att skratta. Hon tyckte att det var roligt med höga ljud, plötsliga ljud, vilda vindar och regn i ansiktet. Men det fanns också något melankoliskt över henne, hon var väldigt tålig och klagade nästan aldrig.

Även om Nadja inte kunde meddela sig med omgivningen annat än med gurglande läten och skratt, hade hon en förmåga att knyta band till andra.
– Hon hade många assistenter som var väldigt förtjusta i henne och sommarvikarier som gärna återkom. Även på vårdcentralen och på sjukhus hade hon en förmåga att fånga andras intresse, säger Fanny Ambjörnsson.

När Nadja var liten bar familjen runt henne, så att hon kunde vara med överallt, men med tiden blev hon tyngre och även mer spastisk.
– Mina föräldrar fick ryggproblem av att bära. Hjälpmedlen var inte så utvecklade då. Men det var nog också så att mina föräldrar inte tog emot all hjälp de kunde få. Inte heller anpassade de hemmet efter en massa liftar och grejer – utan det var mer så att vi släpade runt på henne så länge vi kunde.

” Det som Nadja hade var nog en slags essens av vad som är meningsfullt i ett mänskligt liv.”

Fanny Ambjörnsson tror att Nadja levde ett meningsfullt liv trots sina begränsningar.
– Till stor del genom att hon hade en sådan kontinuitet i sina nära relationer. Dels för att familjen kunde finnas i närheten av henne över tid, dels för att hon hade så nära relationer till sina assistenter – en assistent fanns med i stort sett under hela hennes liv.
– Jag tror att hon hade en form av grundtillit i sig själv. Det visade sig också att den stämde, att hon kunde lita på folk omkring sig.

Nadja var 34 år när hon gick bort. Då hade Fanny redan börjat skriva boken Om Nadja som gavs ut förra året.
– När jag tänker på det så här i efterhand så kan jag egentligen inte säga vad som skulle kunna vara så mycket mer meningsfullt i våra liv än det Nadja hade i sitt. Vi som har lärt oss att till exempel karriär, produktivitet och idén om att vi ska skapa, betyder något i livet, vi skulle ha svårt att stanna på samma fläck, så där som Nadja gjorde. Men i grund och botten vet jag inte om det är så stor skillnad på vad vi mår bra av.
– Det som Nadja hade var nog en slags essens av vad som är meningsfullt i ett mänskligt liv, och sen kan det se lite olika ut för olika människor.

Hur har livet med Nadja påverkat dig i din syn på livet och vardagen?
– Det har gett mig en slags omsorgsblick på tillvaron, en insikt om hur central omsorgen är i allas våra liv. Det har gjort att mitt liv väldigt mycket går ut på att ta hand om de när- maste.
– Det vore löjligt att säga att mitt jobb inte spelar någon roll för mig, men jag tänker verkligen på det som att det jag premierar främst är de närmaste relationerna.

I arbetet med boken blev Fanny Ambjörnsson även medveten om att tiden kring Nadja hade en slags egen dimension.
– Den var inte linjär från A till B, utan gick väldigt mycket i cirklar. När man kom in i hennes boende kunde man nästan golvas av att tiden tycktes stå stilla. Saker och ting kretsade inte kring sådant som för tiden framåt.
– Det gick långsamt och det gick runt, och inte mycket hände. Men när man tittar närmare på det så inser man att den tiden gick sina egna vägar och att det naturligtvis hände en massa där också, fastän man inte hade blicken för det när man hastade förbi.

” Det är som om vi tror att den korta perioden i livet då vi ska producera och leverera som mest, ska räknas som den viktiga och riktiga, och att allt det andra är avvikelser.”

Var det bara  lugnande att möta Nadjas värld?
– Jag skulle uttrycka det som att det livet inte gjordes rättvisa om man hade bråttom. Om man bara var på väg förbi för att säga hej, det funkade liksom inte. Då blev man bara frustrerad. Det var klart att Nadja inte kunde leverera så fort någon dök upp på väg någon annanstans, utan det byggde på att man tänkte att nu är jag här och låter den tiden omsluta mig.
– De där tiderna kolliderar ju verkligen. Vårt stressande liv är ju inte riktigt gjort för det där andra sättet att se på tiden, inte anpassat för det. Den cirkulära tiden borde egentligen vara ännu mer premierad än den linjära men det är den ju verkligen inte, utan den räknas snarare som meningslös, ointressant och ickeproduktiv.

– Det är som om vi tror att den korta perioden i livet då vi ska producera och leverera som mest, ska räknas som den viktiga och riktiga och allt det andra är avvikelser. På så sätt är vårt sätt att se på tiden dåligt anpassad till mänskligt liv.
Tror du att det kan vara därför så många ungdomar mår dåligt idag?
– Absolut, jag tror att det är helt förödande. Ju mer produktiviteten och effektiviteten står i fokus, desto mer ohälsa och stress får vi nog räkna med.

Vad har du lärt mer av Nadja?
– Att hon älskade vilt väder fick även mig att bli uppmärksam på hur hård vind känns mot kinden, och livas upp av det. En slags förhöjd känslighet för livet. Och man tog hellre den guppiga, oländiga vägen i stället för den som gick fort och smidigt, för att Nadja tyckte att det var festligt när det skumpade så i bilen. För henne var det poängen.